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Pernambuco inicia consultas para criação de protocolo de atendimento a pessoas com doenças raras

Por André Luis

A governadora Raquel Lyra participou, na manhã desta terça-feira (28), da abertura de uma reunião que tratou das políticas e planos de trabalho sobre doenças raras, na sede da Secretaria Estadual de Saúde, no bairro do Bongi. A data marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa conscientizar a população sobre esse tipo de enfermidade e facilitar o acesso das pessoas com essas doenças para assistência adequada.

“Hoje iniciamos um processo de escuta ativa para construir um protocolo de atendimento do Governo de Pernambuco para doenças raras. Nós temos aqui o caso das crianças com zika, mas há milhares de outras enfermidades que muitas vezes não têm sequer diagnóstico”, observou Raquel Lyra. “Vamos iniciar um protocolo que vai permitir que o Estado seja mais eficiente na aplicação de políticas públicas e as faça chegar a quem mais precisa, que são essas famílias”, completou.

A vice-governadora Priscila Krause defendeu a mudança de postura do poder público para possibilitar mais acessibilidade aos familiares e portadores de doenças raras. “Nosso programa de governo fez questão de ter um espaço específico para a inclusão. E trabalhar a inclusão no governo não é fácil, porque não estamos falando apenas de acessibilidade arquitetônica, mas também de uma postura, uma mudança de cultura para construirmos um Estado inclusivo. Que o dia de hoje marque esse primeiro passo”, afirmou.

Já a secretária de Saúde Zilda Cavalcanti ressaltou a importância do debate e frisou que uma das prioridades da pasta é a descentralização do atendimento aos pacientes acometidos por alguma dessas doenças.

“Sabemos que um dos princípios do SUS é a equidade, enxergar o diferente de forma diferente. E entendemos que é importante conhecer a realidade dos raros em Pernambuco, fazer um grande censo e a partir daí estabelecer uma política e protocolos de assistência, partindo do que já existe, e trabalhar muito forte a descentralização de consultas, exames e terapias”, detalhou.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Só em Pernambuco, a estimativa é de que 500 mil pessoas tenham alguma das mais de oito mil patologias cadastradas, como a Síndrome Congênita do Zika. A microcefalia – uma das principais consequências do Zika – foi registrada há sete anos como epidemia no Estado, caso que ficou conhecido mundialmente.

Fundadora da ONG União de Mães de Anjo (UMA), Germana Soares é mãe do pequeno Guilherme, de 7 anos, que desenvolveu a Síndrome Congênita do Zika. Segundo ela, lançar luz sobre as doenças raras é fundamental para dar visibilidade a todas as pessoas que precisam lidar com qualquer enfermidade com essa classificação.

“Este é um dia extremamente importante porque dá visibilidade a pessoas que são tão invisibilizadas e descartadas pela sociedade. Essa abertura que estamos recebendo do governo mostra o olhar cuidadoso da nova gestão. Estamos com o coração cheio de esperança de que com esse novo governo teremos voz e vez”, declarou Germana.

Também estiveram presentes no encontro a secretária de Desenvolvimento Social, Criança, Juventude e Prevenção às Drogas, Carolina Cabral; a vereadora do Recife Michelle Collins; a presidente da Associação de Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira; o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Euclides Monteiro; e representantes de diversas instituições.

Outras Notícias

Sebastião Oliveira, Leão e Victor discutem instalação do Grupamento Aéreo em Serra

O Secretário de Transportes Sebastião Oliveira, o Deputado Estadual Rogério Leão e o presidente do PR Jovem em Pernambuco, Victor Oliveira, segundo colocado nas eleições de outubro em Serra Talhada, tiveram hoje reunião com representantes do Comando da PM, além do Chefe do GTA, Coronel Alysson Bandeira, BPRV, Coronel Clóvis Fernando e EPTI, Luiz Medeiros, […]

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O Secretário de Transportes Sebastião Oliveira, o Deputado Estadual Rogério Leão e o presidente do PR Jovem em Pernambuco, Victor Oliveira, segundo colocado nas eleições de outubro em Serra Talhada, tiveram hoje reunião com representantes do Comando da PM, além do Chefe do GTA, Coronel Alysson Bandeira, BPRV, Coronel Clóvis Fernando e EPTI, Luiz Medeiros, sobre a criação do Grupamento Tático Aéreo na Capital do Xaxado.

A reunião com aconteceu na Secretaria de Transportes e a avaliação foi positiva, segundo a Assessoria do Deputado.

Pelo que ficou definido, o Coronel Alysson Bandeira vai passar o anti- projeto do GTA para o Secretário Sebastião Oliveira, que vai brigar pela viabilização e operacionalização do projeto em Serra Talhada.

O encontro teve autorização e bênção do Governador Paulo Câmara, antes de seu período de férias. Não há pelo apurado a princípio interesse de Sebastião Oliveira em discutir a questão com o prefeito Luciano Duque.

O caso vem gerando críticas ao Deputado, por dizer à imprensa que Luciano não teria legitimidade para pleitear o Grupamento “por ser da oposição”.

Antes de Oliveira entrar no jogo pelo GTA, o Deputado Federal Maio Maniçoba, o Deputado Rogério Leão, o Deputado Augusto César e o Prefeito Luciano Duque já haviam reforçado o pleito pela unidade. Duque chegou a oferecer uma área para instalação do equipamento

Presidente da UVP diz que já levantou bandeira branca pra Zé Raimundo e Welber Santana

O Presidente da UVP, União dos Vereadores de Pernambuco, Léo do Ar, garantiu em entrevista ao programa Manhã Total, da Rádio Pajeú, que estendeu a bandeira branca para seus opositores. A eleição contra Zé Raimundo e Welber Santana foi uma das mais acirradas da história da entidade. “A eleição passou. Vamos reorganizar a entidade com todo […]

O Presidente da UVP, União dos Vereadores de Pernambuco, Léo do Ar, garantiu em entrevista ao programa Manhã Total, da Rádio Pajeú, que estendeu a bandeira branca para seus opositores. A eleição contra Zé Raimundo e Welber Santana foi uma das mais acirradas da história da entidade.

“A eleição passou. Vamos reorganizar a entidade com todo mundo unido, junto. É momento de reorganizar e unificar. Esse será nosso propósito. Já recebi vários vereadores que não votaram com a gente. Pra mim passou”.

Ele prometeu que o Pajeú será um núcleo da entidade. “Será o primeiro núcleo integrado da UVP”.

Perguntado sobre os erros de Josinaldo Barbosa e a informação de que o ex-presidente continuará dando cartas na entidade, Do Ar disse que “seu CPF é diferente”. Alegou: “O apoio de Josinaldo foi primordial. A casa está restabelecida, com prédio renovado. Precisamos atuar em alguns pontos específicos em que Josinaldo não pôde avançar. Já temos parceria com a OAB, emendas impositivas municipais, o UVP vai às Câmaras”.

Ônibus que saiu de Afogados com romeiros se envolve em acidente no Ceará. Três morreram

Com informações de Juliana Lima e Anchieta Santos ao blog Um grave acidente envolvendo um ônibus de romeiros que seguia de Afogados da Ingazeira para o Juazeiro do Norte deixou três pessoas mortas, por volta das 03h desta sexta-feira, na BR-116, em Brejo Santo, Ceará. Informações do programa Rádio Vivo (Rádio Pajeú) em primeira mão, […]

Foto: Cauê Rodrigues
Foto: Cauê Rodrigues

Com informações de Juliana Lima e Anchieta Santos ao blog

Um grave acidente envolvendo um ônibus de romeiros que seguia de Afogados da Ingazeira para o Juazeiro do Norte deixou três pessoas mortas, por volta das 03h desta sexta-feira, na BR-116, em Brejo Santo, Ceará.

Informações do programa Rádio Vivo (Rádio Pajeú) em primeira mão, dão conta de que um micro-ônibus de Sergipe perdeu o controle em virtude dos buracos na pista e atingiu a lateral do ônibus, onde viajavam romeiros do município de Afogados da Ingazeira, a maioria do Sítio Santo Antônio.

A pista esburacada foi a causa do acidente envolvendo o ônibus de romeiros de Afogados e um veículo de Sergipe. Morreram na tragédia Cícero Caboclo, João de Luis Pedro e mais uma criança entre sete e dez anos. Os dois primeiros seriam residentes no Sítio Santo Antônio III, na divisa entre Afogados e Carnaíba. A criança residia no Bairro São Braz, Afogados.

Cerca de dez pessoas ficaram feridas e foram socorridas pelo SAMU, mas nenhuma em estado grave, segundo informou o motorista do ônibus, Jurandir, falando ao comunicador Anchieta Santos.

“Eu estava tentando livrar os buracos na pista no momento em que o rapaz do micro-ônibus perdeu o controle ao bater num buraco e nos atingiu entre a minha cadeira e as primeiras cadeiras da frente. O rapaz era de Sergipe e disse que não conhecia a pista. Graças a Deus o SAMU chegou rápido e socorreu os feridos, mas três morreram na hora”, disse o motorista.

Ainda segundo Jurandir, os sobreviventes retornarão hoje para Afogados da Ingazeira. Os nomes dos feridos não foram ainda revelados pelo Hospital de Brejo Santo. Ainda não há informações sobre a liberação dos corpos.

Pesquisa aponta que 61,9% votariam em candidato da terceira via

A pesquisa mostra também que Lula (PT) seria eleito presidente caso as eleições fossem hoje IstoÉ A um ano das eleições presidenciais, o cenário indica que haveria um segundo turno entre Lula (42,6%) e Bolsonaro (24,2%) no pleito, com ampla vantagem para o ex-presidente. Mas os brasileiros estão dispostos a votar em um candidato da […]

A pesquisa mostra também que Lula (PT) seria eleito presidente caso as eleições fossem hoje

IstoÉ

A um ano das eleições presidenciais, o cenário indica que haveria um segundo turno entre Lula (42,6%) e Bolsonaro (24,2%) no pleito, com ampla vantagem para o ex-presidente. Mas os brasileiros estão dispostos a votar em um candidato da terceira via: 61,9% dos eleitores admitem que não votariam nem no petista e nem no atual presidente da República caso tenham outra opção.

É o que aponta a primeira pesquisa Sensus/ISTOÉ, realizada entre os dias 24 e 28 de novembro, de forma presencial, junto a dois mil eleitores, em 136 municípios de 24 estados.

A maior possibilidade de crescimento dos candidatos da terceira via, alinhados nos partidos do espectro do centro, está nos erros que petistas e bolsonaristas podem cometer até as eleições.

Bolsonaro pode perder votos por causa da crise econômica (90% se declaram atingidos pela elevada inflação e 65% acham que o governo não conduz a política econômica de forma adequada) e pelo seu radicalismo à direita, enquanto que Lula deve ser atingido pela defesa que faz das ditaduras, como Cuba e Nicarágua, além do seu envolvimento com a Lava Jato, de acordo com o cientista político Ricardo Guedes, presidente do Instituto Sensus, que coordenou a pesquisa exclusiva feita para a ISTOÉ.

Com margem de erro de 2,2% para mais ou para menos, a pesquisa mostra que Lula (PT) seria eleito presidente caso as eleições fossem hoje. Os 42,6% dados a ele representam 50,8% dos votos válidos, o que poderia lhe garantir a vitória ainda no primeiro turno. 

Bolsonaro (PL) ficou em segundo com 24,2% das intenções de votos, seguido à distância pelos candidatos da terceira via: Sergio Moro (Podemos) está com 7,5%, Ciro Gomes (PDT) com 5,3% e João Doria (PSDB), 1,8%. O governador de São Paulo pode ter sido prejudicado pela confusão nas prévias tucanas, realizadas no período do levantamento de dados. 

Outros candidatos da terceira via somaram apenas 2,8%: Simone Tebet (MDB) com 1,2%; Luiz Henrique Mandetta (DEM) com 1%; Rodrigo Pacheco (PSD) com 0,3%; Luiz Felipe D’Ávila (Novo) com 0,2%; e Alessandro Vieira (Cidadania) com 0,1%. 

A pesquisa revela que em razão da radicalização do processo eleitoral, que já tomou conta do País de forma antecipada, os eleitores estão definindo os votos bem antes do normal. Tanto que Lula e Bolsonaro receberam elevado porcentual de votos espontâneos (33,6% para o petista e 21,5% para capitão). 

De qualquer forma, ainda há uma margem de 38% de votos indefinidos, que podem ir para um candidato da terceira via.

Bolsonaro é o candidato que enfrenta as maiores dificuldades, segundo a pesquisa. Ele registrou uma rejeição de 59,2%, com a qual jamais seria eleito. E tropeça no baixo desempenho de sua administração: 50,5% dos eleitores fizeram uma avaliação negativa de seu governo, enquanto 23,5% a consideram positiva e outros 24,2%, apenas regular. 

Só 8,2% classificam o governo como ótimo, enquanto 37,8% o consideram péssimo e 12,7%, ruim. Diante disso, 63,6% dos eleitores consultados desaprovam seu desempenho e 30,2% aprovam. 

Ele é pior avaliado no Nordeste (54,8%), entre as mulheres (55,6%), entre os jovens de 16 a 17 anos (59,5%) e entre as classes com rendas mais baixas. Uma explicação para isso seria a crise econômica, como o desemprego, e a falta de políticas sociais mais efetivas.

A economia, aliás, deverá ser o calcanhar de Aquiles de Bolsonaro. Afinal, 65% dos eleitores dizem que a política econômica do governo não está sendo conduzida de forma adequada, contra 21,4% que acham que está sendo bem conduzida, enquanto 8,6% acham que está “mais ou menos”. 

Mais grave, no entanto, é que as pessoas ouvidas na pesquisa se dizem vítimas da crise econômica: 90% disseram que estão sendo afetadas pela inflação e apenas 6,9% dizem não estarem sendo prejudicadas pela alta dos preços. 

Outro ponto negativo para o mandatário é que 65,4% dos eleitores disseram que ele não lidou adequadamente com o combate à Covid. Só 25,7% entendem que ele se portou bem diante da pandemia.

Impeachment

A imagem do capitão está tão combalida que 53,2% acreditam que ele vai viabilizar o Auxílio Brasil apenas como projeto para se reeleger: somente 38,1% acham que ele pretende realmente ajudar os menos favorecidos. 

Para 53% dos eleitores, a Educação piorou nos últimos seis meses (22,7% acham que está como sempre esteve e 17,7% acreditam que melhorou). 

Por mais paradoxal que pareça, inclusive pelo fracasso do Brasil na COP-26, os brasileiros consultados estão divididos quanto à preservação da Amazônia: 39,9% acreditam que Bolsonaro não está contribuindo para o desmatamento das florestas e 38,6% entendem que ele tem contribuído para a destruição do meio ambiente na região. 

A imagem do Brasil no exterior, porém, se deteriorou com Bolsonaro: 62,1% dizem que ele não tem tido um bom desempenho nas relações internacionais, enquanto 20% acham que está melhor, apesar dos fiascos promovidos pelo presidente em eventos externos.

Além da economia, a crise política também é um dos focos das preocupações dos eleitores. A importância de se preservar a democracia é o pensamento de 89,4% das pessoas entrevistadas pelo Sensus. Enquanto 68,6% acreditam que as instituições democráticas correm risco, apenas 20,5% não veem ameaças à normalidade institucional. 

Os brasileiros também estão insatisfeitos com a desarticulação dos canais de combate ao crime, com o aparelhamento das instituições de combate aos malfeitos, especialmente com o fim da Operação Lava Jato: 56,7% acham que a corrupção aumentou nos últimos seis meses e apenas 22,3% avaliam que a corrupção diminuiu. 

Em razão dos desatinos do mandatário, a maioria dos eleitores consultados é favorável ao impeachment: 46% desejam que o capitão seja afastado do governo, enquanto que 44,6% opinam que ele deveria terminar o mandato. Mesmo que dificilmente consiga se reeleger, aparentemente ele terá mais 13 meses garantidos no Palácio do Planalto.

Estados usam aumento de impostos para evitar déficit nas contas em 2016

Depois de o governo federal entregar ao Congresso Nacional um projeto de Orçamento para 2016 prevendo déficit (despesa superior à receita) de R$ 30,5 bilhões, 15 estados e o Distrito Federal apresentaram as propostas orçamentárias às Assembleias Legislativas prevendo equilíbrio nas contas públicas (gastos iguais às receitas), segundo levantamento do G1. Apesar da previsão de […]

Depois de o governo federal entregar ao Congresso Nacional um projeto de Orçamento para 2016 prevendo déficit (despesa superior à receita) de R$ 30,5 bilhões, 15 estados e o Distrito Federal apresentaram as propostas orçamentárias às Assembleias Legislativas prevendo equilíbrio nas contas públicas (gastos iguais às receitas), segundo levantamento do G1.

Apesar da previsão de equilíbrio, alguns estados entregaram as propostas contando com a aprovação de receitas incertas, como o aumento de impostos.

Somente três estados entregaram as propostas orçamentárias com previsão de déficit, assim como a União: Minas Gerais, Rio Grande do Sul e Sergipe.

Rodrigo Rollemberg

Outros oito governos estaduais ainda não apresentaram as peças orçamentárias por ainda terem prazo  para enviar as propostas para as Assembleias Legislativas, de acordo com leis estaduais: Acre, Amapá, Amazonas, Ceará, Mato Grosso do Sul, Piauí, Rondônia e Tocantins.

Nas propostas orçamentárias para 2016, muitos estados apostaram em “maquiar” a previsão de receitas, contando com a aprovação, pelos deputados estaduais e distritais, de pacotes de aumento de impostos para aumentar a arrecadação e fechar o ano sem déficit.

Um dos casos mais emblemáticos é o Distrito Federal. Desde que assumiu o governo, Rodrigo Rollemberg (PSB) tem apontado dificuldades para fechar as contas e solucionar a crise financeira vivida pelo DF. O governo prevê, para 2016, gastos na casa de R$ 32,6 bilhões, com a mesma previsão de arrecadação.

Apesar disso, R$ 1,6 bilhão previsto na arrecadação do DF são de receitas incertas. O governo do Distrito Federal apresentou um pacote anticrise com previsão de aumento de impostos, suspensão de concursos públicos, redução em 20% dos gastos com comissionados, corte de oito secretarias e redução dos salários de cargos de natureza política – incluindo o de Rollemberg e o do vice-governador, Renato Santana.

A implantação desse conjunto depende de aprovação da Câmara Legislativa. Caso os distritais não aprovem parte do pacote, a tendência é que o Distrito Federal feche 2016 com déficit, diferentemente do previso inicialmente.

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Paulo Câmara

Pernambuco : Em Pernambuco, a previsão é de gastos e receitas iguais, R$ 31,04 bilhões. Para fechar o ano que vem em equilíbrio, o governo pernambucano enviou propostas para elevar as alíquotas do IPVA (Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores), ICMS (sobre a Circulação de Mercadorias e Serviços) e ICD (sobre Causa Mortis e Doação), que foram aprovadas pelos deputados e serão elevadas a partir de 1º de janeiro de 2016.

Com os reajustes, o governo de Pernambuco espera aumentar a arrecadação estadual em R$ 487 milhões já em 2016.