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Pernambuco inicia consultas para criação de protocolo de atendimento a pessoas com doenças raras

Por André Luis

A governadora Raquel Lyra participou, na manhã desta terça-feira (28), da abertura de uma reunião que tratou das políticas e planos de trabalho sobre doenças raras, na sede da Secretaria Estadual de Saúde, no bairro do Bongi. A data marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa conscientizar a população sobre esse tipo de enfermidade e facilitar o acesso das pessoas com essas doenças para assistência adequada.

“Hoje iniciamos um processo de escuta ativa para construir um protocolo de atendimento do Governo de Pernambuco para doenças raras. Nós temos aqui o caso das crianças com zika, mas há milhares de outras enfermidades que muitas vezes não têm sequer diagnóstico”, observou Raquel Lyra. “Vamos iniciar um protocolo que vai permitir que o Estado seja mais eficiente na aplicação de políticas públicas e as faça chegar a quem mais precisa, que são essas famílias”, completou.

A vice-governadora Priscila Krause defendeu a mudança de postura do poder público para possibilitar mais acessibilidade aos familiares e portadores de doenças raras. “Nosso programa de governo fez questão de ter um espaço específico para a inclusão. E trabalhar a inclusão no governo não é fácil, porque não estamos falando apenas de acessibilidade arquitetônica, mas também de uma postura, uma mudança de cultura para construirmos um Estado inclusivo. Que o dia de hoje marque esse primeiro passo”, afirmou.

Já a secretária de Saúde Zilda Cavalcanti ressaltou a importância do debate e frisou que uma das prioridades da pasta é a descentralização do atendimento aos pacientes acometidos por alguma dessas doenças.

“Sabemos que um dos princípios do SUS é a equidade, enxergar o diferente de forma diferente. E entendemos que é importante conhecer a realidade dos raros em Pernambuco, fazer um grande censo e a partir daí estabelecer uma política e protocolos de assistência, partindo do que já existe, e trabalhar muito forte a descentralização de consultas, exames e terapias”, detalhou.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Só em Pernambuco, a estimativa é de que 500 mil pessoas tenham alguma das mais de oito mil patologias cadastradas, como a Síndrome Congênita do Zika. A microcefalia – uma das principais consequências do Zika – foi registrada há sete anos como epidemia no Estado, caso que ficou conhecido mundialmente.

Fundadora da ONG União de Mães de Anjo (UMA), Germana Soares é mãe do pequeno Guilherme, de 7 anos, que desenvolveu a Síndrome Congênita do Zika. Segundo ela, lançar luz sobre as doenças raras é fundamental para dar visibilidade a todas as pessoas que precisam lidar com qualquer enfermidade com essa classificação.

“Este é um dia extremamente importante porque dá visibilidade a pessoas que são tão invisibilizadas e descartadas pela sociedade. Essa abertura que estamos recebendo do governo mostra o olhar cuidadoso da nova gestão. Estamos com o coração cheio de esperança de que com esse novo governo teremos voz e vez”, declarou Germana.

Também estiveram presentes no encontro a secretária de Desenvolvimento Social, Criança, Juventude e Prevenção às Drogas, Carolina Cabral; a vereadora do Recife Michelle Collins; a presidente da Associação de Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira; o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Euclides Monteiro; e representantes de diversas instituições.

Outras Notícias

Bolsonaro posta foto internado por complicações no intestino

Ex-presidente diz que, por ora, não será preciso cirurgia O ex-presidente Jair Bolsonaro (PL) publicou nas redes sociais nesta quarta-feira (10) uma foto em que aparece internado no Hospital Rio Grande, em Natal (RN), e afirmou que precisou ser hospitalizado após sentir fortes dores abdominais durante compromissos no interior do estado. Segundo ele, os médicos diagnosticaram uma complicação […]

Ex-presidente diz que, por ora, não será preciso cirurgia

O ex-presidente Jair Bolsonaro (PL) publicou nas redes sociais nesta quarta-feira (10) uma foto em que aparece internado no Hospital Rio Grande, em Natal (RN), e afirmou que precisou ser hospitalizado após sentir fortes dores abdominais durante compromissos no interior do estado.

Segundo ele, os médicos diagnosticaram uma complicação no intestino delgado como causa do mal-estar.

“Consequência das múltiplas cirurgias que precisei realizar após o atentado sofrido em 2018”, escreveu, em referência à facada que sofreu durante a campanha eleitoral daquele ano.

Bolsonaro informou que seu quadro está estável, que não há febre e que, até o momento, não será necessária nova cirurgia.

O ex-presidente agradeceu à equipe médica, à Polícia Militar do Rio Grande do Norte, que fez o transporte de Santa Cruz até Natal, e às orações e mensagens de apoio que recebeu.

“Momentos assim nos lembram da fragilidade da carne e da fortaleza que vem da fé, da família e daqueles que permanecem ao nosso lado, mesmo à distância”, disse Bolsonaro.

Em decisão, Moro diz que doações ao PT pareciam ‘parcelamento de dívida’

O juiz federal Sergio Moro, que julga os processos da Operação Lava Jato em primeira instância, escreveu na sentença que condenou, nesta segunda-feira (21), o ex-diretor da Petrobras Renato Duque e o ex-tesoureiro do PT João Vaccari Neto, que valores repassados a título de doações eleitorais ao Partido dos Trabalhadores investigados nesse processo “aparentam ser […]

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O juiz federal Sergio Moro, que julga os processos da Operação Lava Jato em primeira instância, escreveu na sentença que condenou, nesta segunda-feira (21), o ex-diretor da Petrobras Renato Duque e o ex-tesoureiro do PT João Vaccari Neto, que valores repassados a título de doações eleitorais ao Partido dos Trabalhadores investigados nesse processo “aparentam ser alguma espécie de parcelamento de uma dívida”.

Duque e Vaccari foram condenados por corrupção passiva, lavagem de dinheiro e associação criminosa a penas de, respectivamente, 20 anos e oito meses e 15 anos e quatro meses de reclusão. Ainda cabe recurso da sentença. Os dois estão presos no Complexo Médico-Penal, em Pinhais, na Região Metropolitana deCuritiba.

Conforme a denúncia, a pedido de Duque, foram feitas 24 doações ao PT entre outubro de 2008 e abril de 2010, totalizando R$ 4,26 milhões. Esses valores teriam sido recolhidos por João Vaccari.

“Analisando as doações, chama a atenção que, para alguns períodos, elas aparentam ser alguma espécie de parcelamento de uma dívida, como as doações mensais de R$ 60.000,00 entre 06/2009 a 01/2010 ou entre 04/2010 a 07/2010, do que propriamente a realização de doações eleitorais espontâneas”, escreveu Moro na sentença, referindo-se a doações feitas por empresas controladas por Augusto Mendonça, ex-executivo da Toyo Setal que confirmou a propina em delação premiada.

Ainda segundo Moro, “a lavagem envolve a quantia considerável de R$ 4.260.000,00. Mais do que isso a lavagem gerou impacto no processo político democrático, contaminando-o com recursos criminosos, o que reputo especialmente reprovável”.

Para o juiz, o caso envolveu “especial sofisticação, com a utilização de recursos criminosos para a realização de doações eleitorais registradas, conferindo a eles uma aparência de lícito de uma maneira bastante inusitada e pelo menos, da parte deste Juízo, até então desconhecida nos precedentes brasileiros sobre o tema”.

A lavagem envolve a quantia considerável de R$ 4.260.000,00. Mais do que isso a lavagem gerou impacto no processo político democrático, contaminando-o com recursos criminosos, o que reputo especialmente reprovável”
Sergio Moro, juiz federal

A sentença resultou da 10ª fase da Operação Lava Jato, batizada “Que país é esse” em referência à frase de Renato Duque no momento em que foi preso pela primeira vez, ainda em novembro de 2014.

Doações
O PT realizou nesta segunda reunião entre políticos e personalidades ligadas ao partido na capital paulista, com a presença do ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva. Após a reunião, o presidente nacional do PT, Rui Falcão, falou sobre as doações de campanha. “Nós só recebemos contribuições segundo a lei que estava em vigor no país até semana passada e deixamos de receber desde o início do ano por decisão nossa, embora elas fossem legais, e nós já tínhamos aberto mão de recebê-las”, disse.

“É direito do companheiro Vaccari, e os advogados já devem estar cuidando disso, de recorrer da sentença”, disse. Falcão afirmou que não teve acesso à sentença, mas que possui a documentação referente às doações feitas ao partido. “Não vi [o que Moro escreveu], mas temos toda a nossa documentação referente às contribuições, as contribuições que nós já recebemos, e elas são pari passu com as contribuições dos outros partidos, do PSDB, do PMDB, quase os mesmos valores”, afirmou.

As defesas de Duque e Vaccari ainda não se manifestaram sobre a sentença. Ambos têm negado envolvimento no esquema e se recusaram a fazer acordos de colaboração premiada. Em acareação na CPI da Petrobras, Duque chamou Mendonça de “mentiroso”. Vaccari permaneceu em silêncio. (G1)

Manifestantes testam força em protestos contra Dilma

Do JC Online Movimentos que defendem o afastamento de Dilma Rousseff da Presidência da República voltam às ruas neste domingo (16) nas principais cidades do país em busca de impulso para a campanha pelo impeachment da presidente. Com manifestações previstas em 239 cidades, os líderes dos movimentos esperam superar os números alcançados nos últimos grandes […]

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Os protestos deste domingo serão os primeiros realizados com o apoio formal do PSDB

Do JC Online

Movimentos que defendem o afastamento de Dilma Rousseff da Presidência da República voltam às ruas neste domingo (16) nas principais cidades do país em busca de impulso para a campanha pelo impeachment da presidente.

Com manifestações previstas em 239 cidades, os líderes dos movimentos esperam superar os números alcançados nos últimos grandes protestos contra Dilma, em abril. Na ocasião, 100 mil foram à avenida Paulista, em São Paulo, segundo o Datafolha.

As manifestações ocorrem num momento em que a presidente parece ter recuperado o fôlego para enfrentar seus adversários, após contornar parte de suas dificuldades no Congresso aliando-se com o presidente do Senado, Renan Calheiros (PMDB-AL).

Os protestos deste domingo serão os primeiros realizados com o apoio formal do PSDB, principal partido de oposição. A legenda usou anúncios no rádio e na televisão para convocar a população para as manifestações, e seus principais líderes, como o senador Aécio Neves (PSDB-MG), devem ir às ruas.

“A mobilização deste domingo tem tudo para referendar uma ação política mais forte”, afirma Renan Santos, um dos líderes do MBL (Movimento Brasil Livre), uma das organizações à frente dos atos contra o governo, ao lado do Vem Pra Rua e do Revoltados OnLine.

Na oposição, o temor de que as manifestações se apequenem existe. A avaliação é que, com menos gente nas ruas, a pressão do Congresso sobre Dilma diminuirá. Os protestos de abril atraíram menos manifestantes do que os realizados em março.

Fragmentação

Articulados nas redes sociais da internet e sem vínculos sólidos com partidos políticos e instituições, o Vem Pra Rua, o MBL e o Revoltados Online viram surgir nos últimos meses novos movimentos contra Dilma e o PT, mas com ideologias diversas.

O Vem Pra Rua, por exemplo, perdeu líderes para um novo grupo, o Acorda Brasil. Apostando em ações menos numerosas mas de impacto midiático, o novo grupo tem uma agenda ultraliberal na economia e defende reformas profundas na legislação, além da substituição de Dilma.

Nem todos os filhotes dos movimentos orgulham os patronos dos protestos. Há nas redes sociais comunidades que defendem a intervenção militar e até uma interferência na cúpula do sistema político do país comandada pelo juiz federal Sérgio Moro, que conduz os processos da Operação Lava Jato no Paraná.

A despeito da repercussão desses novos agentes, que fazem barulho, mas são relativamente pequenos, grupos mais antigos como o Vem Pra Rua aprimoraram suas estratégias para tentar diversificar o perfil dos manifestantes.

Em São Paulo, por exemplo, o Vem Pra Rua organizou pontos de encontro na periferia, de modo a estimular a adesão de moradores desses locais ao protesto na Paulista, que fica na região central.

“Há grupos saindo das zonas Norte, Sul e Leste”, afirma Rogério Chequer, porta-voz grupo, que adotou como mote o slogan “Fora corruptos”.

O grupo diz que a renúncia de Dilma seria a saída menos traumática para o país, mas acredita que as irregularidades apontadas pelo Tribunal de Contas da União nas contas do governo no ano passado são a chave para deflagrar um processo de impeachment contra a presidente.

Com o foco em Dilma, eles não temem críticas de que poupam da artilharia políticos como o presidente da Câmara, Eduardo Cunha (PMDB-RJ), que se notabilizou pela oposição ao governo, mas é investigado na operação Lava Jato, como Renan.

“O Ministério Público tem uma lista com 47 políticos e defendemos a investigação sobre todos eles, mas hoje Lula e Dilma são mais importantes”, diz Chequer. Os grupos decidiram fortalecer desta vez os atos no Nordeste, reduto eleitoral do PT.

Coluna do Domingão

Mapa das candidaturas a Estadual no Pajeú vai se definindo  Esta semana,  participando do Podcast ElesPod,  com Júnior Campos e Marina Ferraz, fui perguntado sobre as candidaturas a Estadual e o desenho político do Pajeú. A princípio,  a região desenhando quatro candidaturas, duas saindo do maior colégio eleitoral da região,  Serra Talhada,  uma do Alto […]

Mapa das candidaturas a Estadual no Pajeú vai se definindo 

Esta semana,  participando do Podcast ElesPod,  com Júnior Campos e Marina Ferraz, fui perguntado sobre as candidaturas a Estadual e o desenho político do Pajeú.

A princípio,  a região desenhando quatro candidaturas, duas saindo do maior colégio eleitoral da região,  Serra Talhada,  uma do Alto Pajeú e uma do Baixo.

O único dos quatro que já detém um mandato estadual é Luciano Duque,  do Solidariedade.  Em 2022, obteve 61.411 votos. Desses, 21.389 em sua terra natal,  Serra Talhada. Dessa vez, a configuração política é um pouco diferente.  Se em 2022, a relação entre ele e Márcia Conrado era estremecida por conta de seu apoio a Marília Arraes enquanto Márcia ia de Danilo Cabral e Raquel Lyra,  a prefeita ainda não era vista como adversária plena. Agora, Márcia vai tentar transferir sua popularidade para um nome que tenha condições de minar o favoritismo de Luciano para majoritário.  Sebastião Oliveira,  que se aliou à prefeita e indicou Faeca Melo como vice, deve ser o ungido na queda de braço com Duque.  Verdade seja dita, Luciano ainda é tido como favorito para ser o majoritário.  A população neste momento se comporta como se dissesse: “nós quisemos Márcia para prefeita,  mas temos predileção por Duque para Estadual”. Claro que a força da máquina e a popularidade de uma gestora reeleita com 57,6% dos votos e uma aprovação na casa dos 70% não devem ser desconsideradas. O dilema de Duque é a força de Sebastião.  A busca de votos fora de Serra Talhada.  Enquanto Sebastião tem toda estrutura do AVANTE para garantir um mandato,  Luciano precisa ampliar suas bases e ter gordura para não perder ou ameaçar sua cadeira.

No Baixo Pajeú,  Marconi Santana não esconde sua disposição em disputar uma vaga na Assembleia.  Seu desafio agora, além da sondagem a nomes do Pajeú e fora dele, é encontrar um partido que lhe ofereça viabilidade eleitoral.  Ainda no PSB, mas de malas prontas, ele sabe que não terá abrigo na legenda.  Busca partidos mais ao centro e tenta viabilizar-se.  Além de Flores, de onde sai majoritário com as mãos nas costas,  acredita no apoio de Lucas Ramos em territórios que podem lhe garantir uma votação interessante.  E vai tentar buscar apoios mesmo onde já houver prefeitos comprometidos, como vereadores, vice-prefeitos e lideranças políticas.

No PSB, o ungido é o ex-prefeito de Itapetim,  Adelmo Moura,  que conta com a simpatia dos Campos e de Sileno Guedes. O PSB entende por estratégia tentar fazer um Estadual da região.  E o nome que conta com maior capilaridade e apoio interno.  Nomes como Djalma Alves, de Solidão, e Luciano Torres, de Ingazeira, devem ser convencidos e acomodados para evitar racha. Outra possibilidade seria Anchieta Patriota,  que já disputou, chegando a 31.253 votos em 2014. Aparentemente,  não tem se mexido como Adelmo e deve engrossar o projeto regional.

Aliás,  só uma unidade plena na região e a cedência de outros territórios podem viabilizar o projeto Adelmo. José Patriota foi eleito com 43.586 votos, numa conjunção de fatores que pode se repetir,  mas que não resistirá a dissidências,  racha ou candidatos tidos como “forasteiros”.

Quando pré-candidato,  Patriota voltou a reclamar do voto de estrutura e de candidatos que ele chamou de “estrangeiros”, reforçando que “a mala já estava correndo”, alusão aos votos comprados na arrumação com políticos locais. Assim como em 2022, mala e estrangeiros já estão rondando a região.

À caça 

O Estadual Luciano Duque (Solidariedade) e o presidente estadual do Podemos, Marcelo Gouveia, candidatos à reeleição e Federal em 2026, participaram, neste sábado (8), de um almoço em Triunfo ao lado do ex-prefeito Eduardo Melo e de vereadores da região. Luciano conta com uma boa votação em Triunfo,  onde Melo teve quase 4.400 votos e quer dobradinha com Gouveia.

Apareceu no Pajeú 

Marcelo Gouveia esteve também em São José do Egito ao lado do prefeito Fredson Brito acompanhando a abertura da programação pelos 116 anos da cidade. Pré-candidato a Federal,  já andou mais na região agora do que como presidente da AMUPE.

Entre o sim e o não,  quem sabe?

O Secretário de Saúde,  Arthur Amorim, disse, respondendo a uma pergunta sobre ser ou não prefeiturável em 2028, que “é homem de grupo”. E seguiu: “pode ser que isso (a aprovação na pasta) a não só prefeito ou prefeita, se candidatar,  mas a poder representar o município em outras instâncias”, disse, referência às cantadas que têm recebido de outros municípios e até do Ministério da Saúde.

Providências

Segundo a vereadora Célia Galindo,  que faz tratamento contra um câncer de mama,  o prefeito Zeca Cavalcanti estará segunda-feira no SASSEPE cobrando repasses e retomada do convênio com o Memorial Arcoverde para pacientes com câncer,  após denúncia do blog.

Falando em Zeca

O Múltipla realizou novo levantamento em parceria com o blog avaliando a gestão Zeca Cavalcanti após dois meses de governo. No primeiro mês seu governo alcançou 86% de aprovação. A dúvida é se a pesquisa,  que sai amanhã às 10h, mostrará melhoria, estabilidade ou queda.

Na base do só vou se você for…

Há praticamente convicção no staff político de Raquel Lyra que prefeitos e ex-prefeitos aliados também migrarão para o PSD.  São esperados Pedro Alves e Zeinha Torres (Iguaracy), Diógenes Patriota (Tuparetama), Luciano Bonfim (Triunfo), Ilma Valério (Carnaíba) e até Dr Ismael,  do Republicanos.  Em Afogados,  Danilo Simões já está na legenda pela qual disputou ano passado.

Tira-teima 

O Deputado Federal Dimas Gadelha (PT-RJ) convidou o Deputado Federal Carlos Veras (PT-PE), Primeiro Secretário da Câmara, e o prefeito de Garanhuns,  Sivaldo Albino (PSB) para assistirem a Flamengo x Vasco, pelo Carioca, no Maracanã.  Os pernambucanos torcem pro Sport e Gadelha, para o Flamengo. Por 2 votos a 1, decidiram que 87 é do Sport. No campo,  Flamengo 2×1 no Vasco.

Sem boneco 

Quem sentiu falta do “Patriota de Olinda” neste carnaval, merece uma justificativa.  A depender de Sandrinho Palmeira e Totonho Valadares,  o boneco gigante do Deputado falecido em setembro participaria com os demais,  como forma de homenagem.  Pesou entretanto a posição da família,  de evitar nesse momento a apresentação na festa de momo.

Frase da semana:

“Nossas demandas não são atendidas, não somos ouvidos”.

Do prefeito de Carnaíba,  Berg Gomes (PSB), sobre o tratamento do governo Raquel Lyra. “A população espera que as ações do governo cheguem, independente de quem esteja no poder”, completou.

Galo dá mais um show nas ruas do Recife. Veja fotos aéreas.

O Galo da Madrugada por mais uma vez reinou absoluto neste sábado. Gigantesco, imponente, majestoso. Não sobrou espaço nas estreitas ruas do Centro do Recife para tanta alegria das pessoas que desde cedo acompanharam o desfile do clube de máscaras. Nove horas de frevo ininterruptas, num percurso de seis quilômetros que começou às 9h. Foram trinta […]

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O Galo da Madrugada por mais uma vez reinou absoluto neste sábado. Gigantesco, imponente, majestoso. Não sobrou espaço nas estreitas ruas do Centro do Recife para tanta alegria das pessoas que desde cedo acompanharam o desfile do clube de máscaras. Nove horas de frevo ininterruptas, num percurso de seis quilômetros que começou às 9h.

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Foram trinta trios elétricos, mais de mil artistas pernambucanos e nacionais envolvidos e seis carros alegóricos, dois a mais do que em 2014, fizeram o desfile. A irreverência, como não poderia deixar de ser, esteve presente. O cantor Nonô Germano, filho do mestre do Carnaval Claudionor Germano, casou no civil em cima do trio elétrico que comandava, com direito a uma cerimônia oficializada por uma juíza presente ao desfile.

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O ex-governador Eduardo Campos, morto num acidente de avião em agosto do ano passado, foi lembrado por sua força e determinação de pernambucano. O carro alegórico Leões do Norte fez a homenagem ao político. Ao lado dele, o escritor Ariano Suassuna, que morreu no mesmo ano, um mês antes, representou a cultura e a dramaturgia pernambucanas. Para finalizar, o cantor Luiz Gonzaga foi o terceiro homenageado no carro alegórico, representando a música nordestina.

IMG_1601Sob o tema “Asas da América, Asas para o Frevo”, em homenagem ao compositor caruaruense Carlos Fernando, a alegoria do Galo também surgiu diferente. Articulada, movimentando a cabeça e as asas, além de trajar uma roupa brilhante de lamê nas cores roxa, vermelha e dourada.

E, como sempre, o pool de cantores convidados foi para ninguém ficar parado. Nomes como Elba Ramalho, Fafá de Belém, Maestro Spok, Geraldinho Lins, Marrom Brasileiro, Maestro Forró, Quinteto Violado, André Rio, João do Morro, Almir Rouche, Adriana B, Nena Queiroga, Nádia Maia e Gerlane Lops garantiram a folia.