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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Humberto diz que votação de Dilma em Pernambuco deve ampliar no segundo turno

Coordenador da campanha de Dilma em Pernambuco, o senador Humberto Costa (PT), acredita no crescimento da campanha à reeleição da presidente Dilma Rousseff (PT) no Estado no segundo turno. “Nós temos alguns estados do Brasil que temos um potencial de votos maior do que tivermos no primeiro turno. É o caso de Pernambuco, onde Dilma […]

humberto costaCoordenador da campanha de Dilma em Pernambuco, o senador Humberto Costa (PT), acredita no crescimento da campanha à reeleição da presidente Dilma Rousseff (PT) no Estado no segundo turno. “Nós temos alguns estados do Brasil que temos um potencial de votos maior do que tivermos no primeiro turno. É o caso de Pernambuco, onde Dilma perdeu de Marina por uma diferença foi muito pequena”, avaliou o senador.

Segundo o senador, o PT de Pernambuco já planeja a vinda da presidente no Estado. “Eu creio que ela deverá vir a Pernambuco, inclusive mais de uma vez, já que o nosso Estado é importante nessa disputa. Dilma a tem todas as condições para ser vitoriosa no Brasil e em Pernambuco”, afirmou.

O senador disse ainda que o partido tenta o apoio do PSB no segundo turno. “Historicamente o PT, Lula e Dilma sempre tiveram uma boa votação aqui em Pernambuco. Temos relações históricas com o PSB. Vamos trabalhar para, de acordo com a sua tradição histórica, o PSB esteja com Dilma”, afirmou.

Maia diz a aliados que avalia impeachment

Irritado com a decisão do DEM de deixar o bloco de apoio a Baleia Rossi (MDB-SP), o presidente da Câmara dos Deputados, Rodrigo Maia (DEM-RJ), voltou a dizer neste domingo (31) que pode acatar um dos pedidos de impeachment de Jair Bolsonaro (sem partido). A reportagem é de Julia Chaib e Danielle Brant da Folha de […]

Irritado com a decisão do DEM de deixar o bloco de apoio a Baleia Rossi (MDB-SP), o presidente da Câmara dos Deputados, Rodrigo Maia (DEM-RJ), voltou a dizer neste domingo (31) que pode acatar um dos pedidos de impeachment de Jair Bolsonaro (sem partido). A reportagem é de Julia Chaib e Danielle Brant da Folha de S. Paulo.

Segundo três pessoas próximas ao deputado, Maia afirmou que tem em mãos um parecer jurídico favorável ao processo e que pode ser usado pelo parlamentar para embasar uma eventual decisão nesse sentido.

O presidente da Câmara já havia indicado a ao menos três políticos que poderia dar a largada no impeachment, como revelou a Folha na última quinta-feira. Naquele mesmo dia, Maia negou a intenção.

Baleia disputa nesta segunda-feira a eleição para a presidência da Câmara contra Arthur Lira (PP-AL), apoiado por Bolsonaro. Portanto, é o último dia de Maia no comando.

Neste domingo (31/01), segundo parlamentares que participaram de reunião na casa de Maia, o deputado foi mais incisivo e chegou a dizer inclusive que instalaria nesta segunda (01/02) a comissão que avaliaria se dá prosseguimento ou não ao processo de afastamento de Bolsonaro com base em um dos pedidos protocolados até agora (há ao menos 56).

Pela legislação, cabe ao presidente da Câmara decidir, de forma monocrática, se há elementos jurídicos para dar sequência à tramitação do pedido. O impeachment só é autorizado a ser aberto com aval de pelo menos dois terços dos deputados (342 de 513) depois de uma votação em uma comissão especial.

Após a abertura, pelo Senado, o presidente é afastado do cargo.

Apesar das ameaças de Maia, parlamentares dizem que o assunto ainda precisa ser discutido nesta segunda. A posição foi dada após o DEM ficar isento na disputa.

A saída do partido do bloco de apoio a Baleia fez integrantes de siglas de oposição aumentarem a pressão para Maia acatar um dos pedidos de impeachment.

Na tarde deste domingo, líderes dos partidos que apoiam Rossi reuniram-se com o presidente do DEM, ACM Neto, e cobraram dele ações para manter a sigla no bloco do emedebista.

Segundo relatos à Folha, parlamentares adotaram tom duro, insinuaram que Neto não controlava a legenda e afirmaram que, se o DEM fosse para o bloco de Arthur Lira , adversário do emedebista, ele teria quebrado um acordo com as siglas de esquerda.

Zeca Cavalcanti cobra pagamento de energia dos projetos de irrigação à Codevasf‏

O Presidente da Comissão Externa para acompanhar as ações do Governo Federal no combate à seca no semiárido nordestino, Deputado federal Zeca Cavalcanti (PTB-PE), vai cobrar da Codevasf, em Brasília, o pagamento das faturas de energia elétrica dos projetos de irrigação Apolônio Sales, Brígida e Rodelas, entre as regiões do São Francisco e Itaparica. “Vou […]

Deputado Zeca

O Presidente da Comissão Externa para acompanhar as ações do Governo Federal no combate à seca no semiárido nordestino, Deputado federal Zeca Cavalcanti (PTB-PE), vai cobrar da Codevasf, em Brasília, o pagamento das faturas de energia elétrica dos projetos de irrigação Apolônio Sales, Brígida e Rodelas, entre as regiões do São Francisco e Itaparica.

“Vou demonstrar meu descontentamento, minha Indignação. Vou cobrar o pagamento imediato dessa dívida. O povo sertanejo não pode pagar essa conta”, afirmou o parlamentar, lembrando que  esses três projetos de irrigação tiveram suas energias cortadas ontem (25),  por causa de um débito da Codevasf.

O parlamentar pernambucano vai discutir esse assunto com os integrantes da Comissão Externa da Câmara dos Deputados. “Vamos acompanhar de perto esse absurdo. Vou marcar de imediato uma audiência com a Presidência da Codevasf. Esse assunto vai ser discutido na Câmara dos Deputados”, afirmou Zeca Cavalcanti.

Para ser ter uma ideia, os contratos operacionais da Codevasf oriundos do antigo termo de cooperação com a Chesf estão sem pagamento desde novembro de 2014. A interrupção no fornecimento de água, em todas as parcelas agrícolas dos perímetros da região, prejudicará a irrigação de 18 mil hectares de culturas, que geram um PIB agrícola de R$ 200 milhões de reais para a região.

Teresa Duere recebe homenagem em sua despedida do TCE

Após quase 21 anos de Tribunal de Contas, a conselheira Teresa Duere se despediu da Casa na manhã desta quarta-feira (17), em uma sessão especial realizada em sua homenagem. Antes de começar a solenidade, que ocorreu no auditório do Edifício Nilo Coelho completamente lotado, a conselheira cumprimentou a todos, entre servidores, membros do conselho, advogados […]

Após quase 21 anos de Tribunal de Contas, a conselheira Teresa Duere se despediu da Casa na manhã desta quarta-feira (17), em uma sessão especial realizada em sua homenagem.

Antes de começar a solenidade, que ocorreu no auditório do Edifício Nilo Coelho completamente lotado, a conselheira cumprimentou a todos, entre servidores, membros do conselho, advogados e amigos, sendo aplaudida pelos presentes.

A homenagem foi iniciada pelo presidente do Tribunal, conselheiro Ranilson Ramos, que relembrou a trajetória de Duere dentro do TCE, ressaltando os anos de serviços dedicados à causa pública e ao legado deixado por ela para o Tribunal de Contas e para o controle externo. “É hora de celebrar suas conquistas e reconhecer seu valoroso legado. Sua dedicação e sua busca constante pela excelência são exemplos inspiradores para todos que trabalham no setor público e para a sociedade como um todo”, falou o presidente, destacando que o impacto deixado por Teresa Duere ficará por muito tempo no TCE.

Em seguida, o conselheiro Valdecir Pascoal ressaltou que Teresa fez história, quebrou paradigmas e fez diferença no Tribunal. “Falar em Teresa Duere é falar da brava mulher pernambucana, descendente das guerreiras de Tejucupapo. É falar em luta pela democracia e pela liberdade. É reforçar nossa repulsa a toda forma de totalitarismo, opressão e discriminação. É aprender de uma vez por todas que lugar de mulher é onde ela quiser”, disse o conselheiro.

O conselheiro Marcos Loreto, por sua vez, destacou que Teresa Duere não foi só pioneira no que fez, ela também foi altiva. “Você sempre entrou num espaço por sua luta, fibra e coragem, por sua forma de viver e enfrentar os desafios”, comentou o conselheiro que ao final agradeceu por todo o tempo de convívio.

O ex-conselheiro Carlos Porto, que anunciou sua aposentadoria no dia 03 deste mês, enfatizou que Teresa Duere fez história por onde passou, com uma vida exemplar, para se espelhar e ser seguida. “Qualquer homenagem para você é pequena pelo que você representa tanto na sua vida particular, como na vida profissional. Desejo que neste mundo tão carente de pessoas com espírito público, você encare novos desafios, pois Pernambuco precisa de você”, ele falou.

A coragem de Teresa Duere foi ressaltada pelo conselheiro Dirceu Rodolfo. Relembrando Rosa Luxemburgo, ele apontou que a conselheira alia o ideário com a ação. “Ela idealizou uma vida e conduta ética, contestadora e levou para a ação esta coragem”, disse o conselheiro, ressaltando que ela traz uma “coragem virtuosa”. “Quem conviveu com Teresa Duere sempre manteve e manterá respeito por esta mulher”, concluiu.

O conselheiro Carlos Neves iniciou sua fala citando a música Encontros e Despedidas. “O trem que chega é o mesmo trem da partida, a hora do encontro é também despedida, a plataforma dessa estação é a vida desse meu lugar”, ao destacar o menor tempo de convivência com Teresa Duere se comparado com os demais conselheiros. Todavia, ele ressaltou que mesmo com este pouco tempo, ele viu em Teresa uma pessoa que, inspirada por Dom Hélder, vive pelo serviço público com muita intensidade, colocando o cidadão pernambucano no centro do Tribunal de Contas, com ações, como, por exemplo, a fiscalização dos lixões. “Teresa traz esta centralidade do cidadão para o Tribunal, e foi este o Tribunal que conheci e que pretendo levar em frente”, disse.

Além dos conselheiros, também realizaram homenagens à conselheira, o auditor-geral, Marcos Nóbrega, que destacou, entre outros pontos, o “coração aberto ao diálogo” de Teresa, e o conselheiro substituto Adriano Cisneiros, que ressaltou que Duere sempre “vestiu a camisa” do Tribunal, incentivando servidores e colegas a sempre olhar o futuro.

Já o procurador-geral do Ministério Público de Contas, Gustavo Massa, em nome do MPC, ressaltou que o auditório lotado era sinal de prestígio para a conselheira que sempre prezou pelo diálogo e vontade de melhorar. O procurador também destacou o árduo trabalho da conselheira na defesa da previdência social.

Afogados: Prefeitura promoveu caminhada contra exploração sexual de crianças e adolescentes‏

Colaborou Rodrigo Lima As  Secretarias Municipais de Assistência Social, Saúde e Educação promoveram nesta segunda (18) – Dia Nacional de Combate à Exploração Sexual de Crianças e Adolescentes, uma grande caminhada de sensibilização para o problema. Com bela participação de escolas da rede municipal, a iniciativa contou com as importantes parcerias de entidades como Conselho Tutelar, […]

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Escola Ana Melo

Colaborou Rodrigo Lima

As  Secretarias Municipais de Assistência Social, Saúde e Educação promoveram nesta segunda (18) – Dia Nacional de Combate à Exploração Sexual de Crianças e Adolescentes, uma grande caminhada de sensibilização para o problema. Com bela participação de escolas da rede municipal, a iniciativa contou com as importantes parcerias de entidades como Conselho Tutelar, Diaconia, Grupo Mulher Maravilha e CREAS Regional.

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A caminhada percorreu a Avenida Rio Branco e seguiu em direção à praça de alimentação. Reuniu centenas de homens, mulheres e crianças, sobretudo alunos da rede municipal de ensino. Várias escolas levaram cartazes e faixas com dizeres repudiando a violência contra crianças e adolescentes e estimulando a prática da denúncia. Hoje, qualquer cidadão pode denunciar atos de violência e exploração, anonimamente, através do Disque 100. A ligação é gratuita.

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Durante toda a semana, as entidades promoveram palestras nas escolas e unidades de saúde como objetivo de alertar a sociedade para o problema e sensibilizá-los para a denúncia. Afinal, quem silencia contribui, indiretamente, para a consumação de um dos maiores crimes contra a humanidade que é a violência e o abuso sexual de crianças e adolescentes.

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“Esse é um dos temas mais importantes de nossa atualidade. É fundamental a participação da sociedade, seja denunciando, seja coibindo, práticas com essas. A luta por um mundo mais justo passa diretamente pela garantia dos direitos e proteção às nossas crianças e adolescentes,” destacou a Secretária Municipal de Assistência Social, Joana Darc.