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João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

Prédio desaba após incêndio no Centro de SP

Um prédio de 24 andares desabou durante um incêndio no Largo do Paissandu, na região da República, Centro de São Paulo, na madrugada desta terça-feira (1). O incêndio começou no 5º andar e se espalhou rapidamente. O incêndio começou por volta das 1h30. No prédio funcionou uma repartição pública, que já estava desativada. Sem uso, […]

Um prédio de 24 andares desabou durante um incêndio no Largo do Paissandu, na região da República, Centro de São Paulo, na madrugada desta terça-feira (1). O incêndio começou no 5º andar e se espalhou rapidamente.

O incêndio começou por volta das 1h30. No prédio funcionou uma repartição pública, que já estava desativada. Sem uso, atualmente abrigava uma ocupação irregular. Segundo a Defesa Civil, cerca de 50 famílias viviam no local.

O coronel Max Mena, do Corpo de Bombeiros, contou que o homem que caiu quando o prédio desabou já estava com equipamento de segurança. Ele não foi mais localizado. Os bombeiros chegaram a dizer que ainda que havia possibilidade de que três pessoas estivessem desaparecidas, mas não foi divulgado um balanço oficial.

Durante a madrugada, os bombeiros chegaram a afirmar que o homem que caiu era considerado morto, mas pela manhã esclareceram que buscas serão feitas. “A experiência diz não é fácil encontrar alguém com vida”, comentou o capitão Marcos Palumbo, porta-voz do Corpo de Bombeiros em São Paulo.

O Corpo de Bombeiros faz um mapeamento da área para iniciar a retirada dos escombros. Segundo o tenente André Elias, o segundo prédio atingido pelo fogo não corre risco de desabamento e todos os moradores já foram retirados do local.

Internauta Repórter: “Compesa não repõe calçada após instalar hidrômetro”

O internauta repórter Lourival Alves foi criativo: dizendo estar homenageando a primavera e em protesto contra a Compesa,  que instalou seu hidrometro há mais de um ano e nunca arrumou  sua calçada, resolveu plantar grama no local. “Foi o que resolvi fazer para eviotar deixar um buraco no local. Estou satisfeito com o resultado. Ainda vou plantar […]

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O internauta repórter Lourival Alves foi criativo: dizendo estar homenageando a primavera e em protesto contra a Compesa,  que instalou seu hidrometro há mais de um ano e nunca arrumou  sua calçada, resolveu plantar grama no local.

“Foi o que resolvi fazer para eviotar deixar um buraco no local. Estou satisfeito com o resultado. Ainda vou plantar uma rosa no local”, diz em tom de ironia. Ele reside na Rua Odete Patriota, Bairro Manoela Valadares.

A queixa é de que esse prolema de falta de reposição da Compesa é verificado em várias outras vias da cidade.

Nota da Compesa: Segundo Washington Jordão, Chefe de Distribuição da Compesa, a companhia abriu um chamado para identificar o imóvel, quem realizou o serviço e solicitar reparo de imediato.

Eduardo Cunha viaja de Curitiba para Brasília em avião da PF para prestar depoimento

Deputado cassado e ex-presidente da Câmara será ouvido no processo sobre desvio do FI-FGTS. Do G1 O avião da Polícia Federal (PF) decolou com o deputado cassado e ex-presidente da Câmara Eduardo Cunha (PMDB-RJ) do Aeroporto Afonso Pena, na Região Metropolitana de Curitiba, por volta das 15h20 desta sexta-feira (15). Ele segue para Brasília (DF), […]

Foto: Giuliano Gomes/ PR PRESS

Deputado cassado e ex-presidente da Câmara será ouvido no processo sobre desvio do FI-FGTS.

Do G1

O avião da Polícia Federal (PF) decolou com o deputado cassado e ex-presidente da Câmara Eduardo Cunha (PMDB-RJ) do Aeroporto Afonso Pena, na Região Metropolitana de Curitiba, por volta das 15h20 desta sexta-feira (15). Ele segue para Brasília (DF), onde prestará depoimento no processo sobre desvio do FI-FGTS.

Eduardo Cunha está detido no Complexo Médico-Penal, em Pinhais, também na Região Metropolitana da capital paranaense. Ele foi preso, em Brasília, em outubro de 2016, pela Operação Lava Jato.

O peemedebista responde a um processo no Distrito Federal, referente à Operação Sépsis. Desdobramento da Lava Jato, a ação apura desvios no Fundo de Investimentos do FGTS (FI-FGTS).

Os depoimentos estão marcados para os dias 20 e 22 de setembro, na Justiça Federal do Distrito Federal.

O avião

A PF informou que a aeronave é a mesma que transportou o empresário Joesley Batista, na manhã desta sexta, de Brasília a São Paulo (SP) para uma audiência de custódia.

Joesley Batista é um dos donos do grupo J&F e foi preso, no domingo (10), por causa da investigação que apura se o empresário omitiu do Ministério Público informações importantes nos depoimentos de delação premiada. A prisão dele, que era temporária, foi convertida em preventiva, ou seja, por tempo indeterminado.

Eduardo Cunha condenado na Lava Jato

O político foi condenado, pela Lava Jato, a 15 anos e 4 meses de reclusão. Na denúncia oferecida à Justiça Federal, o Ministério Público Federal (MPF) acusou Eduardo Cunha de receber propina em contrato da Petrobras para a exploração de petróleo no Benin, na África.

A sentença foi proferida pelo juiz federal Sérgio Moro, responsável pelos processos da Operação Lava Jato na primeira instância, em março deste ano.

Carnaval em debate

Hoje o Debate das Dez do Programa Manhã Total conseguiu reunir representantes da maioria dos blocos que farão o carnaval de Afogados da Ingazeira. Com eles músicos da Orquestra Jogando Brasa, da cidade de Carnaíba. Anchieta Mascena (A Cobra Vai Subir), Daniel Valadares (Tô na Folia), Augusto Martins (Cazá Cazá), Evanildo Mariano (Asa no Frevo), […]

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Hoje o Debate das Dez do Programa Manhã Total conseguiu reunir representantes da maioria dos blocos que farão o carnaval de Afogados da Ingazeira. Com eles músicos da Orquestra Jogando Brasa, da cidade de Carnaíba.

Anchieta Mascena (A Cobra Vai Subir), Daniel Valadares (Tô na Folia), Augusto Martins (Cazá Cazá), Evanildo Mariano (Asa no Frevo), Rogério Júnior (A Onda), César Tenório (Leão do Norte), além do Secretário de Cultura Alessandro Palmeira estiveram nos estúdios da Pajeú falando da programação.

Além do já anunciado na programação, blocos como Tô na Folia e A Cobra Vai Subir prometem novidades.   Ano passado, o Tô na Folia apareceu com o “Totonho de Olinda”. Já a Cobra promete trazer nomes históricos ligados ao tricolor.  Mas todos, ao seu modom, prometem um grande carnaval. Viva a festa de momo!

Paulo Roberto Costa deve ser solto até segunda e pode usar tornozeleira

Do G1 Após fechar um acordo de delação premiada com a Justiça, o ex-diretor da Petrobras Paulo Roberto Costa, preso pela Operação Lava Jato, da Polícia Federal, deve ser libertado até a próxima segunda-feira (29). Suspeito de envolvimento em um esquema bilionário de lavagem de dinheiro e pagamento de propina, o ex-dirigente da petroleira está […]

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Do G1

Após fechar um acordo de delação premiada com a Justiça, o ex-diretor da Petrobras Paulo Roberto Costa, preso pela Operação Lava Jato, da Polícia Federal, deve ser libertado até a próxima segunda-feira (29). Suspeito de envolvimento em um esquema bilionário de lavagem de dinheiro e pagamento de propina, o ex-dirigente da petroleira está preso desde junho na carceragem da PF em Curitiba.

A previsão é que, assim que for solto, Costa será conduzido em um avião da Polícia Federal para o Rio de Janeiro, cidade onde mora. Pelo acordo judicial, ele terá de permanecer em casa até ser julgado pela Justiça Federal do Paraná. Ainda não há previsão de quando ocorrerá o julgamento.

Neste período, o ex-dirigente receberá proteção policial 24 horas por dia. Ele também pode vir a ter de usar tornozeleira para facilitar o monitoramento da polícia.

Paulo Roberto Costa ocupou a direção de Refino e Abastecimento da Petrobras entre 2004 e 2012, nos governos Luiz Inácio Lula da Silva e Dilma Rousseff. Ele é suspeito de ligação com a organização criminosa liderada pelo doleiro Alberto Youssef, que teria movimentado cerca de R$ 10 bilhões com lavagem de dinheiro e evasão de divisas.

Costa foi preso pela primeira vez em março, quando a PF deflagrou a Operação Lava Jato. Na ocasião, Youssef também foi detido. No entanto, o ex-diretor da estatal foi libertado em 19 de maio por ordem do ministro Teori Zavascki, do Supremo Tribunal Federal.

Porém, em 11 de junho, Paulo Roberto Costa voltou a ser preso a pedido do Ministério Público Federal. Os procuradores da República alegaram risco de fuga devido a supostas contas que o ex-dirigente mantém na Suíça com depósitos de US$ 23 milhões.