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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Prefeito de Santa Terezinha rebate vereadores e defende o seu governo

A ida do bloco de oposição ao encontro do Governador Paulo Câmara no Recife não incomodou ao Prefeito de Santa Terezinha Vaninho de Danda. Pelo menos foi o que disse o gestor durante entrevista a Anchieta Santos na Rádio Cidade FM. O gestor disse que a solicitação pela água da adutora, a Prefeitura tem feito […]

A ida do bloco de oposição ao encontro do Governador Paulo Câmara no Recife não incomodou ao Prefeito de Santa Terezinha Vaninho de Danda. Pelo menos foi o que disse o gestor durante entrevista a Anchieta Santos na Rádio Cidade FM.

O gestor disse que a solicitação pela água da adutora, a Prefeitura tem feito a sua parte com a escavação. Para justificar a perda de vereadores eleitos em seu palanque, Vaninho disse que foram eles que dificultaram o diálogo para eleição da Câmara, pois já chegavam com a chapa pronta.

Respondendo o alinhamento com Teógenes Lustosa criticado pelos vereadores Adalberto Júnior e Helder de Viana, o prefeito declarou que recebeu o adversário que se aliou sem exigências e com o compromisso de trabalharem juntos pelo bem de Santa Terezinha e que teria consultado o ex-aliado Delson Lustosa que aprovou e depois se afastou criticando. “Delson nunca esteve comigo”.

Auxiliado pelo Secretário de Finanças, Charles Guimarães o prefeito relatou ter recebido como herança do ex-prefeito Delson Lustosa o débito de R$ 1.121.682,12. Alguns débitos já foram pagos.

Por falar no Secretário Charles, ao ser provocado, ele admitiu vir recebendo hora extra. Justificou que o jurídico da Prefeitura diz que ele tem esse direito por também ser efetivo do município. Vaninho se defendeu das críticas sobre os gastos com a festa tradicional do Joao Pedro.

“Com os mesmos recursos da última festa de Delson, fiz um João Pedro com melhores atrações e maior estrutura. O Governo do Estado através de Antonio Figueira, ex-Secretário da Casa Civil, prometeu ajuda de R$ 150 mil que ainda espero pela liberação, podendo vir até mesmo em forma de obra, pois já paguei”.

Sobre chamar os concursados, o prefeito de Santa Terezinha admitiu que das 120 pessoas chamadas a Prefeitura aumentou sua folha salarial em R$ 220 mil. “O primeiro ano não foi fácil. Espero em 2018 possamos chamar outros concursados, pois admito que temos contratados sim”.

Vaninho não perdeu a oportunidade de alfinetar o vereador Dr. Júnior: “O vereador Dr. Júnior traiu a minha confiança. Ele sabe do meu empenho para ele se eleger. Ele era um dos aliados que mais atacavam Delson e agora estão junto e ele esquece”, completou o prefeito.

Detalhe sobre a Câmara de Santa Terezinha: são duas reuniões por mês, sendo uma a cada 15 dias. Como trabalham os vereadores pagos pelo povo…

Afogados recebe mais 500 doses de vacinas contra a Covid-19

Das 82 mil unidades da farmacêutica AstraZeneca/Universidade de Oxford, desenvolvidas em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e produzidas pelo Instituto Serum, na Índia, recebidas por Pernambuco, 350 doses foram destinadas ao município de Afogados da Ingazeira – vacina destinada aos idosos.  A Secretaria de Saúde de Afogados da Ingazeira, informou a produção dos […]

Das 82 mil unidades da farmacêutica AstraZeneca/Universidade de Oxford, desenvolvidas em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e produzidas pelo Instituto Serum, na Índia, recebidas por Pernambuco, 350 doses foram destinadas ao município de Afogados da Ingazeira – vacina destinada aos idosos. 

A Secretaria de Saúde de Afogados da Ingazeira, informou a produção dos programas Rádio Vivo e Cidade Alerta que nesta sexta-feira (26), conclui a vacinação do grupo acima de 85 anos que falta vacinar. 

Das 48 mil doses da Coronavac também recebidas pelo estado, 150 unidades foram enviadas para Afogados da Ingazeira. A vacina Sinovac/Butantan será utilizada para os trabalhadores da saúde, imunizando 75 uma vez que serão duas doses para cada um.

Tabira: estudantes cobram transporte da Prefeitura para Patos-PB

Gestão confirma problemas e diz estar conversando com estudantes para resolver situação. Por André Luis Na última sexta-feira (13), estudantes que cursam universidade em Patos, na Paraíba, cobraram através de nota de repúdio nas redes sociais, a liberação de transporte para os mesmos se deslocarem à cidade paraibana. Segundo a nota, a gestão da prefeita […]

Gestão confirma problemas e diz estar conversando com estudantes para resolver situação.

Por André Luis

Na última sexta-feira (13), estudantes que cursam universidade em Patos, na Paraíba, cobraram através de nota de repúdio nas redes sociais, a liberação de transporte para os mesmos se deslocarem à cidade paraibana.

Segundo a nota, a gestão da prefeita Nicinha Melo, teria dito que estaria impossibilitada em ajudar os estudantes. “Tendo em vista onde a mesma fala que não tem como liberar o transporte que se desloque de tabira a Patos, e a outras cidades”, diz a nota.

Ainda na nota, os estudantes destacam a existência da Lei Municipal nº 805, de 11 de maio de 2016, que dá direito a todos os estudantes universitários ao transporte municipal. Transporte escolar é um direito, acobertado por Lei”, pontua  a nota.

Outro lado – Questionada pela reportagem do blog do Nill Júnior, a Secom não descartou a existência do problema e disse que gestão tem conversado com os estudantes.

Segundo informações da Secom, na sexta-feira, a gestão se reuniu com estudantes de São José do Egito e que os mesmos relataram que “nunca receberam auxílio na gestão passada”. 

A Secom informou ainda que neste sábado (14), a gestão se reuniu com estudantes de Serra Talhada.

“A gestão está se reunindo, fazendo o levantamento de quantos estudantes são, de quando as aulas começam de cada localidade, a condição financeira em que o município está para que possa atender aos universitários. Não apenas de Patos, mas os que estudam em outras localidades”, informou a Secom.

Santa Cruz da Baixa Verde premiada pela XI Geres

O município de Santa Cruz da Baixa Verde recebeu três premiações a partir de uma iniciativa da XI Gerência Regional de Saúde. Os prêmios reconheceram a gestão do SIOPS – Sistema de Informação sobre Orçamentos Públicos em Saúde, Regulação em Saúde, além do Mãe Coruja ao longo do ano de 2018. O Prefeito Municipal, Tássio […]

O município de Santa Cruz da Baixa Verde recebeu três premiações a partir de uma iniciativa da XI Gerência Regional de Saúde.

Os prêmios reconheceram a gestão do SIOPS – Sistema de Informação sobre Orçamentos Públicos em Saúde, Regulação em Saúde, além do Mãe Coruja ao longo do ano de 2018.

O Prefeito Municipal, Tássio Bezerra falou sobre a satisfação em receber os prêmios.

“Esse reconhecimento é mais uma amostra de que estamos no caminho certo para cumprir a nossa missão que é cuidar das pessoas. Esse é o reflexo da constante busca pela excelência da gestão pública das equipes. Deixo aqui meus agradecimentos a todos os colaboradores que cooperaram para mais essa conquista”.

DETRAN-PEssoal oferece serviços totalmente online 

Não é mais necessário comparecer ao DETRAN-PE para recorrer de multas, identificação de condutor infrator, atualizar o endereço dentro do mesmo município, solicitar autorização para substituir a placa dianteira do veículo ou obter informações pessoais como o resultado de exames e provas.  Esses e outros 22 serviços, relacionados às áreas de Veículos e Habilitação, podem […]

Não é mais necessário comparecer ao DETRAN-PE para recorrer de multas, identificação de condutor infrator, atualizar o endereço dentro do mesmo município, solicitar autorização para substituir a placa dianteira do veículo ou obter informações pessoais como o resultado de exames e provas. 

Esses e outros 22 serviços, relacionados às áreas de Veículos e Habilitação, podem ser realizados de forma segura e personalizada, totalmente online, por quem se cadastrar na plataforma DETRAN-PEssoal, disponível no site www.detran.pe.gov.br. O projeto é do Governo do Estado, por meio do Departamento Estadual de Trânsito de Pernambuco – DETRAN-PE. 

Segundo o Diretor de Atendimento do DETRAN-PE, Cel. Felipe Nascimento, o usuário cadastrado na plataforma DETRAN-PEssoal também terá acesso a notificações sobre o veículo e a Carteira de Habilitação, incluindo informações sobre o andamento dos serviços realizados na plataforma. 

“Nosso objetivo é ampliar ainda mais a lista de serviços da plataforma, disponibilizando para a população os serviços a distância, com foco na comodidade e segurança”, concluiu Cel. Felipe.

Para o Gerente de Informática do Órgão, Charles Lindemberg, num ano com adversidades, redução de custos e uma pandemia, a área de Tecnologia focou seu esforço para desenvolver a transformação digital no DETRAN PE, com objetivo de gerar segurança e comodidade no atendimento ao cidadão. 

A ideia é criar um habitat de inovação e oferecer serviços digitais até então não disponíveis. O cadastramento pode ser realizado na sede do DETRAN-PE, todas as lojas do Órgão localizadas nos shoppings e nas Circunscrições Regionais de Trânsito – Ciretran, Especiais.

Os agendamentos e serviços online do DETRAN-PE continuarão a ser oferecidos normalmente, independentemente da plataforma DETRAN-PEssoal.

Como cadastrar no DETRAN-PEssoal: acesse o site detran.pe.gov.br e na parte superior da homepage, clique no ícone  da plataforma.

Dirija-se à sede do DETRAN-PE ou à loja do DETRAN-PE do shopping Tacaruna [confirmar a lista de pontos de atendimento em que pode ser feito o cadastro para a plataforma] para fazer a confirmação de seus dados biométricos (por meio da coleta eletrônica de impressão digital). Não esqueça de levar documento oficial de identificação contendo foto e CPF.

Nesta etapa inicial, o acesso à plataforma DETRAN-PEssoal pode ser feito por condutores habilitados ou candidatos à Carteira de Habilitação que já possuem cadastro biométrico no DETRAN-PE.

O acesso ao DETRAN-PEssoal também não está disponível, neste momento, para Pessoas Jurídicas (empresas, por exemplo).

Após a confirmação presencial dos dados biométricos, será enviada uma senha provisória ao e-mail que você informar durante o cadastro.

Acesse o ambiente do DETRAN-PEssoal, crie uma nova senha e tenha acesso a todos os serviços oferecidos.

Também é possível acessar o DETRAN-PEssoal por meio de Certificado Digital. Nesse caso, será necessário inserir o dispositivo de Certificado Digital no seu computador para validar sua inscrição. Não é necessário imprimir nenhum termo, basta acessar.

Confira a lista de serviços da plataforma DETRAN-PEssoal em sua etapa inicial:

Relativos à carteira de habilitação –  Alteração de endereço/e-mail/telefone; emissão de certidão de fins de direito; consulta de exames médicos e psicológicos; aviso sobre emissão do laudo médico/psicológico; reemissão de taxas que não foram pagas; agendamento dos exames teóricos e práticos; serviço de 2ª via de cnh; serviço de desistência de categoria; exame para liberação de cnh; histórico de pagamento de taxas do usuário.

Central de Notificações: notificações e alertas sobre emissão de CNH, prazo de validade da Carteira, atendimentos, dentre outras.

Relativos ao veículo – segunda via crlv; certidão de propriedade; atualização de endereço de mesmo município; autoriz. placa pe – dianteira; autoriz. placa pe – tras. suplementar; identificação de condutor; infrator; imagens auto de infração/ard/arvcar; liberação de veículo recolhido; consulta código de segurança do crv – dut; consulta histórico de pagamentos; consulta reserva/contrato de gravame; extrato de multas por situação.

Central de Notificações: notificações e alertas sobre multas, prazo de validade de documentos, atendimentos, dentre outras.