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MPF quer reforma da sentença que negou remédio de alto custo para criança com doença rara em PE

Por André Luis

Parecer emitido pelo órgão defende que a União e o Estado de Pernambuco devem fornecer o medicamento Zolgensma a um paciente com atrofia muscular espinhal (AME)

Com o objetivo de assegurar o direito à vida e à saúde, o Ministério Público Federal (MPF) requer a reforma da sentença, proferida pela 35ª Vara Federal de Pernambuco, que negou o fornecimento do remédio Zolgensma a uma criança com atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1, doença genética rara que leva ao déficit da força global do organismo. 

Por meio de parecer enviado ao Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), o procurador regional da República Fernando José Araújo Ferreira defende que a União e o Estado de Pernambuco devem garantir o tratamento ao paciente com o referido medicamento, que é de alto custo e a família não tem como arcar com a sua compra.

A Justiça Federal na 1ª instância negou o fornecimento do Zolgensma alegando já existir outro medicamento disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar a doença, o Spinraza. 

Porém, a neuropediatra da criança e o perito judicial convocado para analisar o caso destacam que o Spinraza não é um substituto terapêutico do Zolgensma e que o remédio ofertado pelo SUS não vem sendo eficaz para o caso do paciente. 

Os médicos afirmam que há evidências científicas de estabilização da doença e melhor resposta em musculatura respiratória e digestória com o remédio pleiteado e perspectiva de assegurar uma vida normal ou quase normal à criança.

De dose única, o Zolgensma tem o custo aproximado de R$ 10 milhões. O valor do Spinraza fica em torno de R$ 1 milhão por ano e deve ser aplicado por toda a vida do paciente, o que representaria um impacto maior aos cofres públicos a longo prazo. 

“Levando em consideração a idade do autor, os riscos associados à terapia com nusinersena (denominação genérica do Spinraza), o alto custo de uma terapia de baixa eficácia por toda a vida e a melhor resposta em pacientes com menos de dois anos de idade, há indicação fundamentada de urgência do uso do mencionado tratamento”, frisa um dos médicos no laudo.

No parecer, o procurador regional da República ressalta que foram apresentados no processo todos os critérios determinados pelo Superior Tribunal de Justiça para o fornecimento do medicamento fora da rede de cobertura do SUS. 

Dentre eles, a comprovação, por meio de laudo do médico que acompanha o paciente, da necessidade do medicamento, assim como da ineficácia dos remédios fornecidos pelo SUS; incapacidade financeira de arcar com o tratamento e registro na Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) do fármaco solicitado. 

“À vista do que foi apresentado no processo, não há dúvidas de que a sentença deve ser reformada”, destaca Fernando Ferreira.

Outras Notícias

Filho de PM sertanejo é encontrado morto em Recife

O corpo de Emerson Tenório , 25 anos, natural de Afogados da Ingazeira, foi encontrado sem vida no apartamento em que morava no Recife. Segundo informações preliminares do repórter Celso Brandão ao programa Manhã Total, da Rádio Pajeú, hipóteses estão sendo analisadas, mas a mais provável é suicídio. O corpo do jovem foi encontrado pendurado […]

Emerson, de azul à direita com a família: tragédia pessoal

O corpo de Emerson Tenório , 25 anos, natural de Afogados da Ingazeira, foi encontrado sem vida no apartamento em que morava no Recife.

Segundo informações preliminares do repórter Celso Brandão ao programa Manhã Total, da Rádio Pajeú, hipóteses estão sendo analisadas, mas a mais provável é suicídio. O corpo do jovem foi encontrado pendurado por uma corda. Ele morreu por enforcamento.

Outro indício que leva a isso é o de que há alguns dias ele já havia tentado a própria morte ao ingerir álcool e medicamentos. A família ainda não sabe o que motivou a morte do rapaz, nem o que causou problemas depressivos.

Emerson era funcionário da Motorolla, havia feito especialização de alguns meses nos Estados Unidos, tinha curso superior e uma carreira tida como promissora.

O pai, militar, é o Subtenente reformado da PM Edvaldo Tenório da Silva, natural de Arcoverde e  lotado em Afogados da Ingazeira. A família está inconsolável e trabalha agora para trazer o corpo de volta a Afogados da Ingazeira. A perspectiva é de o sepultamento aconteça nesta quinta-feira, em Afogados da Ingazeira.

Santa Terezinha: vereadores são restituídos aos mandatos após revogação de medidas cautelares

Após um período afastados de seus cargos, os vereadores de Santa Terezinha, incluindo o presidente da Câmara, foram restituídos aos seus mandatos parlamentares. A decisão de revogar as medidas cautelares foi tomada pelo Juiz Dr. Carlos Henrique Rossi, determinando o retorno imediato dos parlamentares às suas funções legislativas. O vereador Neguinho de Danda reassumiu a […]

Após um período afastados de seus cargos, os vereadores de Santa Terezinha, incluindo o presidente da Câmara, foram restituídos aos seus mandatos parlamentares. A decisão de revogar as medidas cautelares foi tomada pelo Juiz Dr. Carlos Henrique Rossi, determinando o retorno imediato dos parlamentares às suas funções legislativas.

O vereador Neguinho de Danda reassumiu a presidência da Câmara, enquanto os vereadores Nôdo de Gregório e André de Afonsim retornaram às suas respectivas cadeiras no legislativo municipal.

Relembre o caso – Em janeiro deste ano, a Polícia Civil deflagrou a 2ª Operação de Repressão Qualificada, denominada “CONLUIO 2”. Na ocasião, o presidente da Câmara, José Martins Neto, conhecido como Neguinho de Danda, juntamente com os vereadores Nodô de Gregório e André de Afonsim, foram afastados de seus cargos.

O delegado Gregório Ribeiro, Titular da 4ª Delegacia de Combate à Corrupção (4ª DECCOR), esclareceu que a ação foi uma continuidade da operação CONLUIO, realizada em maio de 2023. Esta resultou na prisão preventiva dos vereadores Adalberto Gonçalves de Brito Júnior, conhecido como Doutor Júnior, e Manoel Grampão, além da tesoureira da Câmara, identificada como Gorete Soares.

Doutor Júnior e Manoel Grampão já haviam retomado as suas cadeiras na Câmara em fevereiro deste ano pós audiência de instrução e julgamento realizada no Fórum de São José do Egito pela 2ª Vara da Comarca. Com informações de Marcello Patriota.

Conselho Tutelar se nega averiguar denúncia envolvendo criança em Serra Talhada

Diante de inúmeros casos de crianças vítimas de maus-tratos e negligência em Serra Talhada, o blog tomou conhecimento de um caso preocupante na tarde desta desta segunda-feira (07). Uma moradora do Bairro Tancredo Neves entrou em contato com a redação do blog informando ouvir constantemente o choro e gritos desesperados de uma criança nas imediações […]

Diante de inúmeros casos de crianças vítimas de maus-tratos e negligência em Serra Talhada, o blog tomou conhecimento de um caso preocupante na tarde desta desta segunda-feira (07).

Uma moradora do Bairro Tancredo Neves entrou em contato com a redação do blog informando ouvir constantemente o choro e gritos desesperados de uma criança nas imediações do seu apartamento. Sem conseguir identificar exatamente de onde vêm os gritos da criança, uma vez que o trecho do bairro onde ela mora contém muitos prédios de apartamentos, a moradora já tentou acionar a Polícia Militar em outra ocasião para pedir auxílio, informou ponto de referência, porém a polícia exigiu detalhes específicos do endereço para poder atender a ocorrência.

Ao ouvir os gritos da criança novamente na tarde de hoje, a moradora pediu ajuda ao blog para acionar as autoridades competentes. “Eu acionei a polícia da última vez, contei a situação, disse que a criança chora desesperada por muito tempo, é como se tivesse trancada num muro ou área de serviço. A gente já fez de tudo para tentar identificar a casa ou apartamento de onde vem o choro pra poder acionar a polícia novamente, porém é difícil, não tem como olhar através da nossa área de serviço. Outro dia acordamos de madrugada com os gritos da criança, acho que ela estava apanhando, é uma situação desesperadora, queria que vocês falassem com o Conselho Tutelar”, relatou a moradora que preferiu não ter seu nome revelado.

Diante da situação, o Conselho Tutelar foi acionado, porém, ao tomar conhecimento dos fatos, o órgão informou que também não poderia fazer nada a respeito do caso, pois não seria função do conselho investigar a exata localização da criança, e sem o endereço exato não haveria condições de notificar os pais ou os envolvidos.  Ao tomar conhecimento do caso, o conselheiro tutelar Edvan Lima entrou em contato com a jornalista Juliana Lima e se colocou à disposição para auxiliar no que for necessário.

O blog entende que não é competência do Conselho Tutelar percorrer festas, praças e eventos para fiscalizar condutas praticadas por menores, mas quando uma denúncia retrata uma possível situação de maus-tratos contra uma criança indefesa poderia haver mais boa vontade do órgão para agir e auxiliar a população. Sendo um caso de flagrante, por exemplo, poderia acionar a Polícia Militar e comparecer ao local para buscar informações. O que não é possível admitir mais nesse país é negligência das autoridades contra crianças e adolescentes.

Supersalários do poder Judiciário custam 12 bilhões ao País, diz instituto

Foto: Pedro França/Agência Senado Estadão O atraso na aprovação do projeto que barra os supersalários no serviço público custou pelo menos R$ 12 bilhões aos cofres públicos, segundo estimativa do Centro de Liderança Pública (CLP). Essa é aproximadamente a quantia que deixou de ser economizada desde dezembro de 2016, quando o teto do funcionalismo foi […]

Foto: Pedro França/Agência Senado

Estadão

O atraso na aprovação do projeto que barra os supersalários no serviço público custou pelo menos R$ 12 bilhões aos cofres públicos, segundo estimativa do Centro de Liderança Pública (CLP). Essa é aproximadamente a quantia que deixou de ser economizada desde dezembro de 2016, quando o teto do funcionalismo foi aprovado no Senado. O CLP calcula que são gastos R$ 213 milhões em média, por mês com os valores que excedem o teto do funcionalismo.

Depois da aprovação pelo Senado, o projeto levou quatro anos e seis meses para ser apreciado pela Câmara. De volta ao Senado – o relator na Câmara, Rubens Bueno (Cidadania-PR), fez alterações no texto –, a proposta está parada na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) e sem relator há dois meses, como mostrou o Estadão.

O CLP é uma entidade que se declara voltada a “engajar a sociedade e desenvolver líderes públicos para enfrentar os problemas mais urgentes do Brasil”. Foi fundada pelo cientista político Luiz Felipe D’Avila. Ele foi filiado ao PSDB e hoje mantém conversas para se filiar ao Novo.

As informações do CLP se baseiam em dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad) Contínua de 2019, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Elas apontam que cerca de 25 mil servidores recebem salário acima do teto, com um adicional médio mensal de R$ 8,5 mil.

Os R$ 12 bilhões equivalem a seis vezes o que será arrecadado com o aumento da alíquota do Imposto sobre Operações Financeiras (IOF). O Executivo subiu o tributo em setembro, para arrecadar, até o fim do ano, R$ 2 bilhões. O dinheiro vai para o Auxílio Brasil, novo nome do Bolsa Família.

Atualmente, o teto remuneratório equivale ao salário de um ministro do Supremo, de R$ 39,2 mil, mas o patamar é “fictício”. O valor tem adicionais como auxílio-livro, auxílio-moradia, auxílio-banda larga, entre outros. O projeto limita esses pagamentos, o que gerou pressão contrária no Judiciário.

Mobilização. Associações de juízes procuraram o presidente da Casa, Rodrigo Pacheco (DEM-MG), e o presidente da CCJ, senador Davi Alcolumbre (DEM-AP). Pediram a manutenção das regras atuais de alguns benefícios. Já o presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), Luiz Fux, afirmou que o salário de juízes não pode ser alterado pelo projeto em tramitação no Congresso e que isso precisa ser iniciativa do próprio Judiciário.

No País, são mais de 500 tipos de benefícios concedidos a servidores que elevam as remunerações a patamares acima dos R$ 100 mil. Foi o que ocorreu no início do ano no Tribunal de Justiça de Mato Grosso, quando um magistrado recebeu R$ 274 mil em indenizações e “penduricalhos”. 

Após a publicação da reportagem do Estadão, apoiadores da medida se manifestaram nas redes, como a deputada Tabata Amaral (PSB-SP) e o empresário Salim Mattar, ex-secretário de Desestatização.

Caso Kauan Nunes e Pedro Pilota no LW Cast de hoje

O LW Cast desta quinta-feira (15), às 19h, traz uma edição especial em dois blocos, com temas de forte repercussão no Sertão. No primeiro bloco, o programa retoma o caso Kauan Nunes, jovem cuja morte gerou comoção e revolta em Arcoverde. No segundo momento, o prefeito de Itaíba, Pedro Pilota, faz um balanço dos quatro […]

O LW Cast desta quinta-feira (15), às 19h, traz uma edição especial em dois blocos, com temas de forte repercussão no Sertão. No primeiro bloco, o programa retoma o caso Kauan Nunes, jovem cuja morte gerou comoção e revolta em Arcoverde. No segundo momento, o prefeito de Itaíba, Pedro Pilota, faz um balanço dos quatro primeiros meses à frente do Executivo municipal.

Os familiares de Kauan — Joelma Nunes, André Brito e Jadson Felipe — participam do programa para relatar o impacto da tragédia e reforçar o pedido por justiça. Eles também devem comentar sobre o andamento das investigações e a expectativa por respostas das autoridades.

Na sequência, o LW Cast recebe o prefeito Pedro Pilota. Ele deve apresentar um panorama das ações de sua gestão, comentar os desafios enfrentados desde o início do mandato e destacar prioridades para os próximos meses à frente da Prefeitura de Itaíba.

O programa será transmitido ao vivo pelo canal da TV LW On Line no YouTube, com retransmissão pela rádio Itapuama FM. Os espectadores que participarem da transmissão ao vivo concorrem a um prêmio de R$ 200 via Pix.