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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Afogados da Ingazeira faz 112 anos

Afogados da Ingazeira, retratadas nas belas imagens de Jandyson Henrique, completa 112 anos de emancipação política, com uma programação adequada às medidas de isolamento social em virtude da pandemia do coronavirus pelo segundo ano seguido. A programação oficial de hoje já teve alvorada e hasteamento dos pavilhões. Na programação institucional, inauguração do PROCON Afogados e […]

Afogados da Ingazeira, retratadas nas belas imagens de Jandyson Henrique, completa 112 anos de emancipação política, com uma programação adequada às medidas de isolamento social em virtude da pandemia do coronavirus pelo segundo ano seguido.

A programação oficial de hoje já teve alvorada e hasteamento dos pavilhões. Na programação institucional, inauguração do PROCON Afogados e nova sede da Guarda Civil Municipal, às 16h, na Rua Dr. Roberto Nogueira Lima, próximo à Câmara de Vereadores. Ainda inauguração de trecho Praça Padre Carlos Cottart, área dos quiosques, às 19h.

Na programação festiva, Sessão solene alusiva aos 112 anos de emancipação política de Afogados da Ingazeira na Câmara Municipal de Vereadores, às 9h. Às 18h, Missa Solene. Às 19h, corte do bolo, que homenageia o Cine São José.

Na sequência, começam os shows na página oficial da prefeitura, com retransmissão da Rádio Pajeú, com Cacá Malaquias, Edinho Oliveira, Edierck e Francisco das Chagas, Gustavo Pinheiro e Maciel Melo.

História: a cidade de Afogados da Ingazeira teve origem em uma antiga fazenda de criação pertencente a Manuel Francisco da Silva. O desenvolvimento da cidade data de 1870, época em que a edificação de casas cresceu. A origem do nome explica-se com a seguinte história: em tempos distantes, um casal de viajantes tentando atravessar o Rio Pajeú, em época de enchente, foi levado pela correnteza e desapareceu.

Somente dias depois os cadáveres foram encontrados. Como o município era distrito da cidade de Ingazeira e já existia uma comunidade, no Recife, chamada “Afogados”, terminou incorporando o nome de Ingazeira ao seu nome.

Daí o nome Afogados da Ingazeira. Também há quem diga que o casal foi encontrado embaixo de um pé de árvore ingazeira. A cidade tornou-se conhecida no cenário nacional, por ser onde nasceu Antônio Silvino, um dos principais líder de cangaço no nordeste, anterior a Lampião.

A cidade é destacada pela beleza arquitetônica da Catedral do Senhor Bom Jesus dos Remédios, pela Barragem de Brotas, por sua pujança na comunicação do estado com a Rádio Pajeú, a primeira do Sertão do Estado, o Museu do Rádio, único do gênero em Pernambuco, pelo Cine Teatro São José, prestes a funcionar novamente. Também é sede de vários órgãos regionais e instituições federais.

 

Em cerimônia pública, TRE-PE começa a preparar as urnas do Estado

Foto: Marcelo Camargo/Agência Brasil Procedimento técnico é um dos mais importantes do processo eleitoral. Cerimônias são públicas e prezam pela total transparência O Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco (TRE-PE) inicia nesta terça-feira (03.11), às 8 horas, o processo de preparação das 20.541 urnas eletrônicas usadas nas eleições de novembro. Serão 18.771 urnas instaladas nas seções […]

Foto: Marcelo Camargo/Agência Brasil

Procedimento técnico é um dos mais importantes do processo eleitoral. Cerimônias são públicas e prezam pela total transparência

O Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco (TRE-PE) inicia nesta terça-feira (03.11), às 8 horas, o processo de preparação das 20.541 urnas eletrônicas usadas nas eleições de novembro. Serão 18.771 urnas instaladas nas seções eleitorais do Estado e 1.770 de reserva.

A preparação acontece nos 18 Polos Eleitorais que atendem aos 184 municípios, sempre em cerimônias públicas. No Polo 1 (que contempla Recife, Olinda, Camaragibe e São Lourenço da Mata), a preparação acontecerá na unidade do TRE-PE localizada no Bongi (Avenida Cônsul Vilares Fragoso, 291) e contará com a presença do presidente do Tribunal, desembargador Frederico Neves.

No Polo 1 serão preparadas 4.058 urnas eletrônicas para votação e 373 urnas de contingência. Para tal, 221 pessoas estão envolvidas no processo.

A preparação em todo o Estado vai até o próximo dia 10. Tecnicamente chamado de Cerimônia de Carga e Lacre das Urnas, o evento ocorre com total transparência e consiste em inserir nas urnas eletrônicas os dados referentes aos candidatos e eleitores.

Todos os procedimentos que envolvem as mídias e as urnas eletrônicas são realizados em cerimônias públicas, com a participação do juiz eleitoral e convocação, por edital, dos representantes do Ministério Público, Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), partidos políticos e as coligações.

Participam ainda da cerimônia os servidores e colaboradores da Justiça Eleitoral que atuam diretamente nessa etapa das eleições.

Por meio da operação, feita urna a urna, são inseridas todas as informações necessárias à realização do pleito: os programas de votação, a relação de eleitores da respectiva seção eleitoral, os dados de partidos, coligações e os nomes e fotos de todos os concorrentes aptos a disputar a eleição, inclusive os que têm registros indeferidos e aguardam julgamento de recursos.

Depois de inseridas todas essas informações, as urnas eletrônicas são lacradas e estão prontas para serem utilizadas nas eleições – a máquina lacrada só realiza operações em dia e horário predeterminados. As eleições acontecem em 15 de novembro (primeiro turno) e, se houver segundo turno, em 29 de novembro.

Serviço:

O quê – Cerimônia de preparação das Urnas/2020

Onde – Depósito do TRE-PE no Bongi (Avenida Cônsul Vilares Fragoso, 291, Bongi)

Quando – 3 de novembro de 2020 (terça-feira)

Horário – 8h

Raquel Lyra anuncia envio de PLs à Alepe para apoiar a educação e o desenvolvimento rural dos municípios

A governadora Raquel Lyra anunciou, nesta segunda-feira (28), o envio à Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) de três Projetos de Lei (PL) que vão apoiar a educação e o desenvolvimento agrário nos municípios. Os anúncios foram feitos durante o 6º Congresso Pernambucano de Municípios, promovido pela Associação Municipalista de Pernambuco (Amupe), no Teatro Guararapes, no […]

A governadora Raquel Lyra anunciou, nesta segunda-feira (28), o envio à Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) de três Projetos de Lei (PL) que vão apoiar a educação e o desenvolvimento agrário nos municípios.

Os anúncios foram feitos durante o 6º Congresso Pernambucano de Municípios, promovido pela Associação Municipalista de Pernambuco (Amupe), no Teatro Guararapes, no Centro de Convenções de Pernambuco, em Olinda. A vice-governadora Priscila Krause também esteve no encontro, que teve como tema Inovação e Sustentabilidade.

O primeiro Projeto de Lei institui o Programa de Apoio aos Municípios para o custeio de novas matrículas de educação infantil em creches e pré-escolas. A proposta consiste no cofinanciamento de novas creches no período em que as instituições ainda não estiverem recebendo recursos do governo federal. Todas terão garantia de recursos estaduais para a manutenção do primeiro ano de funcionamento. Também no âmbito da Educação, propôs a alteração do Programa Estadual de Transporte Escolar – PETE, aumentando em até 100% o valor repassado aos municípios no custeio do transporte escolar. A proposta é retroativa ao mês de fevereiro.

Por fim, a chefe do Executivo estadual instituiu o novo Programa Chapéu de Palha, que vai aumentar em até 73% o valor do benefício aos trabalhadores da cana-de-açúcar, fruticultura e pesca artesanal. A proposta unifica todas as condições do programa e garante ainda uma 5° parcela e o aumento de 38% aos beneficiários do Bolsa Família, que passarão a receber R$ 150. Os municípios de Inajá, Ibimirim e Feira Nova serão incluídos no programa.

“Aqui apresentamos projetos que vão chegar às pessoas na educação e no desenvolvimento agrário. A vida acontece nos municípios e esse é o papel do Governo do Estado. Estamos juntos dialogando para melhorar a vida da nossa gente em parceria com as prefeituras”, ressaltou a governadora, que assinou também junto à Neoenergia o investimento de R$ 22 milhões para substituição de lâmpada comum por lâmpada de LED nos pontos de maior criminalidade do Estado.

“Teremos a oportunidade de debater os desafios, mas também a oportunidade de vermos as experiências exitosas que tantos municípios realizam. São momentos de reflexão para que possamos lutar por um Pernambuco cada vez mais próspero e sustentável”, ressaltou a presidente da Amupe e prefeita de Serra Talhada, Márcia Conrado.

Também serão promovidas palestras que prezam pela promoção e respeito ao meio ambiente, defesa dos direitos humanos e transparência. Durante esta edição, os participantes poderão conhecer boas práticas realizadas nos municípios, que serão divulgadas por todo o Estado por meio de um caderno temático.

Estiveram presentes os secretários estaduais coronel Hercílio Mamede (Casa Militar), Túlio Vilaça (Casa Civil), Zilda Cavalcanti (Saúde), Simone Nunes (Desenvolvimento Urbano e Habitação), Carolina Cabral (Desenvolvimento Social, Criança, Juventude e Prevenção às Drogas), Fabrício Marques (Planejamento, Gestão e Desenvolvimento Regional), Carla Patrícia (Defesa Social), Fernando Holanda (Assessoria Especial). Também participaram os senadores Teresa Leitão, Humberto Costa e Fernando Dueire; os ministros Luciana Santos (Ciência, Tecnologia e Inovação) e André de Paula (Aquicultura e Pesca); os presidentes do Tribunal de Justiça de Pernambuco, Luiz Carlos Figueiredo; do Tribunal de Contas do Estado, conselheiro Ranilson Ramos; da Assembleia Legislativa de Pernambuco, deputado Álvaro Porto; da Superintendência do Desenvolvimento do Nordeste, Danilo Cabral; do Banco do Nordeste, Paulo Câmara; o diretor-presidente da Neoenergia, Saulo Cabral; além de deputados estaduais e federais, e prefeitos do Estado.

Maciel Júnior apresenta melhora

O radialista Maciel Júnior apresentou importante melhora nas últimas horas segundo o último boletim médico. Ele saiu do coma induzido após 11 dias e deixou s entubação. Segundo o boletim do Hospital Esperança, ele permanecerá por 24 horas na Umidade de Terapia Intensiva sendo observado pela equipe médica. Maciel Júnior é  comentarista da Rádio Jornal […]

O radialista Maciel Júnior apresentou importante melhora nas últimas horas segundo o último boletim médico.

Ele saiu do coma induzido após 11 dias e deixou s entubação.

Segundo o boletim do Hospital Esperança, ele permanecerá por 24 horas na Umidade de Terapia Intensiva sendo observado pela equipe médica.

Maciel Júnior é  comentarista da Rádio Jornal e luta contra a infecção por Covid-19.

Ministro volta a prometer requalificação do aeroporto de Afogados

O ministro de Portos e Aeroportos, Silvio Costa Filho, voltou a prometer nesta segunda-feira (15), em entrevista ao programa Manhã Total, da Rádio Pajeú, que incluirá visitar Afogados da Ingazeira no hall de cidades que teão seu aeroporto requalificado. “Tem viabilidade. Estamos através de Brasília a fazer um estudo técnico, porque a gente vai precisar faze a requalificação […]

O ministro de Portos e Aeroportos, Silvio Costa Filho, voltou a prometer nesta segunda-feira (15), em entrevista ao programa Manhã Total, da Rádio Pajeú, que incluirá visitar Afogados da Ingazeira no hall de cidades que teão seu aeroporto requalificado.

“Tem viabilidade. Estamos através de Brasília a fazer um estudo técnico, porque a gente vai precisar faze a requalificação da pista., tido um processo de olimunação, fazer num primeiro momento um terminal mais simples, mas digo que é muito importante ese aeroporto, porque ele vai facilitar acesso e gerar um link com toda região, Estamos muito confiantes de que a gente possa vialibilizar esse aeroporto.

“O aeródromo pronto é fundamental porque apoia o transporte executivo, pode receber voos comerciais e ainda dá suporte à saúde pública, em situações de resgate ou emergências”, afirmou.

O Aeródromo de Afogados da Ingazeira fica às margens da PE320, na comunidade de Nova Brasília. O local foi ocupado em seu entorno por imoveis e precisa de uma reforma ampla. Segundo Lupércio Morais, aviador, a pista tem posição boa para pousos e decolagens, mas tem problemas como fios de alta tensão próximos à uma das cabeceiras, asfalto sem condição de pouso, falta de iluminação, mato e imóveis no entorno. A certificação foi perdida no passado por falta de pagamento.