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Pernambuco inicia consultas para criação de protocolo de atendimento a pessoas com doenças raras

Por André Luis

A governadora Raquel Lyra participou, na manhã desta terça-feira (28), da abertura de uma reunião que tratou das políticas e planos de trabalho sobre doenças raras, na sede da Secretaria Estadual de Saúde, no bairro do Bongi. A data marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa conscientizar a população sobre esse tipo de enfermidade e facilitar o acesso das pessoas com essas doenças para assistência adequada.

“Hoje iniciamos um processo de escuta ativa para construir um protocolo de atendimento do Governo de Pernambuco para doenças raras. Nós temos aqui o caso das crianças com zika, mas há milhares de outras enfermidades que muitas vezes não têm sequer diagnóstico”, observou Raquel Lyra. “Vamos iniciar um protocolo que vai permitir que o Estado seja mais eficiente na aplicação de políticas públicas e as faça chegar a quem mais precisa, que são essas famílias”, completou.

A vice-governadora Priscila Krause defendeu a mudança de postura do poder público para possibilitar mais acessibilidade aos familiares e portadores de doenças raras. “Nosso programa de governo fez questão de ter um espaço específico para a inclusão. E trabalhar a inclusão no governo não é fácil, porque não estamos falando apenas de acessibilidade arquitetônica, mas também de uma postura, uma mudança de cultura para construirmos um Estado inclusivo. Que o dia de hoje marque esse primeiro passo”, afirmou.

Já a secretária de Saúde Zilda Cavalcanti ressaltou a importância do debate e frisou que uma das prioridades da pasta é a descentralização do atendimento aos pacientes acometidos por alguma dessas doenças.

“Sabemos que um dos princípios do SUS é a equidade, enxergar o diferente de forma diferente. E entendemos que é importante conhecer a realidade dos raros em Pernambuco, fazer um grande censo e a partir daí estabelecer uma política e protocolos de assistência, partindo do que já existe, e trabalhar muito forte a descentralização de consultas, exames e terapias”, detalhou.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Só em Pernambuco, a estimativa é de que 500 mil pessoas tenham alguma das mais de oito mil patologias cadastradas, como a Síndrome Congênita do Zika. A microcefalia – uma das principais consequências do Zika – foi registrada há sete anos como epidemia no Estado, caso que ficou conhecido mundialmente.

Fundadora da ONG União de Mães de Anjo (UMA), Germana Soares é mãe do pequeno Guilherme, de 7 anos, que desenvolveu a Síndrome Congênita do Zika. Segundo ela, lançar luz sobre as doenças raras é fundamental para dar visibilidade a todas as pessoas que precisam lidar com qualquer enfermidade com essa classificação.

“Este é um dia extremamente importante porque dá visibilidade a pessoas que são tão invisibilizadas e descartadas pela sociedade. Essa abertura que estamos recebendo do governo mostra o olhar cuidadoso da nova gestão. Estamos com o coração cheio de esperança de que com esse novo governo teremos voz e vez”, declarou Germana.

Também estiveram presentes no encontro a secretária de Desenvolvimento Social, Criança, Juventude e Prevenção às Drogas, Carolina Cabral; a vereadora do Recife Michelle Collins; a presidente da Associação de Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira; o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Euclides Monteiro; e representantes de diversas instituições.

Outras Notícias

TRE apreende material de propaganda eleitoral no campus da UFPE

O Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco (TRE-PE) apreendeu os primeiros materiais da campanha no segundo turno dos candidatos à presidência Dilma Rousseff (PT) e Aécio Neves (PSDB). Adesivos e panfletos da petista estavam sendo distribuídos, na última quarta-feira (15), dentro do Campus da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE). Na terça-feira (14), a comissão de propaganda […]

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O Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco (TRE-PE) apreendeu os primeiros materiais da campanha no segundo turno dos candidatos à presidência Dilma Rousseff (PT) e Aécio Neves (PSDB). Adesivos e panfletos da petista estavam sendo distribuídos, na última quarta-feira (15), dentro do Campus da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE). Na terça-feira (14), a comissão de propaganda do Recife havia recolhido bandeiras de Aécio dispostas no canteiro central da avenida Agamenon Magalhães.

Pernambuco passou a ser “a menina dos olhos” dos candidatos, que disputam o espólio de eleitores deixado por Marina Silva (PSB), candidata derrotada no primeiro turno, mas que saiu vitoriosa no Estado. Nesta semana, os comitês estaduais dos presidenciáveis intensificaram a distribuição dos materiais. Porém, a condução das campanhas estão em desconformidade com a legislação eleitoral.

Ontem, por volta das 11h30, os oficiais de justiça do TRE-PE realizaram uma diligência na UFPE depois de terem recebido denúncias por e-mail. Segundo a comissão de propaganda, cerca de 15 alunos estavam na saída do refeitório universitário abordando os transeuntes para entregar o material. Foram apreendidos sob posse do grupo, dois rolos de “praguinhas”, adesivos para carro e dois lotes de panfletos.A lei proíbe propaganda eleitoral de qualquer natureza na universidade, por considerá-la um “bem de uso comum”.

No dia anterior, a equipe de fiscalização apreendeu 47 bandeiras de campanha de Aécio, pois as bases de concreto estavam dispostas sobre uma área gramada, pública, localizada na Agamenon Magalhães.

Solidão terá segunda Cozinha Comunitária

O município de Solidão, no Sertão de Pernambuco, foi contemplado com a implantação de sua segunda Cozinha Comunitária. A pactuação foi formalizada durante a 233ª Reunião da Comissão Intergestores Bipartite de Pernambuco (CIB/PE), realizada no dia 22 de maio, com a participação de representantes dos municípios e do Governo do Estado. A iniciativa integra as […]

O município de Solidão, no Sertão de Pernambuco, foi contemplado com a implantação de sua segunda Cozinha Comunitária. A pactuação foi formalizada durante a 233ª Reunião da Comissão Intergestores Bipartite de Pernambuco (CIB/PE), realizada no dia 22 de maio, com a participação de representantes dos municípios e do Governo do Estado.

A iniciativa integra as políticas públicas de segurança alimentar e visa ampliar o atendimento a famílias em situação de vulnerabilidade social. A articulação para viabilizar a nova unidade contou com a atuação da gestão municipal, por meio do prefeito Mayco Araújo e da secretária de Assistência Social, Erika Araújo.

As Cozinhas Comunitárias são equipamentos públicos destinados à produção e distribuição de refeições saudáveis, gratuitas ou a baixo custo, com o objetivo de combater a fome, a desnutrição e a insegurança alimentar. Com a nova unidade, Solidão amplia a capacidade de atendimento da rede de proteção social.

A secretária Erika Araújo afirmou que a implantação da segunda unidade representa “mais um passo concreto na construção de uma política de assistência que enxerga e acolhe quem mais precisa”. O prefeito Mayco Araújo destacou o compromisso da gestão com ações que promovam o bem-estar coletivo, “especialmente das famílias em situação de vulnerabilidade”.

“Foi uma decisão precoce”, diz Edson Henrique sobre anúncio de Rubinho do São João

Por André Luis O vereador Edson Henrique disse durante entrevista ao programa A Tarde é Sua da Rádio Pajeú nesta quinta-feira (15), que o anúncio feito nesta semana pelo presidente da Câmara de Vereadores de Afogados da Ingazeira, Rubinho do São João pondo fim em sua vida política foi precoce. Edson disse não ter entendido a […]

Por André Luis

O vereador Edson Henrique disse durante entrevista ao programa A Tarde é Sua da Rádio Pajeú nesta quinta-feira (15), que o anúncio feito nesta semana pelo presidente da Câmara de Vereadores de Afogados da Ingazeira, Rubinho do São João pondo fim em sua vida política foi precoce.

Edson disse não ter entendido a decisão do colega parlamentar, visto que Rubinho vinha almejando voos maiores na política. 

“Tem sido dias difíceis para Rubinho porque é uma decisão que não é fácil, você sair de um cenário político, eu acredito que seja bastante crucial na vida de alguém que tem almejado, tem galgado voos na própria política. Acredito que seja uma decisão muito precoce”, afirmou Edson.

O vereador destacou que Rubinho vinha num momento de ascensão e progressão e por isso não acredita que o motivo tenha sido frustração política. “Foi eleito na primeira disputa com 1.010 votos, na segunda eleição foi reeleito com 1.121 votos e logo em seguida em sequência conseguiu o êxito na candidatura também na disputa para presidente da Câmara sendo eleito e reeleito por aclamação”, lembrou Edson.

O vereador disse que com a decisão de Rubinho de deixar a vida política a Frente Popular de Afogados da Ingazeira se apequena. 

“Quando se perde um líder, um cara que não tinha apadrinhamento político e deixa essa pessoa sair de cena e não disputar nenhum pleito, nenhum cargo eletivo em 2024, automaticamente você tem uma perca somatória de grande relevância dentro desse grupo, então acredito que essa decisão de Rubinho apequena, diminui a Frente Popular bem como também a gente pode atrelar a falta de liderança do prefeito, que é o responsável por gerir, por liderar o grupo”, afirmou Edson Henrique.

Dom Francisco 100 anos

É com grande alegria que convidamos todos vocês para participarem da abertura do Centenário de Dom Francisco, hoje às 19h, na Catedral do Senhor Bom Jesus dos Remédios, sede da diocese. A celebração será presidida pelo Bispo Diocesano, Dom Limacêdo Antonio, seguidor de seus princípios, de uma igreja libertadora. Apesar de sites como Wikipedia e […]

É com grande alegria que convidamos todos vocês para participarem da abertura do Centenário de Dom Francisco, hoje às 19h, na Catedral do Senhor Bom Jesus dos Remédios, sede da diocese. A celebração será presidida pelo Bispo Diocesano, Dom Limacêdo Antonio, seguidor de seus princípios, de uma igreja libertadora.

Apesar de sites como Wikipedia e Google apontarem 4 de abril como data de seu nascimento, o site oficial da Diocese confirma hoje como a data que marca seu centenário.

Dom Francisco nasceu em Reriutaba, Ceará, em 3 de abril de 1924. Filho de Francisco Austregésilo de Mesquita e Maria Clausídia Macedo de Mesquita.

Sua ordenação presbiterial ocorreu no dia 8 de dezembro de 1951, em Sobral. Foi nomeado bispo em 25 de maio de 1961 e se ordenou em 24 de agosto de 1961, em Sobral, Ceará. Segundo bispo de Afogados da Ingazeira, chegou em Afogados aos 17 de setembro de 1961. Permaneceu 40 anos à frente da diocese, entregando-a em 27 de outubro de 2001 ao sucessor, Dom Luís Gonzaga Silva Pepeu. Seu lema,  “Ut Vitam Habeant” (Para Que Tenham Vida) não poderia ter significado maior.

Em toda sua vida, Dom Francisco combateu os poderosos, esteve ao lado dos mais humildes, lutou ao lado de sua gente nas secas que assolaram o Nordeste. Dentre outras coisas, ganhou notoriedade no país ao defender a legitimidade dos saques em feiras para matar a fome. Senão, vejamos entrevista de Dom Francisco ao Diário de Pernambuco, em 2 de Maio de 1998.

No blog, várias foram as publicações sobre sua história. aqui você vê algumas delas:

O Blog e a História: documentos comprovam vigilância da Ditadura a Dom Francisco

O blog e a história: quarteto entrevista Dom Francisco para primeira edição de jornal sertanejo

Se estivesse vivo, Dom Francisco faria 100 anos. Blog relembra entrevista histórica

O blog e a história: programa relembra trajetória de Dom Francisco

Bispo lembra encontro de Dom Francisco com Dom Hélder e pede pelo país

Dom Francisco volta hoje a programação da Rádio Pajeú

História: há 50 anos, Dom Francisco firmava voto de simplicidade sem privilégios no “Pacto das Catacumbas”. Entenda:

Nove anos sem Dom Francisco, o “Profeta do Sertão”

 

 

Setor financeiro em SJE diz que Romério acessou sistema dia 2 e pagou convênio de R$ 500 mil

A Secretaria de Finanças e Administração da Prefeitura de São José do Egito afirmou em contato com o blog que o ex-prefeito Romério Guimarães teria acessado a conta da prefeitura na segunda-feira às 11h18 e fez uma transferência para ordem de pagamento de quase R$ 500 mil para custos com o Festival Esportivo Egipciense, quando não […]

Romério-Guimarães-660x330A Secretaria de Finanças e Administração da Prefeitura de São José do Egito afirmou em contato com o blog que o ex-prefeito Romério Guimarães teria acessado a conta da prefeitura na segunda-feira às 11h18 e fez uma transferência para ordem de pagamento de quase R$ 500 mil para custos com o Festival Esportivo Egipciense, quando não tinha mais poderes para tal.

Segundo documentos enviados ao blog, Guimarães teria entrado com a senha pessoal dele. O extrato de conta e comprovante da TED confirmam a operação, inclusive com  o registro do CPF dele. A Prefeitura informou que prestará queixa contra o petista na PF. O ato, se confirmado, representaria a mesma coisa de um cidadão comum invadir o sistema e fazer a operação, já que Romério não é mais legalmente o representante do município.

“Cabe ação por crime de inserção de dados falsos e outros crimes, já que ele desviou recursos federais sem autorização”, diz o Secretário Augusto Valadares.  “Iremos entrar na justiça federal com uma ação de improbidade administrativa”, diz, acrescentando haver margem nas esferas criminal e cível. Diz que o TCU vai ser provocado para tomadas de contas especial para apurar os fatos.

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Documentos encaminhados ao blog: Jurídico diz que Romério aparece na operação quando não tem mais poderes para tal

Chama atenção o fato de que, em dezembro, Romério havia sido alertado pelo TCE após  representação feita por Evandro Valadares, gestor eleito, a quem acusou de, “após derrota eleitoral iniciar atos administrativos na Prefeitura vedados por lei, com o único intuito de prejudicar o início da sua gestão, engessando a máquina administrativa e prejudicando os cofres públicos”.O custo total da licitação era de R$ 511.915,00 (quinhentos e onze mil, novecentos e quinze reais).

O Conselheiro Marcos Loreto avaliou e enviou ao prefeito Romério Guimarães um Alerta de responsabilização para avaliar a real necessidade financeira da despesa. “Fica Vossa Excelência ciente das consequências da não adoção dessas cautelas, não podendo ser alegado posteriormente desconhecimento, ficando sujeito a eventuais penalidades de rejeição de contas, condenação do ressarcimento ao erário e multa”, alertou. Romério decidiu por manter a despesa.

A única dúvida que resta era se o acesso era do próprio Romério ou de algum funcionário que ainda detivesse sua senha, ficando com a responsabilidade de prestar contas para o convênio. Mas, da parte do Jurídico, isso não tira a responsabilização do ex-gestor.