Pernambuco inicia consultas para criação de protocolo de atendimento a pessoas com doenças raras
A governadora Raquel Lyra participou, na manhã desta terça-feira (28), da abertura de uma reunião que tratou das políticas e planos de trabalho sobre doenças raras, na sede da Secretaria Estadual de Saúde, no bairro do Bongi. A data marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa conscientizar a população sobre esse tipo de enfermidade e facilitar o acesso das pessoas com essas doenças para assistência adequada.
“Hoje iniciamos um processo de escuta ativa para construir um protocolo de atendimento do Governo de Pernambuco para doenças raras. Nós temos aqui o caso das crianças com zika, mas há milhares de outras enfermidades que muitas vezes não têm sequer diagnóstico”, observou Raquel Lyra. “Vamos iniciar um protocolo que vai permitir que o Estado seja mais eficiente na aplicação de políticas públicas e as faça chegar a quem mais precisa, que são essas famílias”, completou.
A vice-governadora Priscila Krause defendeu a mudança de postura do poder público para possibilitar mais acessibilidade aos familiares e portadores de doenças raras. “Nosso programa de governo fez questão de ter um espaço específico para a inclusão. E trabalhar a inclusão no governo não é fácil, porque não estamos falando apenas de acessibilidade arquitetônica, mas também de uma postura, uma mudança de cultura para construirmos um Estado inclusivo. Que o dia de hoje marque esse primeiro passo”, afirmou.
Já a secretária de Saúde Zilda Cavalcanti ressaltou a importância do debate e frisou que uma das prioridades da pasta é a descentralização do atendimento aos pacientes acometidos por alguma dessas doenças.
“Sabemos que um dos princípios do SUS é a equidade, enxergar o diferente de forma diferente. E entendemos que é importante conhecer a realidade dos raros em Pernambuco, fazer um grande censo e a partir daí estabelecer uma política e protocolos de assistência, partindo do que já existe, e trabalhar muito forte a descentralização de consultas, exames e terapias”, detalhou.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Só em Pernambuco, a estimativa é de que 500 mil pessoas tenham alguma das mais de oito mil patologias cadastradas, como a Síndrome Congênita do Zika. A microcefalia – uma das principais consequências do Zika – foi registrada há sete anos como epidemia no Estado, caso que ficou conhecido mundialmente.
Fundadora da ONG União de Mães de Anjo (UMA), Germana Soares é mãe do pequeno Guilherme, de 7 anos, que desenvolveu a Síndrome Congênita do Zika. Segundo ela, lançar luz sobre as doenças raras é fundamental para dar visibilidade a todas as pessoas que precisam lidar com qualquer enfermidade com essa classificação.
“Este é um dia extremamente importante porque dá visibilidade a pessoas que são tão invisibilizadas e descartadas pela sociedade. Essa abertura que estamos recebendo do governo mostra o olhar cuidadoso da nova gestão. Estamos com o coração cheio de esperança de que com esse novo governo teremos voz e vez”, declarou Germana.
Também estiveram presentes no encontro a secretária de Desenvolvimento Social, Criança, Juventude e Prevenção às Drogas, Carolina Cabral; a vereadora do Recife Michelle Collins; a presidente da Associação de Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira; o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Euclides Monteiro; e representantes de diversas instituições.



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Mapa das candidaturas a Estadual no Pajeú vai se definindo
Marcelo Gouveia esteve também em São José do Egito ao lado do prefeito Fredson Brito acompanhando a abertura da programação pelos 116 anos da cidade. Pré-candidato a Federal, já andou mais na região agora do que como presidente da AMUPE.
O Secretário de Saúde, Arthur Amorim, disse, respondendo a uma pergunta sobre ser ou não prefeiturável em 2028, que “é homem de grupo”. E seguiu: “pode ser que isso (a aprovação na pasta) a não só prefeito ou prefeita, se candidatar, mas a poder representar o município em outras instâncias”, disse, referência às cantadas que têm recebido de outros municípios e até do Ministério da Saúde.
Segundo a vereadora Célia Galindo, que faz tratamento contra um câncer de mama, o prefeito Zeca Cavalcanti estará segunda-feira no SASSEPE cobrando repasses e retomada do convênio com o Memorial Arcoverde para pacientes com câncer, após denúncia do blog.
O Múltipla realizou novo levantamento em parceria com o blog avaliando a gestão Zeca Cavalcanti após dois meses de governo. No primeiro mês seu governo alcançou 86% de aprovação. A dúvida é se a pesquisa, que sai amanhã às 10h, mostrará melhoria, estabilidade ou queda.
O Deputado Federal Dimas Gadelha (PT-RJ) convidou o Deputado Federal Carlos Veras (PT-PE), Primeiro Secretário da Câmara, e o prefeito de Garanhuns, Sivaldo Albino (PSB) para assistirem a Flamengo x Vasco, pelo Carioca, no Maracanã. Os pernambucanos torcem pro Sport e Gadelha, para o Flamengo. Por 2 votos a 1, decidiram que 87 é do Sport. No campo, Flamengo 2×1 no Vasco.
Quem sentiu falta do “Patriota de Olinda” neste carnaval, merece uma justificativa. A depender de Sandrinho Palmeira e Totonho Valadares, o boneco gigante do Deputado falecido em setembro participaria com os demais, como forma de homenagem. Pesou entretanto a posição da família, de evitar nesse momento a apresentação na festa de momo.
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