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João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

Itapetim: prefeito visita comunidades para ver construção de banheiros

Em Itapetim, a prefeitura informa em nota que está construindo banheiros na área rural. Já são 12 concluídos, dos 35 totais programadas. Os sítios beneficiados são Cacimba Nova, Cacimba, Maniçoba, Querqueré, Prazeres, Clarinha, Lougradouro e Riacho Verde. O prefeito Adelmo Moura esteve visitando a área com Jussara Araújo, Secretária de Saúde, Dido Silva, diretor de […]

Em Itapetim, a prefeitura informa em nota que está construindo banheiros na área rural.

Já são 12 concluídos, dos 35 totais programadas. Os sítios beneficiados são Cacimba Nova, Cacimba, Maniçoba, Querqueré, Prazeres, Clarinha, Lougradouro e Riacho Verde.

O prefeito Adelmo Moura esteve visitando a área com Jussara Araújo, Secretária de Saúde, Dido Silva, diretor de Infraestrutura e Marinaldo do Sindicato visitando alguns sítios. O grupo foi na residência do senhor Odom Piancó, 92 anos, do senhor Vilanes Piancó e de sua esposa Rosa, todas no Sítio Maniçoba.

No sítio Cacimbas visitaram outras residências.  As ações são fruto de parceria do Governo Municipal com o Ministério da Saúde, através da emenda parlamentar do Deputado Federal Gonzaga Patriota.

Márcia Conrado comenta fala sobre não ouvir Duque. “Me passou a liderança do grupo”

A prefeita de Serra Talhada, Márcia Conrado, falou aos apresentadores do Sertão Notícias, da Cultura FM, Tony Alencar e Juliana Lima, sobre a série de rumores acerca de seu suposto afastamento com o Deputado Estadual Luciano Duque, que vem vira e meche ganhando a imprensa. Ela respondeu aos questionamentos de Duque sobre não ser ouvido […]

A prefeita de Serra Talhada, Márcia Conrado, falou aos apresentadores do Sertão Notícias, da Cultura FM, Tony Alencar e Juliana Lima, sobre a série de rumores acerca de seu suposto afastamento com o Deputado Estadual Luciano Duque, que vem vira e meche ganhando a imprensa.

Ela respondeu aos questionamentos de Duque sobre não ser ouvido acerca de suas decisões recentes, como a a chegada de Carlos Evandro e Marquinhos Dantas ao grupo governista.

“No meio político tem muita gente que não quer o desenvolvimento, o fortalecimento de um grupo e começa  a usar esses caminhos para fazer intrigas. Sou muito transparente e coerente. Ações valem mais de que palavras. Se da minha parte houvesse intenção de romper, não teria ido à posse do nosso Deputado, não teria o visitado após assumir a AMUPE. Fiz uma visita quinta onde discutimos muita coisa sobre Serra Talhada”.

Conrado disse que, da parte dela, nunca existiu essa questão. “Quando me torno prefeita, Luciano passou o bastão da liderança do grupo. Graças a Deus e que bom que estamos tendo essa habilidade de juntar, de mostrar à oposição o nosso objetivo. Está muito claro que é o desenvolvimento de Serra Talhada”.

Ela voltou a enfatizar a adesão de Carlos Evandro, Marquinhos Dantas e outros nomes. “O desenvolvimento de Serra Talhada precisa de pessoas experientes e com sentimento de trabalhar por Serra Talhada, e não sentimentos pessoais”.

Ouça a declaração de Márcia Conrado ao Sertão Notícias:

Cinco casos de morte por dengue em investigação no estado; há um caso em Custódia

Do Afogados Online Na manhã desta quinta-feira, a SES divulgou um novo balanço epidemiológico de dengue e chikungunya. Até o dia dois de maio foram notificados 37.589 casos de dengue (8.319 confirmados) em 180 municípios. Os números representam um aumento de 528,68% em relação ao mesmo período do ano passado. Os municípios com o maior […]

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Do Afogados Online

Na manhã desta quinta-feira, a SES divulgou um novo balanço epidemiológico de dengue e chikungunya. Até o dia dois de maio foram notificados 37.589 casos de dengue (8.319 confirmados) em 180 municípios. Os números representam um aumento de 528,68% em relação ao mesmo período do ano passado. Os municípios com o maior número de casos notificados são: Recife (8.566), Camaragibe (2.176), Jaboatão dos Guararapes (1.865) e Goiana (1.530), totalizando 14.137 (37,61% do total).

Foram notificados 44 casos de dengue com agravamento, com 25 confirmações. Em relação aos óbitos, foram 23 notificações, com 1 confirmação, 1 caso descartado e os demais em investigação. Os óbitos notificados foram em Araçoiaba (1), Cabo de Santo Agostinho (1), Custódia (1), Jaboatão dos Guararapes (3), Recife (6, com 1 descartado), Vitória de Santo Antão (1), Machados (1), Nazaré da Mata (1), Serrita (1), Surubim (1), Cortês (1), Lagoa do Carro (1), Bonito (1), Sairé (1), Macaparana (1), Paulista (1, confirmado). No mesmo período de 2014 houve a notificação de 23 óbitos suspeitos, sendo 19 confirmados.

A incidência de casos notificados de dengue no Estado durante este ano é de 358,89%, o que já configura epidemia da doença. Em relação aos municípios, 63 estão com baixa incidência e 59 em alerta. Já outros 63 estão com alta incidência durante o ano, contudo, desses, 52 estão com transmissão ativa nas últimas oito semanas.

Serra Talhada tem encontro de jornalistas e Geraldo Freire no “Comunicando”

A Prefeitura de Serra Talhada e a Autarquia Educacional de Serra Talhada – AESET dão sequência até este dia 11 da programação de um importante evento voltado para as diferentes interações da linguagem no meio social e acadêmico, na Concha Acústica.  “O Comunicando” faz parte da programação dos 167 anos de Emancipação Política de Serra […]

Geraldo Freire lança seu livro na sexta

A Prefeitura de Serra Talhada e a Autarquia Educacional de Serra Talhada – AESET dão sequência até este dia 11 da programação de um importante evento voltado para as diferentes interações da linguagem no meio social e acadêmico, na Concha Acústica.

 “O Comunicando” faz parte da programação dos 167 anos de Emancipação Política de Serra Talhada e aborda temas pertinentes ao uso da língua, a exemplo do português dentro da “comunicação social”, uso do inglês e a linguagem de sinais, Libras.

Tem ainda exposição, lançamento de livros, homenagens, bate papo, feira de artesanato e apresentações culturais.

Dentre os destaques, um bate papo com comunicadores (as) e profissionais de mídia da região, como jornalistas e blogueiros.

O bate papo terá Giovani Sá (Farol de Notícias), Caren Diniz (TV Asa Branca), Rochany Rocha, Carla Carvalho (Saminina), Anderson Tennens (Cultura FM) e este blogueiro. será hoje às 20h na Concha Acústica.

Antes, às 19h, haverá debate com o tema Inglês no Sertão: Expressões presentes no cotidiano das pessoas do município de Serra Talhada.

Nesta sexta, haverá o lançamento do livro  “O que eu disse e o que me disseram”, do comunicador Geraldo Freire, da Rádio Jornal.

Acaba quando? Julgamento do Afogados FC na A2 pelo TJD passou para 4 de novembro

Assim, competição continua paralisada Depois de antecipado do dia 29 para hoje dia 27 de outubro, o julgamento do Afogados FC no TJD da Federação Pernambucana de Futebol, foi transferido agora para o dia 04 de novembro, ainda sem uma justificativa, mantendo o campeonato paralisado. A informação está na página oficial do Clube, que foi denunciado […]

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Assim, competição continua paralisada

Depois de antecipado do dia 29 para hoje dia 27 de outubro, o julgamento do Afogados FC no TJD da Federação Pernambucana de Futebol, foi transferido agora para o dia 04 de novembro, ainda sem uma justificativa, mantendo o campeonato paralisado.

A informação está na página oficial do Clube, que foi denunciado nos artigos 214 e 223, do Código Brasileiro de Justiça Desportiva (CBJD), por ter relacionado o atleta Romário de forma irregular em alguns jogos do Campeonato Pernambucano Sub-23.

Romário havia recebido uma punição de cinco jogos, ainda quando atuava pelo Pesqueira, no Pernambucano da Série A1 de 2015. Após cumprir duas partidas, o jogador teria mais três partidas de suspensão, porém, assim que teve seu nome publicado no Boletim Informativo Diário (BID), como atleta do Afogados, foi relacionado, caracterizando a suposta irregularidade.

A esperança do Afogados para o julgamento do dia 04 de novembro, está na atitude do próprio Tribunal de Justiça Desportiva que depois de punir o Belo Jardim com a perda de 12 pontos, por ter ferido o regulamento ao relacionar cinco atletas com idade maior que 23 anos, quando o permitido são apenas quadro, em novo julgamento concedeu vitória a equipe do agreste por 7 a 0, dando a entender que “a justiça jogou sem goleiro”.

Por Anchieta Santos