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João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

Carnaíba: prefeitura entrega UBS em Ibitiranga

O prefeito de Carnaíba, Anchieta Patriota (PSB),  inaugura nesta sexta-feira (11/08), a Unidade Básica de Saúde (USB) Manoel Teotônio do Nascimento, erguida na Rua João Jacinto, no Distrito de Ibitiranga, zona rural do município. A inauguração será às 14h30 e contará com a presença do deputado federal, Danilo Cabral (PSB), da secretária municipal de saúde, […]

Danilo Cabral participa ao lado de Anchieta Patriota

O prefeito de Carnaíba, Anchieta Patriota (PSB),  inaugura nesta sexta-feira (11/08), a Unidade Básica de Saúde (USB) Manoel Teotônio do Nascimento, erguida na Rua João Jacinto, no Distrito de Ibitiranga, zona rural do município.

A inauguração será às 14h30 e contará com a presença do deputado federal, Danilo Cabral (PSB), da secretária municipal de saúde, Selma Marques, do vice-prefeito do município, Júnior de Mocinha (PSB), integrantes do governo municipal e vereadores, entre outras autoridades.

“Com muito trabalho e dedicação estamos avançando na área da saúde. Convido todos os carnaibanos para prestigiar a entrega da UBS à população de Ibitiranga, que há anos sonhava com essa obra”, destacou o prefeito.

Reconhecimento facial auxilia na prisão de foragidos durante o Galo

Durante o desfile do bloco Galo da Madrugada, realizado neste sábado (1º), a tecnologia de reconhecimento facial, implantada pela Secretaria de Defesa Social (SDS), auxiliou no cumprimento de três mandados de prisão, na Operação Carnaval 2025. A ferramenta foi essencial para a captura de três foragidos da Justiça, reforçando a segurança do evento e a […]

Durante o desfile do bloco Galo da Madrugada, realizado neste sábado (1º), a tecnologia de reconhecimento facial, implantada pela Secretaria de Defesa Social (SDS), auxiliou no cumprimento de três mandados de prisão, na Operação Carnaval 2025.

A ferramenta foi essencial para a captura de três foragidos da Justiça, reforçando a segurança do evento e a eficácia das ações policiais.

A primeira ocorrência se deu com a prisão de um homem de 36 anos. O foragido possuía um mandado de prisão condenatório, em razão de envolvimento com o tráfico de drogas. A detenção foi realizada por policiais militares do Batalhão Especializado de Polícia do Interior (BEPI), com apoio do Centro Integrado de Inteligência de Defesa Social (CIIDS) e da tecnologia de reconhecimento facial.

Na segunda ocorrência, a tecnologia de reconhecimento facial permitiu a captura de um homem de 24 anos, na Ponte Princesa Isabel, também durante o desfile do Galo da Madrugada. Contra ele, havia um mandado de prisão preventiva, devido a processos criminais por furto qualificado, roubo e tráfico de drogas.

Ainda na Ponte Princesa Isabel, policiais deram cumprimento ao mandado de prisão preventiva em desfavor de um homem de 39 anos, pelo crime de homicídio. Todos os capturados foram encaminhados para unidade prisional.

TCE: ​​Entra em funcionamento Processo Eletrônico de Contas

Nesta quarta-feira, (04), entra em funcionamento no Tribunal de Contas de Pernambuco o novo serviço de prestação de contas eletrônica, o e-TCEPE . A partir de agora, todos os documentos de prestação de contas enviados ao Tribunal pelas prefeituras e órgãos públicos, terão que ser feitos via internet e não mais em papel, CD ou […]

Nesta quarta-feira, (04), entra em funcionamento no Tribunal de Contas de Pernambuco o novo serviço de prestação de contas eletrônica, o e-TCEPE . A partir de agora, todos os documentos de prestação de contas enviados ao Tribunal pelas prefeituras e órgãos públicos, terão que ser feitos via internet e não mais em papel, CD ou DVD. O lançamento será feito pelo presidente, conselheiro Valdecir Pascoal, às 8 horas da manhã, numa entrevista coletiva à imprensa.

A página do Processo Eletrônico no site do TCE, que traz informações sobre o novo sistema, foi alterada para facilitar o acesso aos dados. Ela dispõe agora de vídeos, imagens e orientações sobre credenciamento, cursos e capacitação. A página é o principal canal para que prefeitos, gestores e responsáveis realizem o envio eletrônico dos documentos exigidos no processo de prestação de contas. O endereço é o www.tce.pe.gov.br/processo.

Para realizar a prestação de contas é imprescindível que todos estejam credenciados no e-TCEPE. O credenciamento se dá a partir da assinatura digital, no próprio e-TCEPE, do termo de adesão ao sistema. É importante lembrar as datas limites para o envio das prestações de contas: 30 de março para os gestores estaduais e 31 de março para os gestores municipais. Os prazos não serão prorrogados.

O blog e a história: em 2005, PE 390 quase virou Rodovia Lampião

Essa semana o blog destacou a publicação da Lei n° 17.327/2021 , de autoria do deputado estadual Fabrizio Ferraz. Através dela, a PE-390, que liga os municípios de Floresta e Serra Talhada, passou a ser denominada Rodovia Bartolomeu Ferraz. Babá Ferraz, como era conhecido, teve três mandatos, sendo um deles como presidente da Casa e […]

Essa semana o blog destacou a publicação da Lei n° 17.327/2021 , de autoria do deputado estadual Fabrizio Ferraz.

Através dela, a PE-390, que liga os municípios de Floresta e Serra Talhada, passou a ser denominada Rodovia Bartolomeu Ferraz.

Babá Ferraz, como era conhecido, teve três mandatos, sendo um deles como presidente da Casa e é pai do autor.

Em 2005, a rodovia quase ganha o nome de Lampião, através do Projeto de Lei nº 1089/05,  do deputado Nélson Pereira (PCdoB).

Em outubro daquele ano,  o autor da matéria fez alguns esclarecimentos. A proposta sugeria a denominação da PE-390, de Rodovia Virgulino Ferreira da Silva, nome de Lampião, considerado o Rei do Cangaço.

O deputado informou que alguns moradores da região fizeram comentários sobre o projeto por meio de cartas.

De acordo com Pereira, a iniciativa pretendia destacar as manifestações culturais e artísticas que receberam muitas influências do cangaço.

“Não há a intenção de prestigiar ou excluir qualquer protagonista daquele período. Em razão do contexto cultural, social e econômico da época, reconheço o importante papel de todos os envolvidos”, afirmou.

O parlamentar ainda ressaltou as ações dos bandos comandados por Lampião e sua influência nas manifestações culturais, no cinema, na poesia regional e na culinária.

“O legado deixado pelos seguidores de Lampião é vivenciado nos festejos populares de Serra Talhada e de outros municípios”, frisou, acrescentando que a história do cangaço contribui para o desenvolvimento turístico das cidades sertanejas.

Na TV, Armando diz que vai resgatar Pacto Pela Vida.

Candidato não participou de entrevista ao G1, que aconteceria em seguida O candidato ao governo pela coligação Pernambuco Vai Mudar, senador Armando Monteiro (PTB), falou em segurança na sabatina na tarde desta segunda 10, durante o NETV1, na Rede Globo Nordeste. “Nós vamos assumir a coordenação, restabelecer a autoridade e resgatar o Pacto pela Vida”, […]

Candidato não participou de entrevista ao G1, que aconteceria em seguida

O candidato ao governo pela coligação Pernambuco Vai Mudar, senador Armando Monteiro (PTB), falou em segurança na sabatina na tarde desta segunda 10, durante o NETV1, na Rede Globo Nordeste. “Nós vamos assumir a coordenação, restabelecer a autoridade e resgatar o Pacto pela Vida”, afirmou Armando ao apresentador Márcio Bonfim.

“O tema da segurança é central: 16.400 pernambucanos perderam a vida nos últimos três anos e meio. Esse ano nós já temos 2.800 mortes. Nós temos 1.600 assaltos a ônibus registrados esse ano. E uma média de quase seis estupros por dia”, citou Armando.

“Vamos criar o Comando Cidadão vinculado diretamente ao Gabinete do Governador. Coordenar as ações. Motivar os policiais, oferecendo a eles, naturalmente, condições mais adequadas, criando centrais de comando e inteligência, implantando as patrulhas rurais, porque hoje quem mora no interior de Pernambuco também vive sobressaltado”.

Armando criticou a falta de comando do governador Paulo Câmara, que segundo ele, permitiu o aumento dos índices de criminalidade.

O candidato também propôs a substituição dos policiais militares que atuam em funções administrativas por quadros oriundos das Forças Armadas. “Podemos ampliar os efetivos, colocando em funções administrativas, por exemplo, egressos do serviço militar. Em vez de você ter policiais treinados fazendo funções administrativas, na retaguarda, vamos liberá-los para que eles possam ir para rua. E vamos colocar nessas funções jovens ou pessoas egressas do serviço militar. É uma medida prática, que implica em usar o efetivo, que já é da folha do Estado. Não significa aumento de gastos”, arrematou.

Ausência no debate do G1 PE:  o candidato não participou da entrevista ao G1 marcada para esta segunda-feira (10), no Recife. Durante o NE1, Armando concedeu entrevista ao jornalista Márcio Bonfim, da TV Globo, mas informou logo em seguida que não participaria da sabatina do G1, marcada para as 13h, alegando compromissos de campanha.

As regras foram apresentadas e aceitas por representantes dos candidatos em reunião no dia 6 de setembro. O representante do PTB estava presente e assinou a ata se declarando ciente das regras e da ordem das entrevistas.