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Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Iguaracy confirmou um óbito pela doença.

Por André Luis

De acordo com os boletins epidemiológicos da Covid-19 dos municípios do Sertão do Pajeú divulgados nesta segunda-feira (27), nas últimas 72h, foram notificados oito novos casos positivos, onze casos recuperados e um novo óbito.

Nas últimas 72h, dez cidades não registraram novos casos da doença. São elas: Brejinho, Calumbi, Carnaíba, Flores, Ingazeira, Santa Cruz da Baixa Verde, Santa Terezinha, São José do Egito, Solidão e Tabira.

Afogados da Ingazeira, Iguaracy, Itapetim, Quixaba, Serra Talhada, Triunfo e Tuparetama, registram novos casos da doença. Iguaracy confirmou um óbito nas últimas 72h.

Agora o Sertão do Pajeú conta com 33.270 casos confirmados, 32.584 recuperados (97,93%), 653 óbitos e 33 casos ativos da doença.

Abaixo seguem as informações detalhadas, por ordem alfabética, relativas a cada município do Sertão do Pajeú nas últimas 72 horas:

Afogados da Ingazeira registrou um novo caso positivo. O município conta com 5.465 casos confirmados, 5.391 recuperados, 72 óbitos e 2 casos ativos da doença. 

Brejinho não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 764 casos confirmados, 738 recuperados, 21 óbitos e 5 casos ativos. 

Calumbi não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 737 casos confirmados, 732 recuperados, 5 óbitos e nenhum caso ativo da doença. 

Carnaíba não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 2.225 casos confirmados, 2.187 recuperados, 36 óbitos e 2 casos ativos da doença. 

Flores não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 1.083 casos confirmados, 1.044 recuperados, 39 óbitos e nenhum caso ativo. 

Iguaracy registrou um novo caso positivo e um óbito. O município conta com 835 casos confirmados, 807 recuperados, 28 óbitos e nenhum caso ativo da doença. O 28º óbito se trata de um paciente do sexo masculino, que estava em investigação.

Ingazeira não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 462 casos confirmados, 455 recuperados, 7 óbitos e nenhum caso ativo. 

Itapetim registrou dois novos casos positivos e três recuperados. O município conta com 1.474 casos confirmados, 1.439 recuperados, 33 óbitos e 2 casos ativos. 

Quixaba registrou um novo caso positivo e um caso recuperado. O município conta com 519 casos confirmados, 504 recuperados, 15 óbitos e nenhum caso ativo. 

Santa Cruz da Baixa Verde não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 643 casos confirmados, 623 recuperados, 20 óbitos e nenhum caso ativo. 

Santa Terezinha registrou um caso recuperado. O município conta com 1.053 casos confirmados, 1.023 recuperados, 29 óbitos e 1 caso ativo. 

São José do Egito registrou três casos recuperados. O município conta com 2.569 casos confirmados, 2.510 recuperados, 57 óbitos e 2 casos ativos. 

Serra Talhada registrou um novo caso positivo e três casos recuperados. O município conta com 10.243 casos confirmados, 10.053 recuperados, 185 óbitos e 5 casos ativos da doença.

Solidão não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 680 casos confirmados, 677 recuperados, 3 óbitos e nenhum caso ativo. 

Tabira não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 2.932 casos confirmados, 2.883 recuperados, 48 óbitos e 1 caso ativo. 

Triunfo registrou um novo caso positivo. O município conta com 984 casos confirmados, 944 recuperados, 28 óbitos e 12 casos ativos. 

Tuparetama registrou um novo caso positivo. O município conta com 602 casos confirmados, 574 recuperados, 27 óbitos e um caso ativo da doença.

O vereador Lindomar Diniz (Agir) será o líder do bloco de oposição, formado pelos partidos Podemos, PRD e Agir, na Câmara Municipal de Serra Talhada. A definição foi anunciada após encontro do grupo, que também definiu Antônio de Antenor como vice líder.

“Assumo a missão confiada pelo nosso grupo para representar o anseio da população, que precisa de voz para cobrar o que o nosso município precisa. Faremos uma oposição responsável e ativa. Estaremos atentos aos atos do governo e cobraremos aquilo que for de interesse do povo de Serra Talhada”, enfatizou o novo líder oposicionista.

Miguel Duque, que foi o candidato a prefeito do grupo em 2024, enalteceu a escolha de Lindomar e reafirmou a unidade do grupo. “Lindomar representa bem o espiríto do nosso grupo e será um grande líder dos anseios dos serra-talhadenses. Vamos atuar juntos e fazer uma oposição que aponte para a solução de problemas que assolam a nossa terra.”

Participaram da reunião que definiu Lindomar com líder, o deputado estadual Luciano Duque; Miguel Duque; Marcus Godoy, que foi candidato a vice de Miguel; Aron Lourenço, presidente do Podemos; além dos vereadores Ronaldo de Dja e Antônio de Antenor.

Por ocasião das comemorações do São Pedro em Tuparetama, uma bandeira do Brasil medindo 60 metros por 20, ao todo 1.200 metros quadrados, foi instalada no teto do pátio de eventos da cidade e já é considerada a atração principal das ornamentações juninas na cidade.

Toda composta de TNT, barbante e Nylon, a bandeira foi montada pela Secretaria da Cultura do município como um meio de revalorizar o sentimento de nacionalismo durante a copa e o São Pedro.

A ideia partiu do secretário de cultura Fernando Marques e executado por ele e Cristiane Bezerra, com apoio Messias da Lopes, Ademário e Daniel. As costureiras responsáveis foram Dona Elizete, Dona Inácia Davi e Andréia Santos.

 “O amor por nosso país está acima de todos os problemas que estamos enfrentando”, disse Fernando. As reações da população têm sido surpresa e interesse. Várias pessoas estiveram no local fotografando a montagem da bandeira. As festividades do São na cidade irão acontecer de 05 a 07 de julho.

Evento acontecerá também em Pesqueira e Belo Jardim

O Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco (TRE-PE), através de sua Ouvidoria, retoma as audiências públicas sobre “Violência de gênero e participação feminina na política”, a partir dos dados públicos das últimas eleições, bem como na preparação para as Eleições Municipais de 2024.

A próxima audiência será em Afogados da Ingazeira, no Sertão, no dia 23/4, na Câmara Municipal, que fica na rua Doutor Roberto Nogueira Lima, 236, no Centro.

Pesqueira (Agreste) será a cidade a receber a audiência pública na sequência, no dia 24/4, a ser realizada no Centro Pastoral Dom Hélder Câmara, localizado na rua Anísio Galvão, 123, no Centro. A referência é em frente ao colégio Cristo Rei.

A última das próximas três audiências do mês acontece no dia 25/4, na cidade Belo Jardim, que também fica no Agreste. O evento acontecerá na Câmara Municipal da cidade, que fica na rua Amélia Soares Paes, 145, no bairro Boa Vista.

Todas as audiências públicas são em formato híbrido e quem não puder estar presencialmente nas datas, pode acompanhar através do canal do TRE-PE no YouTube. 

A audiência será presidida pelo Ouvidor Regional Eleitoral de Pernambuco, o desembargador eleitoral Carlos Gil Rodrigues Filho.

Com o objetivo central de dialogar com entidades públicas, privadas e organizações da sociedade civil e quaisquer pessoas interessadas ou diretamente relacionadas ao processo eleitoral, o TRE-PE assegura o direito de manifestação oral ou escrita.

A audiência pública sobre violência de gênero do TRE Pernambuco já alcançou 2.656 pessoas, sendo 1.300 no modo presencial e 1.356 no modo remoto através do canal do TRE no YouTube. A primeira edição foi em agosto de 2023, na cidade de Serra Talhada, no Sertão do Estado.

Ao todo, 12 audiências públicas já aconteceram abrangendo as regiões da Zona da Mata (Palmares e Carpina), Agreste (Garanhuns, Santa Cruz do Capibaribe, Limoeiro e Surubim) Sertão (Serra Talhada, Arcoverde, Araripina, Ouricuri e Salgueiro) e Região do São Francisco (Petrolina).