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Pernambuco inicia consultas para criação de protocolo de atendimento a pessoas com doenças raras

Por André Luis

A governadora Raquel Lyra participou, na manhã desta terça-feira (28), da abertura de uma reunião que tratou das políticas e planos de trabalho sobre doenças raras, na sede da Secretaria Estadual de Saúde, no bairro do Bongi. A data marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa conscientizar a população sobre esse tipo de enfermidade e facilitar o acesso das pessoas com essas doenças para assistência adequada.

“Hoje iniciamos um processo de escuta ativa para construir um protocolo de atendimento do Governo de Pernambuco para doenças raras. Nós temos aqui o caso das crianças com zika, mas há milhares de outras enfermidades que muitas vezes não têm sequer diagnóstico”, observou Raquel Lyra. “Vamos iniciar um protocolo que vai permitir que o Estado seja mais eficiente na aplicação de políticas públicas e as faça chegar a quem mais precisa, que são essas famílias”, completou.

A vice-governadora Priscila Krause defendeu a mudança de postura do poder público para possibilitar mais acessibilidade aos familiares e portadores de doenças raras. “Nosso programa de governo fez questão de ter um espaço específico para a inclusão. E trabalhar a inclusão no governo não é fácil, porque não estamos falando apenas de acessibilidade arquitetônica, mas também de uma postura, uma mudança de cultura para construirmos um Estado inclusivo. Que o dia de hoje marque esse primeiro passo”, afirmou.

Já a secretária de Saúde Zilda Cavalcanti ressaltou a importância do debate e frisou que uma das prioridades da pasta é a descentralização do atendimento aos pacientes acometidos por alguma dessas doenças.

“Sabemos que um dos princípios do SUS é a equidade, enxergar o diferente de forma diferente. E entendemos que é importante conhecer a realidade dos raros em Pernambuco, fazer um grande censo e a partir daí estabelecer uma política e protocolos de assistência, partindo do que já existe, e trabalhar muito forte a descentralização de consultas, exames e terapias”, detalhou.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Só em Pernambuco, a estimativa é de que 500 mil pessoas tenham alguma das mais de oito mil patologias cadastradas, como a Síndrome Congênita do Zika. A microcefalia – uma das principais consequências do Zika – foi registrada há sete anos como epidemia no Estado, caso que ficou conhecido mundialmente.

Fundadora da ONG União de Mães de Anjo (UMA), Germana Soares é mãe do pequeno Guilherme, de 7 anos, que desenvolveu a Síndrome Congênita do Zika. Segundo ela, lançar luz sobre as doenças raras é fundamental para dar visibilidade a todas as pessoas que precisam lidar com qualquer enfermidade com essa classificação.

“Este é um dia extremamente importante porque dá visibilidade a pessoas que são tão invisibilizadas e descartadas pela sociedade. Essa abertura que estamos recebendo do governo mostra o olhar cuidadoso da nova gestão. Estamos com o coração cheio de esperança de que com esse novo governo teremos voz e vez”, declarou Germana.

Também estiveram presentes no encontro a secretária de Desenvolvimento Social, Criança, Juventude e Prevenção às Drogas, Carolina Cabral; a vereadora do Recife Michelle Collins; a presidente da Associação de Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira; o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Euclides Monteiro; e representantes de diversas instituições.

Outras Notícias

SJE: Gestão Fredson Brito herda dívida milionária com o INSS

Exclusivo O blog teve acesso exclusivo a informações sobre as dívidas herdadas pela atual gestão de São José do Egito, capitaneada pelo prefeito Fredson Brito, referentes a débitos do INSS, que ultrapassam a casa dos 1,5 milhão. O valor foi detalhado em uma guia de recolhimento que revela a situação financeira delicada deixada pela administração […]

Exclusivo

O blog teve acesso exclusivo a informações sobre as dívidas herdadas pela atual gestão de São José do Egito, capitaneada pelo prefeito Fredson Brito, referentes a débitos do INSS, que ultrapassam a casa dos 1,5 milhão. O valor foi detalhado em uma guia de recolhimento que revela a situação financeira delicada deixada pela administração anterior de Evandro Valadares.

De acordo com o documento, a dívida atual do município com o INSS está em R$ 1,1 milhão, mas ainda não inclui a competência de dezembro, que deverá somar entre R$ 300 e R$ 400 mil, elevando o total para cerca de 1,5 milhão.

O setor da saúde acumula o maior montante da dívida. Estão em aberto as competências de agosto, setembro, outubro, novembro e dezembro, além do 13º salário. Ao todo, são cinco meses de atrasos que geram impacto direto nos serviços de saúde e no orçamento do município.

Já no âmbito da prefeitura, os débitos incluem as competências de novembro e dezembro, somando-se ao total que será incorporado com os valores pendentes de dezembro.

Os débitos deixados pela gestão anterior representam um grande desafio para a administração que assume o município. Além do comprometimento financeiro, a dívida impede investimentos em áreas essenciais e exige uma reorganização das contas públicas para evitar novos prejuízos.

A guia com os valores dos débitos foi emitida nesta sexta-feira (10), detalhando as pendências e permitindo uma estimativa mais clara da dívida total.

O impacto financeiro desses débitos exige da nova gestão medidas urgentes para negociar e regularizar a situação, garantindo a estabilidade das contas públicas e a manutenção dos serviços básicos para a população de São José do Egito.

Márcia Conrado entrega nova passagem molhada na Comunidade Jatobá

Com investimento de R$ 101 mil, a prefeita de Serra Talhada, Márcia Conrado, entregou neste sábado, dia 12 de julho, mais uma passagem molhada, desta vez na Comunidade Jatobá. A obra, um pleito da vereadora Alice Conrado, visa garantir mais mobilidade e segurança para os moradores da zona rural, especialmente no período das chuvas.  “Cada […]

Com investimento de R$ 101 mil, a prefeita de Serra Talhada, Márcia Conrado, entregou neste sábado, dia 12 de julho, mais uma passagem molhada, desta vez na Comunidade Jatobá. A obra, um pleito da vereadora Alice Conrado, visa garantir mais mobilidade e segurança para os moradores da zona rural, especialmente no período das chuvas. 

“Cada obra entregue mostra que nosso compromisso é com o povo. Essa passagem molhada leva dignidade para quem mais precisa. Vamos seguir trabalhando para que mais comunidades recebam essa atenção”, destacou a prefeita Márcia Conrado.

Essa é a 16ª passagem molhada entregue na gestão de Márcia. Além da Comunidade Jatobá, Serra Talhada vem avançando com importantes frentes de trabalho de estradas rurais em diversas regiões. No distrito de Lagoa Branca, as obras já estão 97% concluídas; na região dos Cipós, nas Baixas, 85% já foram finalizados; e no Timorante, no distrito de Santa Rita, o trabalho segue firme. Uma novidade é que, neste ano, as obras contam com frota e equipamentos próprios, eliminando custos com aluguel e garantindo mais agilidade e economia.

“Essa é mais uma conquista que chega para fortalecer nossa agricultura familiar e dar mais segurança a quem precisa escoar sua produção. A gente trabalha junto, prefeitura, sindicato e comunidade, para garantir qualidade de vida para o homem e a mulher do campo”, afirmou Fabinho do Sindicato, secretário de Agricultura.

Chapa governista em São José do Egito sai dessa foto

A Festa de Novembro em Ouro Velho viveu sua segunda edição. A atração principal da noite foi o cantor Wesley Safadão, que costuma atrair multidões. O evento ainda contou com a apresentação de Guilherme Ferri e Diego Vumbora. A organização do evento pediu apenas dois quilos de alimento não perecível por pessoa, que serão doados para […]

A Festa de Novembro em Ouro Velho viveu sua segunda edição.

A atração principal da noite foi o cantor Wesley Safadão, que costuma atrair multidões. O evento ainda contou com a apresentação de Guilherme Ferri e Diego Vumbora.

A organização do evento pediu apenas dois quilos de alimento não perecível por pessoa, que serão doados para famílias carentes.

A festa não contou com recursos públicos e foi totalmente realizada com a ajuda de empresas parceiras.

Vários políticos também marcaram presença, como o senador Efrain filho, os deputados Wilson Filho e Wilson Santiago, o prefeito de Tuparetama Sávio Torres, o vice de São José do Egito Eclériston Ramos, além de vereadores de várias cidades do entorno.

Dr. Augusto Valadares e Dr. Júnior anunciaram já as próximas atrações da Festa de Janeiro, que deve acontecer no começo de 2024 no município, já estão confirmados Natanzinho e Felipe Amorim.

Claro, nos bastidores muita repercussão sobre 2024. Primeiro,  porque a festa projeta Augusto Valadares também em São José do Egito.  Segundo,  por encontros como o da foto,  com Augusto Valadares,  Dr Júnior,  Eclérinston Ramos e Edílio Lira, empresário da Sol Locações. Não são poucos os que dizem que, da foto,sai a chapa governista em São José do Egito,  com Eclérinston ou Augusto na cabeça e Edílio na vice.

Presidente do Supremo afirma que democracia permanece inabalada

Na abertura do Ano Judiciário, a ministra Rosa Weber destacou que atos criminosos de 8 de janeiro não conseguiram destruir o espírito da democracia. Na sessão solene de abertura do Ano Judiciário de 2023, a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Rosa Weber, repudiou a invasão criminosa ocorrida no dia 8 de janeiro deste […]

Na abertura do Ano Judiciário, a ministra Rosa Weber destacou que atos criminosos de 8 de janeiro não conseguiram destruir o espírito da democracia.

Na sessão solene de abertura do Ano Judiciário de 2023, a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Rosa Weber, repudiou a invasão criminosa ocorrida no dia 8 de janeiro deste ano no Supremo, no Palácio do Planalto e no Congresso Nacional e afirmou que “no solo sagrado” do STF o regime democrático permanece inabalado. A solenidade se deu no Plenário totalmente reconstituído após os atos de vandalismo.

Segundo a ministra, a invasão foi realizada por uma “turba insana movida pelo ódio e pela irracionalidade”. Ela garantiu que os que praticaram, insuflaram e financiaram tais atos serão responsabilizados com o rigor da lei.

Ataques golpistas

Para a presidente do STF, as sedes dos três pilares da democracia brasileira foram alvo de um “ataque golpista e ignóbil” dirigido “com maior virulência” contra o STF, porque a Corte, ao fazer prevalecer em sua atuação jurisdicional a autoridade da Constituição, se contrapõe a toda sorte de pretensões autocráticas.

Ela ressaltou que a democracia é uma conquista diária e permanente, que se aperfeiçoa por meio da evolução do Estado Democrático de Direito, e acrescentou que o Poder Judiciário está consciente da grande responsabilidade e dos desafios que aguarda.

Espírito da democracia

A ministra Rosa registrou que os “vândalos” destroçaram bens tombados pelo patrimônio histórico, mobiliário, tapetes e obras de arte. Mas mesmo destruindo esses e outros bens públicos, afirmou, eles não destruíram o espírito da democracia.

De acordo com a ministra, “o sentimento de respeito pela ordem democrática continua e continuará a iluminar as mentes e os corações dos juízes da Corte Suprema, que não hesitarão em fazer prevalecer sempre os fundamentos éticos e políticos que informam e dão sustentação ao Estado Democrático de Direito”.

Dignidade da Justiça

Ela ressaltou que o real objetivo dos que assaltaram as instituições democráticas acabou frustrado, já que resultou no enaltecimento da dignidade da Justiça e no fortalecimento do valor insubstituível do princípio democrático, jamais no aviltamento do Poder Judiciário.

A ministra lembrou que sua profissão de fé como magistrada e seu norte na administração do STF é a defesa, diuturna e intransigente, da Constituição e do Estado Democrático de Direito.

Segundo ela, tais fatos ficarão gravados indelevelmente na memória institucional do Supremo. “A eles voltaremos sempre, para que jamais se repitam”, garantiu.

Marcas da violência

Para garantir isso, a presidente informou que o STF criou pontos de memórias com as marcas da violência da invasão. Um dos destaques é o busto de Rui Barbosa, o patrono dos advogados brasileiros, que, após vilipendiado, continuará no Supremo sem ser restaurado do dano sofrido.

Segundo a presidente, a “cicatriz estampada no bronze” do busto deixa como lembrança que a ignorância é um terreno infértil, incapaz de germinar as sementes de que florescem os valores fundamentais da liberdade e da democracia.

Leia a íntegra do discurso da presidente do STF. 

Confirmada morte de Antônio Carlos Figueira

O médico Antônio Carlos Figueira, de 63 anos, com ampla presença nos governos socialistas, teve sua morte confirmada. Mais cedo, o quadro era dado como irreversível. Ele teve diagnóstico de um tumor maligno na cabeça em 2021, quando passou por procedimento cirúrgico em São Paulo.  De lá pra cá,  suas aparições públicas ficaram cada vez […]

O médico Antônio Carlos Figueira, de 63 anos, com ampla presença nos governos socialistas, teve sua morte confirmada.

Mais cedo, o quadro era dado como irreversível.

Ele teve diagnóstico de um tumor maligno na cabeça em 2021, quando passou por procedimento cirúrgico em São Paulo.  De lá pra cá,  suas aparições públicas ficaram cada vez mais raras.

Titular de diversas pastas durante os governos Eduardo Campos e Paulo Câmara, Figueira também foi secretário adjunto da Secretaria de Saúde do Estado (SES)de dezembro de 1996 a dezembro de 1998.

Em 2020, após dez anos como auxiliar dos governadores, Figueira pediu exoneração para assumir o cargo de diretor presidente da Faculdade Pernambucana de Saúde (FPS), da qual foi um dos idealizadores, cerca de 18 anos atrás.

“Meu grande amigo, Dr. Filgueira, que imensa tristeza receber a notícia da sua partida. Foi um excelente profissional e uma referência para muitos médicos. Uma pessoa excepcional. Oro para que o conforto divino chegue aos corações de todos os amigos e familiares”, disse o prefeito de Salgueiro,   Marcones Sá.

A notícia foi confirmada por familiares se Figueira,  diretores do IMIP e família Campos.