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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Irmão de Gonzaga Patriota é assassinado em Petrolina

Ercilio Freire, proprietário de uma gráfica em Petrolina e irmão do Deputado Federal Gonzaga Patriota, foi assassinado, há pouco, em Petrolina, com tiros de revólver. O homicídio aconteceu na Rua Oito do bairro Antonio Cassimiro. Ercílio estava dentro do carro, quando os disparos foram efetuados. Segundo informações extraoficiais, o irmão do deputado trabalhava como motorista […]

Ercilio Freire, proprietário de uma gráfica em Petrolina e irmão do Deputado Federal Gonzaga Patriota, foi assassinado, há pouco, em Petrolina, com tiros de revólver.

O homicídio aconteceu na Rua Oito do bairro Antonio Cassimiro.

Ercílio estava dentro do carro, quando os disparos foram efetuados.

Segundo informações extraoficiais, o irmão do deputado trabalhava como motorista de aplicativo nas horas vagas, ainda não está confirmado se o crime aconteceu durante uma corrida.

As informações são do Blog do Magno.

Fiocruz receberá lote antecipado de IFA 

Novo lote permitirá a produção de cerca de 12 milhões de doses de vacina A Fiocruz, por meio do Instituto de Tecnologia em Imunobiológicos (Bio-Manguinhos), receberá, no dia 22 de maio, uma remessa de Ingrediente Farmacêutico Ativo (IFA) com dois lotes para a produção da vacina Covid-19 e não apenas um, conforme já havia sido […]

Novo lote permitirá a produção de cerca de 12 milhões de doses de vacina

A Fiocruz, por meio do Instituto de Tecnologia em Imunobiológicos (Bio-Manguinhos), receberá, no dia 22 de maio, uma remessa de Ingrediente Farmacêutico Ativo (IFA) com dois lotes para a produção da vacina Covid-19 e não apenas um, conforme já havia sido divulgado. A razão para isso é a antecipação da remessa que estava prevista para o dia 29 de maio.

Com isso, já no próximo sábado, a Fiocruz receberá insumo suficiente para a produção de cerca de 12 milhões de doses de vacina. Com as novas remessas, as entregas de vacinas estão asseguradas até a terceira semana de junho. 

Por conta do rápido escalonamento de produção que a Fiocruz atingiu, as remessas de IFA vem sendo consumidas antes do tempo previsto inicialmente, e será necessário interromper a produção nesta quinta-feira (20) até a chegada do novo lote de insumo. 

Não há ainda previsão de que isso possa gerar qualquer impacto em entregas futuras. Caso possa haver algum impacto, ele será avaliado e comunicado mais à frente. 

O cronograma de entregas permanece semanal, sempre às sextas-feiras, conforme pactuado com o Ministério da Saúde, seguindo a logística de distribuição definida pela pasta.

Lucas Ramos visita o bairro Rio Corrente

Conversar com as pessoas, apresentar propostas que podem melhorar a vida da população e ouvir os anseios de cada um. Tem sido assim a rotina do candidato a deputado estadual pela Frente Popular de Pernambuco Lucas Ramos (PSB). Neste sábado (12), o socialista almoçou na casa do líder comunitário Edvanilson Amorim, no bairro do Rio Corrente, em […]

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Conversar com as pessoas, apresentar propostas que podem melhorar a vida da população e ouvir os anseios de cada um. Tem sido assim a rotina do candidato a deputado estadual pela Frente Popular de Pernambuco Lucas Ramos (PSB). Neste sábado (12), o socialista almoçou na casa do líder comunitário Edvanilson Amorim, no bairro do Rio Corrente, em Petrolina. “Chamei meus amigos e familiares aqui para que eles pudessem conhecer as propostas de Lucas Ramos. Vejo de perto a força e a motivação que esse jovem tem para lutar por nosso bairro, por nossa gente. Precisamos de alguém de perto nos representando”, comentou Edvanilson Amorim.

Lucas Ramos estava acompanhado pela esposa, a arquiteta e professora Juliana Luchsinger. Entre os temas abordados pelo socialista, a educação foi o que teve maior destaque. Segundo Lucas Ramos, Eduardo Campos começou uma revolução na educação. “Quando Eduardo assumiu em 2007, havia apenas treze escolas de referência em Pernambuco. Agora são 300 unidades. Queremos que os pais tenham a segurança de saber que seus filhos estão recebendo a melhor educação, se preparando para o futuro”, afirmou o candidato.

Dois casos de morte abalam o Sertão do Pajeú nesta quinta-feira

Homicídio em Tuparetama Na madrugada desta quinta-feira (6), Júlio César Alves, conhecido como Nego César, foi morto com um tiro na cabeça no centro de Tuparetama, próximo à Agência do Banco do Brasil. De acordo com informações recebidas pelo blog do Marcello Patriota, o disparo foi feito, provavelmente, com uma arma de grosso calibre (calibre […]

Homicídio em Tuparetama

Na madrugada desta quinta-feira (6), Júlio César Alves, conhecido como Nego César, foi morto com um tiro na cabeça no centro de Tuparetama, próximo à Agência do Banco do Brasil. De acordo com informações recebidas pelo blog do Marcello Patriota, o disparo foi feito, provavelmente, com uma arma de grosso calibre (calibre 12).

A polícia está considerando várias hipóteses para o crime, incluindo acerto de contas, vingança ou rixa. O local foi isolado pela polícia até a chegada do Instituto de Criminalística (IC), que realizou os primeiros procedimentos. O corpo de Nego César foi encaminhado ao Instituto de Medicina Legal (IML) de Caruaru. A Delegacia de Polícia Civil está conduzindo as investigações para esclarecer as circunstâncias do homicídio.

Tragédia em Tabira

Também nesta manhã, uma criança de um ano e cinco meses foi encontrada morta em uma cisterna no Bairro da Cohab, em Tabira. O menino, filho de Doba e Jaqueline, foi levado ao Hospital Municipal, mas já estava sem vida ao chegar.

O corpo da criança será levado ao IML de Caruaru para os exames necessários. O IC foi chamado para realizar os primeiros procedimentos no local. A Delegacia de Polícia Civil de Tabira investiga as circunstâncias dessa tragédia, buscando entender como o menino caiu na cisterna e se houve algum tipo de negligência.

Berg Gomes celebre apoio da ex-secretária de Ação Social de Carnaíba

No cenário político de Carnaíba, uma aliança estratégica ganha destaque, consolidando o nome de Berg Gomes como representante governista na disputa pela Prefeitura. A notícia foi anunciada pelo próprio Berg Gomes em suas redes sociais, onde celebrou o apoio da ex-secretária de Ação Social, Janiele Mabely. Em sua publicação, Berg Gomes destacou a importância da […]

No cenário político de Carnaíba, uma aliança estratégica ganha destaque, consolidando o nome de Berg Gomes como representante governista na disputa pela Prefeitura. A notícia foi anunciada pelo próprio Berg Gomes em suas redes sociais, onde celebrou o apoio da ex-secretária de Ação Social, Janiele Mabely.

Em sua publicação, Berg Gomes destacou a importância da parceria, ressaltando os serviços prestados por Janiele Mabely ao município na Secretaria de Ação Social. Ele elogiou o trabalho realizado por ela, reforçando o comprometimento e a dedicação que a ex-secretária demonstrou em sua atuação.

“Que bom poder contar com o apoio da amiga Janiele Mabely, que tem serviço prestado ao nosso município na Secretaria de Ação Social, onde realizou um brilhante trabalho. Seguimos ouvindo a população, juntando pessoas de bem e compromissadas com a cidade; para que Carnaíba continue avançando cada vez mais!”, afirmou Berg Gomes.

A postagem de Berg Gomes destacando o apoio, sinaliza que apesar do prefeito Anchieta Patriota não confirmar o nome do sobrinho na disputa, Berg será sim o nome governista no pleito.

O cenário político em Carnaíba vem se tornando mais dinâmico a cada dia com os principais nomes se movimentando bastante. Resta aguardar quais serão os desdobramentos nas estratégias de campanha para a Prefeitura de Carnaíba.