Secretário de Mandetta pede demissão

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Na próxima terça-feira (30), os municípios pernambucanos serão contemplados com mais de R$ 228 milhões provenientes do Fundo de Participação dos Municípios (FPM), referentes ao 3° decêndio de janeiro de 2024. Esse repasse financeiro, fundamental para a gestão municipal, contribuirá para a execução de políticas públicas e investimentos locais.

Entre os municípios beneficiados, Vitória de Santo Antão e Garanhuns se destacam ao receberem as maiores quantias, totalizando expressivos R$ 2.953.465,94 cada. Por outro lado, cidades menores como Brejão, Brejinho, Solidão e Terezinha também serão contempladas, recebendo R$ 492.244,70 cada.

Embora haja um decréscimo de 7% em relação ao montante repassado em dezembro de 2023, é importante ressaltar que o valor destinado aos municípios neste último decêndio de janeiro é 15% superior ao mesmo período do ano anterior, 2022. Esse crescimento representa um importante suporte financeiro para as administrações municipais, possibilitando a continuidade e fortalecimento das ações voltadas para o bem-estar da população.

Os cálculos indicam uma movimentação financeira significativa, consolidando o papel essencial do FPM na manutenção e desenvolvimento das atividades locais. A distribuição equitativa desses recursos, que abrange municípios de diferentes portes, contribui para a promoção de uma gestão pública mais eficiente e inclusiva em todo o estado de Pernambuco. O repasse do FPM representa, assim, uma importante ferramenta para impulsionar o desenvolvimento socioeconômico das diversas regiões pernambucanas.

Etapa entregue até dezembro não será desfecho do projeto, que ainda tem trecho até Paraíba e ramais para ser definitivamente concluído, explica Lúcio Almeida

O promotor Lúcio Luiz de Almeida Neto, Coordenador da 3ª Circunscrição esteve em audiência ontem, com o Secretário Executivo do Ministério da Integração Nacional Gustavo Rigodanzo Canuto, Secretário Executivo do Ministério da Integração Nacional e indicado na tarde de ontem por Bolsonaro futuro Ministro do Desenvolvimento Regional, que envolve Cidades e  Integração Nacional.

Nessa audiência, foi discutida a continuidade das obras da segunda fase da segunda etapa da Adutora do Pajeú, que levará água para cerca de 300 mil pessoas de Pernambuco e da Paraíba.

“Houve a liberação de mais R$ 15 milhões. Esse valor vai favorecer a captação física no ramal de Sertânia. A Agência Nacional das Águas (ANA) faz exigências para não pegar água direto no canal e sim no reservatório para não ter problemas na distribuição. Até dezembro a captação estará concluída. Há agendamento da presidência para inaugurar. A partir daí teremos água do Eixo Leste da Transposição”.

O promotor diz que, ao contrário do que o Ministério chegou a informar em nota, a segunda fase da segunda etapa ainda não foi concluída. “Esse recurso é da ordem de R$ 190 milhões alocados para o orçamento de 2019, com remanejamento de recursos da Carteira PAC. No planejamento, haverá um corte de tudo que estava previsto e não executado para com a sobra se redistribuir para obras em execução, como já estávamos defendendo para isso”.

Lúcio destacou a atenção do futuro Ministro, em uma tarde agitada, após o anúncio de Bolsonaro, com imprensa e políticos batendo à sua porta. “Estava lá e surgiu a indicação dele para ser o novo ministro do Desenvolvimento Regional. Foi um tumulto mas ele foi muito correto e atencioso, apesar de ter cancelado outros compromissos. O parabenizei e também falar da necessidade de garantir recursos”.

O fato de ele já conhecer a realidade apresentada pelo MP para Almeida já é um trunfo. Ele luta ainda para inclusão dos ramais em Triunfo, Santa Cruz da Baixa Verde, Brejinho e Santa Terezinha e toda parte da Paraíba. Me reuni com sete prefeitos daquela banda de cima paraibana, todos reforçando a necessidade dessa obra avançar.