Notícias

Pernambuco inicia consultas para criação de protocolo de atendimento a pessoas com doenças raras

Por André Luis

A governadora Raquel Lyra participou, na manhã desta terça-feira (28), da abertura de uma reunião que tratou das políticas e planos de trabalho sobre doenças raras, na sede da Secretaria Estadual de Saúde, no bairro do Bongi. A data marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa conscientizar a população sobre esse tipo de enfermidade e facilitar o acesso das pessoas com essas doenças para assistência adequada.

“Hoje iniciamos um processo de escuta ativa para construir um protocolo de atendimento do Governo de Pernambuco para doenças raras. Nós temos aqui o caso das crianças com zika, mas há milhares de outras enfermidades que muitas vezes não têm sequer diagnóstico”, observou Raquel Lyra. “Vamos iniciar um protocolo que vai permitir que o Estado seja mais eficiente na aplicação de políticas públicas e as faça chegar a quem mais precisa, que são essas famílias”, completou.

A vice-governadora Priscila Krause defendeu a mudança de postura do poder público para possibilitar mais acessibilidade aos familiares e portadores de doenças raras. “Nosso programa de governo fez questão de ter um espaço específico para a inclusão. E trabalhar a inclusão no governo não é fácil, porque não estamos falando apenas de acessibilidade arquitetônica, mas também de uma postura, uma mudança de cultura para construirmos um Estado inclusivo. Que o dia de hoje marque esse primeiro passo”, afirmou.

Já a secretária de Saúde Zilda Cavalcanti ressaltou a importância do debate e frisou que uma das prioridades da pasta é a descentralização do atendimento aos pacientes acometidos por alguma dessas doenças.

“Sabemos que um dos princípios do SUS é a equidade, enxergar o diferente de forma diferente. E entendemos que é importante conhecer a realidade dos raros em Pernambuco, fazer um grande censo e a partir daí estabelecer uma política e protocolos de assistência, partindo do que já existe, e trabalhar muito forte a descentralização de consultas, exames e terapias”, detalhou.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Só em Pernambuco, a estimativa é de que 500 mil pessoas tenham alguma das mais de oito mil patologias cadastradas, como a Síndrome Congênita do Zika. A microcefalia – uma das principais consequências do Zika – foi registrada há sete anos como epidemia no Estado, caso que ficou conhecido mundialmente.

Fundadora da ONG União de Mães de Anjo (UMA), Germana Soares é mãe do pequeno Guilherme, de 7 anos, que desenvolveu a Síndrome Congênita do Zika. Segundo ela, lançar luz sobre as doenças raras é fundamental para dar visibilidade a todas as pessoas que precisam lidar com qualquer enfermidade com essa classificação.

“Este é um dia extremamente importante porque dá visibilidade a pessoas que são tão invisibilizadas e descartadas pela sociedade. Essa abertura que estamos recebendo do governo mostra o olhar cuidadoso da nova gestão. Estamos com o coração cheio de esperança de que com esse novo governo teremos voz e vez”, declarou Germana.

Também estiveram presentes no encontro a secretária de Desenvolvimento Social, Criança, Juventude e Prevenção às Drogas, Carolina Cabral; a vereadora do Recife Michelle Collins; a presidente da Associação de Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira; o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Euclides Monteiro; e representantes de diversas instituições.

Outras Notícias

Carlos Evandro nega apoio pronto e acabado a Fonseca e defende pesquisa definir chapa

O ex-prefeito de Serra Talhada, Carlos Evandro (PSB) passou uma borracha nas especulações que apontam Socorro Brito, sua esposa, na vice de Fonseca, na aliança com o PR. Ao falar com o blogueiro Júnior Campos sobre a reunião  da cúpula do partido, com Geni Pereira (PROS), o deputado estadual Rogério Leão (PR) e o membro de honra […]

Foto: Jr Campos
Foto: Jr Campos

O ex-prefeito de Serra Talhada, Carlos Evandro (PSB) passou uma borracha nas especulações que apontam Socorro Brito, sua esposa, na vice de Fonseca, na aliança com o PR. Ao falar com o blogueiro Júnior Campos sobre a reunião  da cúpula do partido, com Geni Pereira (PROS), o deputado estadual Rogério Leão (PR) e o membro de honra do partido Inocêncio Oliveira (PR), nesta sexta-feira (27), no Recife,  Carlos justificou a ausência.  “Eu estou de plantão. Estou indo pra lá segunda-feira. Estive com eles ontem,  em Gravatá”, explicou.

Quando questionamos sobre o nome de Socorro na vice de Fonseca, o ex-prefeito declarou sem deixar dúvidas. “A gente está ouvindo ainda. Ainda vai ter uma pesquisa, onde vai ser definido. O critério tem que ser pesquisa, quem tiver melhor vai na cabeça, e o outro na vice, eu não tenho constrangimento de ser vice, de nenhum. De ser não, que vice eu já fui, eu não estou brigando pra ser não”, pontuou Carlos.

Ele ainda revelou que o grupo vai conversar também com o governador Paulo Câmara. “Não fechei nada ainda não.  O critério é pesquisa. Vai ser feita uma pesquisa. Quem estiver melhor… É o que o governador quer. Vamos estar com ele segunda”, adiantou.

Datafolha: Prisão de Bolsonaro tem apoio de 50% e oposição de 43%

Julgamento em que ex-presidente foi condenado elevou crença na detenção A prisão do ex-presidente Jair Bolsonaro (PL), condenado a 27 anos e 3 meses pelo STF (Supremo Tribunal Federal) por tentar um golpe de Estado e crimes correlatos, é defendida por 50% dos brasileiros. Outros 43% são contra a medida. O político foi condenado na […]

Julgamento em que ex-presidente foi condenado elevou crença na detenção

A prisão do ex-presidente Jair Bolsonaro (PL), condenado a 27 anos e 3 meses pelo STF (Supremo Tribunal Federal) por tentar um golpe de Estado e crimes correlatos, é defendida por 50% dos brasileiros. Outros 43% são contra a medida.

O político foi condenado na quinta-feira (11) pela Primeira Turma do Supremo, em um julgamento que havia começado na terça-feira da semana passada. Outros sete réus integrantes do chamado núcleo central da trama golpista também foram considerados culpados.

O Datafolha ouviu 2.005 eleitores na segunda (8) e na terça-feira (9), em meio ao julgamento de Bolsonaro no STF, em 113 cidades do país. A margem de erro do levantamento é de dois pontos para mais ou para menos.

Desde abril, quando o instituto fez pela primeira vez a pergunta a seus entrevistados, há relativa estabilidade na percepção popular da questão. Naquela ocasião, 52% eram a favor da prisão e 42%, contra. Já em julho, houve um empate técnico: 48% a 46%, respectivamente. Agora, a distância voltou a ser retomada.

Em termos de segmentos, os nordestinos são os mais entusiastas da detenção: 62%. Também ficam acima da média na aprovação à prisão as pessoas jovens, com idades de 16 a 24 anos, e os católicos. Ambos os grupos apresentaram índice de 56% de aprovação da prisão.

O que mudou no período foi a crença na execução da pena, um reflexo óbvio da ideia de que a Justiça não chega aos poderosos. Em abril, 52% acreditavam que Bolsonaro iria escapar de ser preso, ante 41% que pensavam o contrário.

O número se manteve estável em julho, 51% a 40%, mas o começo do julgamento na semana passada inverteu o cenário. Pouco antes da condenação que era vista como inevitável, 50% acreditavam que o ex-presidente iria para a cadeia, ante 40% que pensavam o contrário.

A prisão de Bolsonaro, que irá cumprir inicialmente sua pena em regime fechado, será executada após a fase de recursos —há consenso no mundo jurídico e político que eles não terão o condão de livrar o político da cadeia.

Não se sabe ainda para onde o juiz que relatou o caso e executa sua pena, Alexandre de Moraes, irá mandar Bolsonaro. Ele pode ir à Papuda, complexo penitenciário perto de Brasília, a uma unidade de Polícia Federal ou, bem menos provável, do Exército.

Após isso ocorrer, a defesa pode pedir a progressão para a prisão domiciliar, que o ex-presidente já cumpre desde 4 de agosto por determinação do relator do processo, Alexandre de Moraes, por descumprimento de medidas cautelares.

Segundo FPM de agosto: Municípios recebem R$ 1,6 bilhão nesta sexta-feira

As prefeituras receberão a segunda transferência do Fundo de Participação dos Municípios (FPM) nesta sexta-feira (18). O valor será de R$ 1.615.692.546,25 ou de R$ 1.292.554.037,00, se considerada a retenção do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb). A previsão dos valores foi divulgada pela Confederação […]

As prefeituras receberão a segunda transferência do Fundo de Participação dos Municípios (FPM) nesta sexta-feira (18). O valor será de R$ 1.615.692.546,25 ou de R$ 1.292.554.037,00, se considerada a retenção do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb). A previsão dos valores foi divulgada pela Confederação Nacional de Municípios (CNM) com base nos dados da Secretaria do Tesouro Nacional (STN).

O segundo decêndio do fundo representa parte da arrecadação nacional com o Imposto de Renda e o Imposto Sobre Produtos Industrializados (IR e IPI) entre os dias 1º e 10 deste mês. Com esse repasse, o FPM de agosto transferiu aos Municípios R$ 8,6 bilhões. Ano passado, as duas parcelas do oitavo mês do ano somaram R$ 10 bilhões, menos 3,42% de recurso nos cofres municipais. Com a inflação, a redução sobre para -17%.

De janeiro a agosto, o FPM acumulou R$ 118,143 bilhões. Por conta da inflação elevada, o montante fica negativo e os gestores se queixam da dificuldade de manter os serviços prestados à população. O acumulado do FPM em 2023 apresenta queda de 0,23% em relação ao mesmo período do ano anterior, considerando a inflação, indica o levantamento da CNM.

Um estudo mostrando a crise financeira enfrentada pelos Municípios foi apresentado por Ziulkoski nesta semana, durante Mobilização Municipalista que reuniu mais de dois mil gestores em Brasília. O levantamento mostrou que 51% das prefeituras estão no vermelho. Em 2022, esse percentual era de 7% no mesmo período.

Segundo o presidente da CNM, Paulo Ziulkoski, as incertezas acerca da economia nacional e a sazonalidade ocorrida nos repasses devem acender o sinal de alerta dos gestores municipais. Para evitar o desespero, que já afeta muitos prefeitos, a dica é gerir os recursos com cautela. “As transferências de competências do governo federal às prefeituras sufocam a gestão financeira na ponta, nos Municípios”, alerta. As informações são da Agência CNM de Notícias.

Lideranças se movimentam de olho na eleição de 2020 em Floresta

Hoje, o programa Frente a Frente, com o jornalista Fernando Dourado repercute com este blogueiro o desenho das eleições de 2020 para o município de Floresta. A cidade com cerca de 34 mil habitantes e 24 mil eleitores aptos projeta para 2020 uma das eleições mais interessante do Sertão do Estado. Em 2016, a família […]

Hoje, o programa Frente a Frente, com o jornalista Fernando Dourado repercute com este blogueiro o desenho das eleições de 2020 para o município de Floresta.

A cidade com cerca de 34 mil habitantes e 24 mil eleitores aptos projeta para 2020 uma das eleições mais interessante do Sertão do Estado.

Em 2016, a família Ferraz voltou ao poder com a eleição de  Ricardo Ferraz (PRP)  com 48,95% dos votos, ou 9.036 eleitores. Ele disputou com Obadias Novaes (PSD), que obteve 44,96%, e Rinaldo Novaes (PT), que conseguiu apenas 6.09%.

Obadias foi apoiado pela então prefeita Rorró Maniçoba, que geriu a cidade por dois mandatos. Dois aos antes, o grupo de Rorró ficou mais forte com a eleição de Kaio Maniçoba para Deputado Federal. Quatro anos depois, curiosamente Kaio ampliou a votação mas não renovou o mandato e ainda se afastou da base de Paulo Câmara.

E Rodrigo Novaes, reeleito Deputado estadual, foi alçado por Câmara à Secretaria de Turismo do Estado.

Agora, um cenário curioso se desenha para 2020, com a probabilidade de três candidaturas ano que vem: Ricardo Ferraz, que tem a caneta e vai querer disputar a reeleição, Rorró Maniçoba, com o poderio político de quem governou por dois mandatos ou até o filho Kaio e o nome de Rodrigo Novaes, que pode querer indicar um nome para disputar a preferência do eleitorado e garantir uma hegemonia politica. Um jogo de xadrez que movimenta a política no Sertão de Pernambuco e ainda tem figuras como o Deputado Fabrizio Ferraz. A aguardar…

Pajeú transmite estreia do Afogados no Pernambucano

Começa hoje a saga do Afogados Futebol Clube no Campeonato Pernambucano 2023. Às 19 horas, a equipe enfrenta o Belo Jardim,  em jogo onde é fundamental começar com o pé direito, com uma vitória. A equipe, treinada pelo baiano Evandro Guimarães, de 49 anos, buscou manter a política de contratações com o pé no chão […]

Começa hoje a saga do Afogados Futebol Clube no Campeonato Pernambucano 2023.

Às 19 horas, a equipe enfrenta o Belo Jardim,  em jogo onde é fundamental começar com o pé direito, com uma vitória.

A equipe, treinada pelo baiano Evandro Guimarães, de 49 anos, buscou manter a política de contratações com o pé no chão e eficiência.  O destaque midiático é o atacante Walter, com passagens por grandes clubes do futebol brasileiro.

Apita o jogo Michelangelo Martins de Almeida Júnior, auxiliado por Francisco Chaves Bezerra Júnior e Elaise Juliana Santana Ferreira.  Quarto árbitro: João Pedro Garrido da Silva.

Os ingressos custam R$ 20 inteira e R$ 10 meia. O Estado ainda não divulgou se teremos o Todos com a Nota ou programa similar.

O Pernambucano foi marcado antes do início por um imbróglio jurídico entre Petrolina e Belo Jardim. Para evitar ações na justiça, o Campeonato Pernambucano tem 13 equipes.

O formato será todos contra todos, com os dois primeiros avançando direto para as semifinais. Terceiro contra o sexto e quarto contra o quinto se enfrentam para definir as outras vagas na semi.

Quatro equipes serão rebaixadas direto. Outra novidade é que, de acordo com as mudanças propostas pela CBF, o Campeonato Pernambucano dará três vagas para a Copa do Brasil: campeão, vice e o terceiro colocado.

A primeira rodada já teve o Náutico perdendo para o Central por 2×1 e o Salgueiro batendo o Maguary por 1×0.

Seleção do Povo transmite: a Seleção do Povo da Rádio Pajeú transmite a partida, com pré jogo às 18 horas.

A equipe terá Aldo Vidal,  Augusto Martins,  Júnior Cavalcanti,  Nill Júnior,  Marconi Pereira e Corujão do Pepeu.

A cobertura tem apoio de Prefeitura de Afogados da Ingazeira,  Secretaria de Saúde,  Panificadora Samuel, Banca São José e Ciclopeças Raio de Ouro, Manu Imóveis, Galeria São José , Amupe, Hidroeletro, Joiótica Santa Luzia e Quero Delivery.