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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Carnaíba investe em Educação e Saúde acima da exigência constitucional, diz Prefeitura

Ascom/Prefeitura A Prefeitura de Carnaíba vem investindo na melhoria da Saúde e Educação do município. Atualmente o município investe 35% em Educação e até novembro 18,38% da arrecadação e recursos na Saúde. A Constituição determina que os municípios devem aplicar no mínimo 25% em Educação e 15% em Saúde da arrecadação e recursos, conforme prevê […]

Ascom/Prefeitura

A Prefeitura de Carnaíba vem investindo na melhoria da Saúde e Educação do município. Atualmente o município investe 35% em Educação e até novembro 18,38% da arrecadação e recursos na Saúde.

A Constituição determina que os municípios devem aplicar no mínimo 25% em Educação e 15% em Saúde da arrecadação e recursos, conforme prevê o artigo 212 da Constituição Federal e artigo 7º da Lei Complementar nº141/2012.

Assim, o Executivo vem conseguindo investir mais do que é obrigado, proporcionando melhores serviços à população e qualidade em setores essenciais.

Desde 2017 foram adquiridos novos veículos para a Secretaria de Saúde. Também foi ampliado o número de especialidades e serviços disponíveis no Hospital Municipal Dr. José Dantas Filho.

Na área da Educação, foram implantadas piscinas nas escolas, das zonas urbana e rural; reforma da escola do povoado de Itã, além de autorização para construção da nova escola Joana Freire, em Carnaíba Velha, aumento do número de vagas da Creche Municipal, proporcionando à população serviços de qualidade. Em 2018, Carnaíba ficou em 3° lugar Ranking IDEPE – Municípios Anos Iniciais do Ensino Fundamental.

Brasileiros desconfiam de seletividade da Lava Jato, fiz pesquisa

A maioria da população brasileira (57%) considera que o ex-presidente Lula, preso e condenado na Operação Lava Jato, é culpado dos crimes atribuídos a ele. Mas o país se divide em relação à prisão do petista. De acordo com pesquisa Ipsos divulgada neste sábado pelo jornal O Estado de S. Paulo, 50% são favoráveis e 46% contrários […]

A maioria da população brasileira (57%) considera que o ex-presidente Lula, preso e condenado na Operação Lava Jato, é culpado dos crimes atribuídos a ele.

Mas o país se divide em relação à prisão do petista. De acordo com pesquisa Ipsos divulgada neste sábado pelo jornal O Estado de S. Paulo, 50% são favoráveis e 46% contrários à prisão do petista.

O levantamento revela que 95% dos entrevistados acham que as investigações da Lava Jato devem continuar após a prisão do ex-presidente.

Mas há desconfiança grande sobre a imparcialidade da operação. Para 52% dos entrevistados, não é correto afirmar que “a Lava Jato está investigando todos os políticos”. Outros 41% estão de acordo com essa avaliação.

Justiça julga improcedente ação da oposição em Iguaracy

Em Iguaracy, o AVANTE, partido político da oposição, do candidato Albérico Rocha, teve mais uma derrota na justiça, segundo nota da Coligação governista. A alegação, de que os candidatos Pedro Alves e Marquinhos Melo (PSDB), teriam praticado propaganda eleitoral extemporânea durante evento de pré-campanha. A ação foi analisada e, em consonância com o parecer do Ministério […]

Em Iguaracy, o AVANTE, partido político da oposição, do candidato Albérico Rocha, teve mais uma derrota na justiça, segundo nota da Coligação governista.

A alegação, de que os candidatos Pedro Alves e Marquinhos Melo (PSDB), teriam praticado propaganda eleitoral extemporânea durante evento de pré-campanha.

A ação foi analisada e, em consonância com o parecer do Ministério Público, foi julgada improcedente, por não vislumbrar a ocorrência da propaganda antecipada. A decisão foi do Juiz Eleitoral Osvaldo Teles Lôbo Júnior, considerando que as atividades realizadas não configuravam irregularidades.

Os opositores argumentaram que o evento, promovido para apresentar propostas e engajar a comunidade, extrapolava os limites permitidos para pré-campanha. No entanto, a decisão do tribunal reafirmou que as ações dos pré-candidatos e agora com candidaturas homologadas Dr. Pedro Alves e Marquinhos Melo (PSDB), estavam dentro das normas eleitorais vigentes. Clique aqui e veja a decisão.

Afogados: mulheres participaram de oficina de defesa pessoal

A Prefeitura de Afogados da Ingazeira, em parceria com a 13ª Delegacia Especializada em Atendimento à Mulher, realizou na tarde desta terça (8) uma Oficina de Defesa Pessoal. A ação reuniu mulheres de várias idades na Praça Monsenhor Alfredo de Arruda Câmara.  O objetivo foi ensinar às mulheres a se defender em caso de uma […]

A Prefeitura de Afogados da Ingazeira, em parceria com a 13ª Delegacia Especializada em Atendimento à Mulher, realizou na tarde desta terça (8) uma Oficina de Defesa Pessoal.

A ação reuniu mulheres de várias idades na Praça Monsenhor Alfredo de Arruda Câmara.  O objetivo foi ensinar às mulheres a se defender em caso de uma tentativa de agressão física. 

A oficina foi ministrada pelo Mestre de Capoeira, Marcos Antônio, pelo Sensei Chicão, especialista em Jiu-Jitsu, e por Geórgia Cibelly. 

“Esse é a primeira vez que realizamos esta ação em Afogados, com uma boa recepção por parte das mulheres e iremos realizar esta mesma oficina em outros momentos, já que vivemos em uma sociedade onde a violência contra a mulher ainda é uma realidade; e a defesa pessoal é algo que pode ajudar a salvar a vida de uma mulher vítima de agressão”,  destacou a Coordenadora municipal de políticas para as mulheres, Risolene Lima. 

A oficina contou com as presenças da Delegada da Mulher, Andreza Gregório, da vereadora Gal Mariano, da secretária de Assistência Social, Madalena Leite, e da representante dos Grupos Mulher Maravilha e Bem-Virá, Fátima Silva.

Os desdobramentos do caso Arthur

No meu comentário no Sertão Notícias, trouxe os últimos detalhes que envolvem o caso do pequeno Arthur Ramos, morto no último domingo. Uma novidade foi a revelação de que os policiais militares envolvidos na operação que levou os detentos para Tabira conseguiram livrar do mesmo destino de Antônio Lopes, o Frajola, a detenta Giselda da […]

No meu comentário no Sertão Notícias, trouxe os últimos detalhes que envolvem o caso do pequeno Arthur Ramos, morto no último domingo.

Uma novidade foi a revelação de que os policiais militares envolvidos na operação que levou os detentos para Tabira conseguiram livrar do mesmo destino de Antônio Lopes, o Frajola, a detenta Giselda da Silva Andrade.

Também que o LW Cast trouxe um depoimento do advogado e vereador Luciano Pacheco que entende, já deveria estar presa a mãe da criança, Giovanna Ramos, por negligência e envolvimento com o tráfico por pano de fundo para a presença da criança em um ambiente tão hostil.

 Outra  revelação é de que não bate com os relatos e investigação um áudio atribuído a uma mulher que coloca Giselda como a responsável pelo crime. A investigação não tem dívuda da participação efetiva dos dois.

Por fim, a Diocese de Afogados da Ingazeira soltou nota a ser lida nas celebrações, condenando a morte da criança, suas circunstâncias e também o fazer justiça com as próprias mãos.