Notícias

MPF quer reforma da sentença que negou remédio de alto custo para criança com doença rara em PE

Por André Luis

Parecer emitido pelo órgão defende que a União e o Estado de Pernambuco devem fornecer o medicamento Zolgensma a um paciente com atrofia muscular espinhal (AME)

Com o objetivo de assegurar o direito à vida e à saúde, o Ministério Público Federal (MPF) requer a reforma da sentença, proferida pela 35ª Vara Federal de Pernambuco, que negou o fornecimento do remédio Zolgensma a uma criança com atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1, doença genética rara que leva ao déficit da força global do organismo. 

Por meio de parecer enviado ao Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), o procurador regional da República Fernando José Araújo Ferreira defende que a União e o Estado de Pernambuco devem garantir o tratamento ao paciente com o referido medicamento, que é de alto custo e a família não tem como arcar com a sua compra.

A Justiça Federal na 1ª instância negou o fornecimento do Zolgensma alegando já existir outro medicamento disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar a doença, o Spinraza. 

Porém, a neuropediatra da criança e o perito judicial convocado para analisar o caso destacam que o Spinraza não é um substituto terapêutico do Zolgensma e que o remédio ofertado pelo SUS não vem sendo eficaz para o caso do paciente. 

Os médicos afirmam que há evidências científicas de estabilização da doença e melhor resposta em musculatura respiratória e digestória com o remédio pleiteado e perspectiva de assegurar uma vida normal ou quase normal à criança.

De dose única, o Zolgensma tem o custo aproximado de R$ 10 milhões. O valor do Spinraza fica em torno de R$ 1 milhão por ano e deve ser aplicado por toda a vida do paciente, o que representaria um impacto maior aos cofres públicos a longo prazo. 

“Levando em consideração a idade do autor, os riscos associados à terapia com nusinersena (denominação genérica do Spinraza), o alto custo de uma terapia de baixa eficácia por toda a vida e a melhor resposta em pacientes com menos de dois anos de idade, há indicação fundamentada de urgência do uso do mencionado tratamento”, frisa um dos médicos no laudo.

No parecer, o procurador regional da República ressalta que foram apresentados no processo todos os critérios determinados pelo Superior Tribunal de Justiça para o fornecimento do medicamento fora da rede de cobertura do SUS. 

Dentre eles, a comprovação, por meio de laudo do médico que acompanha o paciente, da necessidade do medicamento, assim como da ineficácia dos remédios fornecidos pelo SUS; incapacidade financeira de arcar com o tratamento e registro na Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) do fármaco solicitado. 

“À vista do que foi apresentado no processo, não há dúvidas de que a sentença deve ser reformada”, destaca Fernando Ferreira.

Outras Notícias

César Amaral homenageia esposa no dia em que ela completaria 53 anos

O cantor e compositor sertaniense César Amaral publicou, nesta quarta-feira (4), uma homenagem à esposa, Girlânia Cachoeira, que faleceu há dois dias, na segunda-feira (2), aos 52 anos. Nesta quarta, ela completaria 53 anos. A data foi marcada por uma mensagem de saudade e pela dor da perda. Na publicação feita em suas redes sociais, […]

O cantor e compositor sertaniense César Amaral publicou, nesta quarta-feira (4), uma homenagem à esposa, Girlânia Cachoeira, que faleceu há dois dias, na segunda-feira (2), aos 52 anos. Nesta quarta, ela completaria 53 anos. A data foi marcada por uma mensagem de saudade e pela dor da perda.

Na publicação feita em suas redes sociais, César relatou a dificuldade de retornar ao apartamento onde vivia com a esposa e descreveu o sentimento de vazio provocado pela ausência dela.

“Oh meu amor, tô perdido aqui, entrei hoje no nosso apartamento, nosso cantinho, tudo desmoronou dentro de mim, que dor meu bem”, escreveu o artista.

Em outro trecho, o cantor lamentou não poder comemorar o aniversário ao lado da companheira. César afirmou que, apesar da ausência física, continuará carregando a presença de Girlânia em sua vida.

“Mas a alegria que tenho é que tua vida está dentro da minha nesse momento, você vive em mim para SEMPRE”, declarou.

Para acompanhar a homenagem, César escolheu a música “Toró de Saudades”, em uma publicação dedicada à memória da esposa.

Girlânia era servidora da Escola de Governo da Administração Pública de Pernambuco (Egape), vinculada à Secretaria de Administração do Estado (SAD), no Recife.

Ela estava internada em estado grave em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), e sua morte foi confirmada na tarde da segunda-feira (2). Durante o período de internação, César chegou a anunciar o adiamento da gravação de seu novo audiovisual, “No Canto do Forró”, prevista para o dia 27 de novembro, em Sertânia.

A mensagem foi encerrada com uma declaração de amor e a lembrança da companheira.

“Te Amo, sei que estás na luz, meu Anjo, me iluminando, torcendo por mim como Sempre fez. Te Amo, mil vezes te amo”, escreveu César.

O Blog manifesta solidariedade a César Amaral, aos familiares e amigos de Girlânia Cachoeira, desejando conforto e força para enfrentar este momento de dor e saudade.

Foto: Reprodução/Redes sociais

Acompanhe o Blog do Nill Júnior também no Instagram e veja essa e outras notícias: @nill_jr

 

Em Brejinho, moradores de três comunidades protestam contra falta d’água que já dura mais de 40 dias

Em Brejinho, a falta d’água vem provocando reclamações e mobilização de moradores, mais precisamente nas comunidades rurais de Gregório, Tamboril e Logradouro, onde algumas localidades estão há mais de 40 dias sem abastecimento. Nesta quarta-feira (4), a situação levou moradores a realizar um protesto cobrando providências da Compesa. Durante a manifestação, os moradores se dirigiram […]

Em Brejinho, a falta d’água vem provocando reclamações e mobilização de moradores, mais precisamente nas comunidades rurais de Gregório, Tamboril e Logradouro, onde algumas localidades estão há mais de 40 dias sem abastecimento. Nesta quarta-feira (4), a situação levou moradores a realizar um protesto cobrando providências da Compesa.

Durante a manifestação, os moradores se dirigiram à estação de bombeamento responsável pelo abastecimento da cidade para pressionar a companhia a solucionar o problema.

Segundo os relatos, as famílias já procuraram a Compesa em diversas ocasiões, mas afirmam que não receberam uma resposta efetiva para a falta de água nas comunidades.

Os moradores também informaram que o caso já foi levado à Justiça, que teria acionado o Ministério Público para acompanhar a situação. Apesar disso, segundo eles, o problema permanece sem solução.

As localidades são atendidas pelo Sistema Integrado de Saneamento Rural (Sisar). De acordo com os moradores, representantes do sistema também atribuem à Compesa a responsabilidade pela interrupção do fornecimento, sem apresentar uma previsão para a normalização.

Os moradores cobram esclarecimentos sobre as causas do problema e medidas para restabelecer o abastecimento nas três comunidades.

O Blog mantém o espaço aberto para que a Compesa se manifeste sobre as reclamações dos moradores e esclareça a situação do abastecimento nas comunidades.

Clique no link abaixo e confira no carrossel os relatos dos moradores sobre a falta d’água e o protesto realizado nesta quarta-feira.

Foto: Reprodução

Acompanhe o Blog do Nill Júnior também no Instagram e veja essa e outras notícias: @nill_jr⁠

Após críticas, Rodrigo Pinheiro determina mudança no edital do São João de Caruaru e reduz prazo de pagamento dos artistas

O prefeito de Caruaru, Rodrigo Pinheiro (PSD), determinou a revisão dos editais de seleção de artistas para o São João 2027, reduzindo de 90 para 60 dias o prazo máximo de pagamento dos cachês. A mudança foi anunciada após críticas de parlamentares e representantes do setor cultural às regras inicialmente estabelecidas pela Prefeitura. O edital […]

O prefeito de Caruaru, Rodrigo Pinheiro (PSD), determinou a revisão dos editais de seleção de artistas para o São João 2027, reduzindo de 90 para 60 dias o prazo máximo de pagamento dos cachês. A mudança foi anunciada após críticas de parlamentares e representantes do setor cultural às regras inicialmente estabelecidas pela Prefeitura.

O edital divulgado na sexta-feira (30) havia ampliado o prazo de pagamento de 60 para 90 dias após o encerramento dos festejos juninos. A alteração provocou questionamentos sobre os impactos financeiros para artistas e grupos culturais, especialmente aqueles que dependem dos cachês para manter suas atividades.

Entre os críticos estava a deputada estadual Dani Portela (PT), que questionou a decisão por contrariar discussões realizadas no Conselho Municipal de Política Cultural. Segundo a parlamentar, havia uma proposta para priorizar o pagamento de artistas com cachês menores, medida que não foi contemplada no documento inicial.

O deputado federal eleito Jones Manoel (PSOL) também criticou as condições oferecidas aos artistas locais. Já a deputada federal eleita Rosa Amorim (PT) articulou com o vereador Edilson do MST (PT) a apresentação de um requerimento para reduzir o prazo de pagamento.

Com a determinação de Rodrigo Pinheiro, a Fundação de Cultura de Caruaru deverá atualizar os editais das categorias Música e Demais Linguagens Artístico-Culturais. Segundo a Prefeitura, o prazo de 60 dias considera o período necessário para que os patrocinadores cumpram suas respectivas cotas financeiras.

A revisão também estabelece um novo calendário de inscrições, que terá início em 11 de novembro e seguirá até 11 de dezembro. Poderão participar artistas, grupos e produtores culturais de todo o Brasil interessados em integrar a programação do São João 2027.

As inscrições deverão ser realizadas pelo aplicativo Minha Caruaru, disponível para Android e iOS. Para localizar os documentos, os interessados devem pesquisar por “São João 2027” na plataforma.

Fonte: Blog do Mário Flávio
Foto: Reprodução

Acompanhe o Blog do Nill Júnior também no Instagram e veja essa e outras notícias: @nill_jr

 

Comissão da Alepe aprova projeto de empréstimo de até R$ 1,93 bilhão para o governo Raquel Lyra

A Comissão de Constituição, Legislação e Justiça (CCLJ) da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) aprovou, por unanimidade, nesta quarta-feira (4), o projeto que autoriza o governo Raquel Lyra (PSD) a contratar empréstimos de até R$ 1,93 bilhão. A proposta ainda precisa passar por outras etapas de tramitação antes de seguir para votação no plenário. O […]

A Comissão de Constituição, Legislação e Justiça (CCLJ) da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) aprovou, por unanimidade, nesta quarta-feira (4), o projeto que autoriza o governo Raquel Lyra (PSD) a contratar empréstimos de até R$ 1,93 bilhão. A proposta ainda precisa passar por outras etapas de tramitação antes de seguir para votação no plenário.

O parecer favorável foi apresentado pelo deputado estadual Diogo Moraes (PSB), relator do Projeto de Lei nº 4.317/2026. Na semana passada, o parlamentar havia solicitado mais tempo para analisar a matéria e obter esclarecimentos sobre a destinação dos recursos.

Segundo Diogo, o texto encaminhado inicialmente pelo Executivo não detalhava os programas e as ações que receberiam os investimentos. Após conversas com a Secretaria de Planejamento do Estado, o deputado informou que foram esclarecidas as áreas previstas para aplicação do dinheiro.

Entre as destinações apresentadas estão obras de infraestrutura hídrica, recuperação e construção de estradas, manutenção e reformas de hospitais e construção de escolas.

Com a aprovação na Comissão de Justiça, o projeto será encaminhado à Comissão de Finanças, Orçamento e Tributação, presidida pelo deputado Antônio Coelho. Depois dessa análise, a matéria poderá ser submetida ao plenário da Assembleia.

A proposta permite ao Governo de Pernambuco contratar operações de crédito junto a instituições financeiras nacionais, com ou sem garantia da União. Caso não haja garantia federal, o Estado poderá oferecer receitas do ICMS e repasses do Fundo de Participação dos Estados (FPE) como garantias para os financiamentos.

O texto também estabelece a previsão de recursos no orçamento estadual para o pagamento das parcelas e dos encargos financeiros decorrentes dos empréstimos.

Na semana passada, o secretário estadual de Planejamento, Fabrício Marques, explicou que o objetivo do governo é antecipar os procedimentos necessários para iniciar a captação dos recursos no começo de 2027.

A aprovação na comissão não representa autorização definitiva para a contratação dos empréstimos, que ainda depende da conclusão da tramitação legislativa.

Fonte: Blog do Mário Flávio
Foto: Reprodução

Acompanhe o Blog do Nill Júnior também no Instagram e veja essa e outras notícias: @nill_jr

Pernambucano de Timbaúba é reeleito deputado nos EUA e integra grupo de sete brasileiros eleitos

O pernambucano Danillo Sena, natural de Timbaúba, na Zona da Mata Norte, foi reeleito deputado estadual em Massachusetts, nos Estados Unidos, nas eleições legislativas realizadas nessa terça-feira (3). Ele integra um grupo de sete brasileiros que conquistaram mandatos em quatro estados norte-americanos, todos pelo Partido Democrata. Danillo ocupa uma cadeira na Câmara dos Representantes de […]

O pernambucano Danillo Sena, natural de Timbaúba, na Zona da Mata Norte, foi reeleito deputado estadual em Massachusetts, nos Estados Unidos, nas eleições legislativas realizadas nessa terça-feira (3). Ele integra um grupo de sete brasileiros que conquistaram mandatos em quatro estados norte-americanos, todos pelo Partido Democrata.

Danillo ocupa uma cadeira na Câmara dos Representantes de Massachusetts desde 2020 e garantiu mais dois anos de mandato pelo 37º Distrito de Middlesex. A região abrange municípios como Acton, Ayer, Boxborough, Harvard e Shirley.

O parlamentar deixou Pernambuco em 2001, aos 14 anos, para morar com a mãe, que já vivia nos Estados Unidos. Durante parte de sua trajetória, permaneceu no país sem documentação migratória regular e foi beneficiado pelo programa DACA, criado durante o governo Barack Obama para proteger da deportação determinados imigrantes que chegaram ainda crianças.

Em 2018, aos 31 anos, Danillo conseguiu regularizar sua situação migratória e conquistou a cidadania norte-americana. Dois anos depois, venceu sua primeira eleição para o Legislativo estadual, tornando-se o primeiro imigrante brasileiro a ocupar uma cadeira em uma assembleia estadual dos Estados Unidos.

Desde então, foi reeleito em 2022, 2024 e agora em 2026. Entre as áreas de atuação do parlamentar estão a educação pública, os direitos dos imigrantes, o enfrentamento das mudanças climáticas e a ampliação do acesso aos serviços públicos.

Além do pernambucano, outros seis brasileiros conquistaram vagas nas eleições de meio de mandato, conhecidas como midterms.

Massachusetts concentrou o maior número de representantes, com quatro eleitos. Também foram reeleitas Priscila Sousa, natural de Ipatinga, em Minas Gerais, e Rita Mendes, de Conselheiro Pena, no mesmo estado. A mato-grossense Lorena Betts conquistou seu primeiro mandato pelo 16º Distrito de Middlesex, após atuar como assessora legislativa de Danillo Sena.

Em Connecticut, Farley Santos, nascido em Sobrália, Minas Gerais, foi reeleito pelo 109º Distrito. Ele representa a região de Danbury, cidade que reúne uma expressiva comunidade brasileira.

Já em Nevada, Elaine Marzola, natural do Rio de Janeiro, conquistou mais um mandato na Assembleia estadual, onde atua desde 2021.

Na Flórida, Felipe Sousa-Lazaballet, nascido em Duque de Caxias, no Rio de Janeiro, foi eleito pela primeira vez para o Legislativo estadual. Ele venceu a disputa pelo Distrito 42, na região de Orlando, tornando-se o primeiro brasileiro a ocupar uma cadeira na Assembleia Legislativa da Flórida.

Todos os sete parlamentares são filiados ao Partido Democrata. As eleições ocorreram na metade do mandato do presidente Donald Trump e também definiram a nova composição do Congresso federal dos Estados Unidos.

Fonte: Diario de Pernambuco
Foto: Reprodução

Acompanhe o Blog do Nill Júnior também no Instagram e veja essa e outras notícias: @nill_jr