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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Na Alepe: Rogério Leão homenageia Serra Talhada por seu aniversário

O aniversário de 165 anos de emancipação política do município de Serra Talhada foi registrado durante a Reunião Plenária desta quinta (5) pelo deputado Rogério Leão (PR). A data é celebrada nesta sexta (6). Em seu pronunciamento, o parlamentar destacou a importância histórica da cidade, assim como sua relação pessoal e política com a localidade. […]

06.29-ROGERIO-LEAO-GC-4-de-10O aniversário de 165 anos de emancipação política do município de Serra Talhada foi registrado durante a Reunião Plenária desta quinta (5) pelo deputado Rogério Leão (PR). A data é celebrada nesta sexta (6).

Em seu pronunciamento, o parlamentar destacou a importância histórica da cidade, assim como sua relação pessoal e política com a localidade.

Leão lembrou que viveu parte da infância na cidade, onde ainda hoje residem familiares seus, inclusive sua mãe.

“Agradeço mais uma vez á população do município pela confiança depositada em mim e reafirmo meu compromisso em trabalhar pelo desenvolvimento de Serra Talhada”, disse o deputado do PR, que exaltou os polos médico-hospitalar e educacional da cidade.

Governo Lula é aprovado por 53% dos brasileiros, aponta pesquisa Ipespe

A pesquisa ainda traz outros dados relevantes sobre a percepção pública. 70% dos entrevistados têm a esperança de ver uma melhoria em sua renda Pesquisa realizada pelo Ipespe em parceria com a Febraban indica que o governo do presidente Lula continua sendo aprovado por mais da metade dos brasileiros. Segundo o estudo, a aprovação atual […]

A pesquisa ainda traz outros dados relevantes sobre a percepção pública. 70% dos entrevistados têm a esperança de ver uma melhoria em sua renda

Pesquisa realizada pelo Ipespe em parceria com a Febraban indica que o governo do presidente Lula continua sendo aprovado por mais da metade dos brasileiros. Segundo o estudo, a aprovação atual é de 53%, marcando o segundo maior índice de satisfação desde o início da série histórica desse levantamento.

Em comparação com os dados divulgados em setembro, houve uma diminuição de 2 pontos percentuais na aprovação, que naquele mês estava em 55%. Já o índice de desaprovação apresentou uma elevação de dois pontos, alcançando agora 40%. A variação está dentro da margem de erro da pesquisa.

A pesquisa ainda traz outros dados relevantes sobre a percepção pública. Quase metade dos entrevistados (48%) acredita que o Brasil está em uma situação melhor este ano sob a gestão de Lula, em comparação a 2022, quando Jair Bolsonaro ocupava o Palácio do Planalto. Enquanto isso, a parcela que acredita que o cenário se manteve estável caiu 3 pontos, chegando a 30%. 

A opinião de que houve uma piora oscilou ligeiramente, de 19% para 20%. Quando se trata de expectativas econômicas pessoais, a pesquisa revela um otimismo contínuo: 70% dos entrevistados têm a esperança de ver uma melhoria em sua renda ou da sua família até o final do ano. Apenas 8% antecipam uma piora, enquanto 20% acreditam que sua situação financeira permanecerá a mesma.

O levantamento divulgado nesta terça-feira (24) foi realizado entre os dias 12 e 16 de outubro e conta com 2 mil entrevistas por telefone. A margem de erro é de 2,2 pontos percentuais e o índice de confiança é de 95,5%.

Reforma melhora a estrutura da Unidade Mista de Saúde de Tuparetama

Na Unidade Mista de Saúde Severino Souto de Siqueira, em Tuparetama, a requalificação da estrutura externa continua em ritmo acelerado. A equipe responsável pela obra que acontece sob a responsabilidade da construtora J.J Carvalho está concluindo os reparos na estrutura externa e uma nova pintura. Em breve, a população de Tuparetama vai receber a Unidade […]

Na Unidade Mista de Saúde Severino Souto de Siqueira, em Tuparetama, a requalificação da estrutura externa continua em ritmo acelerado. A equipe responsável pela obra que acontece sob a responsabilidade da construtora J.J Carvalho está concluindo os reparos na estrutura externa e uma nova pintura.

Em breve, a população de Tuparetama vai receber a Unidade Mista com um novo estacionamento, rampas de acessibilidade, bancos e iluminação. O projeto prevê uma reforma geral na unidade hospitalar, priorizando a manutenção dos espaços internos com retelhamento, pintura geral, elétrica e hidráulica.

O prefeito Sávio Torres afirmou que a obra se deu graças a parceria com o deputado Ricardo Teobaldo, que direcionou uma emenda parlamentar no valor de 60 mil reais. “A reestruturação física da unidade mista vai oferecer mais qualidade e conforto no atendimento médico-hospitalar em nossa cidade.”, frisou.

Serra: Hospam é notificado por jogar lixo hospitalar em terreno baldio

Nesta sexta-feira (25), o Hospital Regional Professor Agamenon Magalhães – HOSPAM foi flagrado por fiscais da Agência Municipal de Meio Ambiente de Serra Talhada (AMMA) jogando lixo comum e resíduos hospitalares em um terreno baldio nas imediações do CEU das Artes, no bairro da Caxixola, em Serra Talhada. Segundo informações da AMMA, esta já é […]

Nesta sexta-feira (25), o Hospital Regional Professor Agamenon Magalhães – HOSPAM foi flagrado por fiscais da Agência Municipal de Meio Ambiente de Serra Talhada (AMMA) jogando lixo comum e resíduos hospitalares em um terreno baldio nas imediações do CEU das Artes, no bairro da Caxixola, em Serra Talhada.

Segundo informações da AMMA, esta já é a segunda vez que o HOSPAM é flagrado descartando lixo de forma irregular no município, já tendo sido multado e notificado pela irregularidade, mesmo assim, além de não pagar a multa, a unidade ignorou a notificação e continua descartando lixo – inclusive resíduos hospitalares – em terrenos baldios, poluindo o meio ambiente e colocando em risco a saúde da população.

Em nota, a AMMA cobra explicações do governo do estado, através da XI Gerência de Saúde, pela prática irregular e irresponsável do hospital, além de acusar o HOSPAM de não ter apresentado a licença ambiental obrigatória e nem o Plano de Gerenciamento de Resíduos Sólidos – PGRS. A agência municipal informa ainda que a Prefeitura de Serra Talhada, através da Secretaria de Serviços Públicos, já se disponibilizou para realizar a coleta regular do lixo comum, porém o serviço nunca foi solicitado pelo hospital.

Quanto ao lixo hospitalar, a unidade é obrigada a respeitar o Plano de Gerenciamento de Resíduos do Serviço de Saúde (PGRSS) desenvolvido pela Anvisa,um documento que aponta e descreve ações relativas ao manejo dos resíduos sólidos considerando os aspectos referentes a geração, segregação, condicionamento, coleta, armazenamento, transporte, tratamento e disposição final, bem como a proteção à saúde pública e ao meio ambiente.

Veja a nota na íntegra:

A destinação irregular de resíduos sólidos é um problema que afeta o meio ambiente e a qualidade de vida da população, representando um risco à saúde pública. Nesse sentido, a Agência Municipal de Meio Ambiente de Serra Talhada (AMMA) vem a público repudiar a atitude do Hospital Regional Professor Agamenon Magalhães – HOSPAM pela destinação inadequada de lixo em locais inapropriados localizados no município de Serra Talhada.

Nesta sexta-feira (25), fiscais da AMMA flagraram pela segunda vez um caminhão jogando lixo oriundo do HOSPAM – tanto lixo comum quanto hospitalar – em um terreno nas imediações do CEU das Artes, no bairro da Caxixola. A AMMA informa que o hospital, que é de responsabilidade do Governo do Estado de Pernambuco, já havia sido multado e notificado pela irregularidade e por não apresentar a licença ambiental obrigatória e nem um Plano de Gerenciamento de Resíduos Sólidos – PGRS.

O hospital, no entanto, além de não pagar a multa e não procurar a AMMA para a devida regularização continuou desrespeitando o órgão regularizadormunicipal e jogando lixo na cidade, mesmo a Prefeitura de Serra Talhada tendo se colocado à disposição para realizar a coleta regular do lixo comum.

Por fim, a Agência Municipal de Meio Ambiente (AMMA) cobra explicações da XI Gerência Regional de Saúde, ao mesmo tempo em que lamenta a conduta de um órgão estadual como o Hospital Regional Professor Agamenon Magalhães – HOSPAM, que mesmo tendo a missão de cuidar da saúde das pessoas e salvar vidas, insiste numa prática irregular e perigosa, que além de poluir o meio ambiente, representa um grave risco para a sociedade humana.

Agência Municipal de Meio Ambiente de Serra Talhada (AMMA) 

Caso Henry: polícia pede prisão e indicia casal por homicídio com tortura

A Polícia Civil do Rio concluiu hoje à tarde a investigação envolvendo o assassinato de Henry Borel, morto na madrugada de 8 de março no apartamento da família na Barra da Tijuca, zona oeste do Rio de Janeiro. O inquérito será encaminhado nas próximas horas ao MP-RJ (Ministério Público do Rio). A reportagem é de […]

A Polícia Civil do Rio concluiu hoje à tarde a investigação envolvendo o assassinato de Henry Borel, morto na madrugada de 8 de março no apartamento da família na Barra da Tijuca, zona oeste do Rio de Janeiro. O inquérito será encaminhado nas próximas horas ao MP-RJ (Ministério Público do Rio). A reportagem é de Herculano Barreto Filho/UOL.

Os investigadores pedem à Justiça a prisão preventiva do vereador Dr. Jairinho (sem partido) e da professora Monique Medeiros, padrasto e mãe do menino que completaria 5 anos hoje. Eles foram indiciados pelo crime de homicídio duplamente qualificado —com emprego de tortura e recursos que dificultaram a defesa da vítima.

Fontes ligadas ao caso confirmaram ao UOL que o inquérito foi concluído após oito semanas de investigação. Laudos complementares, como os dados do celular do parlamentar, foram anexados ao procedimento. Jairinho e Monique estão presos desde 8 de abril por suspeita de atrapalhar as investigações e ameaçar testemunhas.

O caso foi marcado por reviravoltas, trocas de versões sobre o dia do crime e revelações do histórico de violência em relatos de ex-namoradas. Na sexta-feira (30), Jairinho foi indiciado pelo crime de tortura majorada contra a filha de uma ex.

Os crimes ocorreram entre 2010 e 2013, quando a vítima tinha de 3 a 5 anos. Em seu relato, a criança contou que teve a cabeça batida contra a parede de um banheiro em uma ocasião e afundada na piscina em outra.

“Esse caso serve para corroborar o perfil violento do Dr. Jairinho contra crianças e filhas de pessoas com as quais ele tem relacionamento amoroso”, disse o delegado Felipe Curi ao comentar as acusações contra o vereador.

Perícia desmonta versão de casal

A tese de Jairinho e Monique de que a morte de Henry teria sido causada por um acidente doméstico foi desmentida por peritos criminais e legistas que analisaram o local do crime.

As 23 lesões encontradas no corpo da criança e a altura da cama fizeram com que os legistas chegassem à conclusão de que houve uma ação violenta, confrontando a versão apresentada pelo casal.

Henry morreu em decorrência de hemorragia interna e laceração hepática causada por uma ação contundente, informou o laudo produzido pela perícia.

Mudança de versão de Monique após prisão

A professora Monique Medeiros esteve ao lado de Jairinho até depois da prisão, em 8 de abril, quando foram detidos no mesmo imóvel em Bangu, zona oeste do Rio. Quando prestou depoimento à Polícia Civil no dia 17 de março, disse que o relacionamento entre o parlamentar e seu filho era “muito bom”. Disse ainda que Jairinho tentava “cativar o amor de Henry”.

Agentes penitenciários denunciaram ao UOL que Jairinho e Monique tiveram regalias nas duas horas em que permaneceram no Presídio José Frederico Marques, em Benfica. De acordo com os relatos, o casal se despediu com beijo e abraço antes de deixar o local. O episódio foi denunciado ao MP-RJ, que teve acesso às câmeras de segurança da unidade.

Contudo, a mãe de Henry mudou a sua versão do caso após trocar de advogados. E revelou, em carta encaminhada pela nova defesa, que foi “medicada” por Jairinho no dia do crime. “Logo eu adormeci”, escreveu.

‘Meu filho dizia que ele era um homem mau’

Em outra carta enviada a familiares, Monique diz que Jairinho é um “homem ruim, doente, psicopata e esquizofrênico”. No texto revelado pelo Fantástico ao qual o UOL teve acesso, diz ainda que Henry a alertava sobre o parlamentar. A professora diz que só começou a enxergar um outro lado de Jairinho após ser presa.

“Eu acreditava no Jairinho, cegamente e não sei por quê. Meu filho dizia que ele era um homem mau. E eu não acreditei”.

Ela ainda também escreveu outras quatro cartas —uma delas endereçada a Leniel Borel, pai de Henry.

O advogado Braz Sant’Anna, que representa Dr. Jairinho, disse que “a defesa de Monique adotou esta linha de defesa, a nosso ver, bastante inconsistente, que não convenceu o próprio ex-companheiro (Leniel). No curso do processo, cairá por terra mais esta versão defensiva”.

Após a morte de Henry, Jairinho e Monique eram representados pelos mesmos advogados. Contudo, a mãe do menino trocou de advogados, que passaram a solicitar que ela prestasse novo depoimento à polícia. Os investigadores, entretanto, entenderam que uma nova versão não mudaria o rumo da investigação.