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João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

Demitidos das prefeituras vão protestar

Os prefeitos em geral – e não apenas do Nordeste – estão sem caixa para pagar o 13º salário. Muitos optaram por demissões em massa na tentativa de assegurar os recursos, mas devem enfrentar manifestações. Servidores contratados temporariamente, os mais atingidos, já se mobilizam e pensam em fechar até rodovias.

protesto na PE 320 em carnaiba

Os prefeitos em geral – e não apenas do Nordeste – estão sem caixa para pagar o 13º salário. Muitos optaram por demissões em massa na tentativa de assegurar os recursos, mas devem enfrentar manifestações.

Servidores contratados temporariamente, os mais atingidos, já se mobilizam e pensam em fechar até rodovias.

SJE: Albérico Tiago descarta possibilidade de abrir mão de candidatura à presidência da Câmara

Em entrevista concedida ao comunicador Fabrício Melo na Rádio Cidade FM de Tabira nesta quinta-feira (5), o vereador reeleito de São José do Egito, Albérico Tiago, reafirmou seu compromisso com a fiscalização independente e criticou qualquer tentativa de interferência do Executivo na eleição para a presidência da Câmara Municipal. Durante a conversa, ele destacou seu […]

Em entrevista concedida ao comunicador Fabrício Melo na Rádio Cidade FM de Tabira nesta quinta-feira (5), o vereador reeleito de São José do Egito, Albérico Tiago, reafirmou seu compromisso com a fiscalização independente e criticou qualquer tentativa de interferência do Executivo na eleição para a presidência da Câmara Municipal.

Durante a conversa, ele destacou seu histórico de denúncias e a disposição para manter uma postura firme, independentemente de alianças políticas.

Ao ser questionado sobre sua atuação fiscalizatória, Albérico Tiago garantiu que continuará denunciando irregularidades, caso as encontre, mesmo sendo parte da base aliada do prefeito eleito Fredson Brito. “O povo me paga para fiscalizar e denunciar. Fiz isso com Evandro Valadares e farei o mesmo no governo Fredson, se necessário”, afirmou o vereador. 

Ele mencionou que há informações sobre empresas envolvidas em irregularidades na gestão atual que poderão continuar atuando no próximo governo, o que ele considera inadmissível.

Sobre a articulação para sua candidatura à presidência da Câmara, Albérico enfatizou que busca parceria exclusivamente com os vereadores, e não com lideranças externas. “Quem vota são os vereadores, não o prefeito ou outras figuras. É fundamental respeitar a autonomia do Legislativo”, disse. Ele criticou a possibilidade de intervenção por parte do Executivo, alertando que isso poderia gerar rupturas desnecessárias.

O vereador também destacou seu papel na articulação que resultou na candidatura de Fredson Brito para a prefeitura. “Fui uma das pessoas que trabalhou para unir lideranças em torno da candidatura de Fredson. Conversei com Zé Marcos, Romero Guimarães e outros líderes para consolidar o apoio ao projeto que venceu as eleições”, lembrou Albérico.

Questionado se abriria mão da candidatura à presidência da Câmara, Albérico foi enfático: “Não há hipótese alguma, não tem como”.  

Atualmente, Albérico Tiago afirma contar com o apoio de seis vereadores e busca conquistar mais um voto para assegurar sua eleição à presidência da Câmara. Ele destacou a importância de evitar divisões e trabalhar pelo fortalecimento da base governista, mas reiterou sua postura de independência. 

“Veja bem, é complicado, porque, se você não quer que determinada pessoa seja o presidente e não a apoia, e você trabalha contra ela, obviamente, está dizendo que não a quer na base do governo”, afirmou Albérico sobre a possibilidade de Fredson interferir na eleição da presidência da Câmara contra ele.

Arcoverde registra dois novos casos suspeitos de Covid-19

Nesta terça-feira, 31 de março de 2020, a Secretaria de Saúde de Arcoverde informa que foram registrados dois novos casos suspeitos de Coronavírus. Duas mulheres, uma de 79 anos, que foi transferida a Caruaru e outra de 31. Esta última não passou pelo Hospital Regional Ruy de Barros, mas entrou na planilha do Centro de […]

Nesta terça-feira, 31 de março de 2020, a Secretaria de Saúde de Arcoverde informa que foram registrados dois novos casos suspeitos de Coronavírus. Duas mulheres, uma de 79 anos, que foi transferida a Caruaru e outra de 31.

Esta última não passou pelo Hospital Regional Ruy de Barros, mas entrou na planilha do Centro de Informações Estratégicas de Vigilância em Saúde de Pernambuco (Cievs-PE), como de Arcoverde. O resultado, realizado pelo Laboratório Central de Saúde Pública de Pernambuco – Lacen/PE, deve sair dentro de 72 horas.

É importante lembrar a toda a população, que a Organização Mundial da Saúde – OMS, reforçou nesta segunda-feira (30), que as medidas de isolamento social são a melhor alternativa para conter a propagação do vírus.

Redobrem os cuidados de higienização com toda família e intensifiquem a atenção com os idosos e pessoas com problemas cardíacos, pulmonares, diabéticos e com doenças crônicas.

Para dúvidas, denúncias ou sugestões seguem os números do Disk Coronavírus na cidade: 0800-281-55-89 e 3821-0082.

Igor Mariano participa de seminário do TCE-PE

O Presidente da Câmara de Afogados da Ingazeira-PE, vereador Igor Mariano (PSD), participou nesta terça-feira (24), de um seminário promovido pelo Tribunal de Contas do Estado de Pernambuco. O seminário é direcionado para novos gestores municipais e tratou de temas como: limite de gastos do legislativo, prestações de contas e responsabilização dos gestores. Mariano avaliou […]

O Presidente da Câmara de Afogados da Ingazeira-PE, vereador Igor Mariano (PSD), participou nesta terça-feira (24), de um seminário promovido pelo Tribunal de Contas do Estado de Pernambuco.

O seminário é direcionado para novos gestores municipais e tratou de temas como: limite de gastos do legislativo, prestações de contas e responsabilização dos gestores.

Mariano avaliou o evento como muito positivo: “O evento foi ótimo, ajuda muito na capacitação de todo gestor. O Tribunal é parceiro na fiscalização do gasto público. É esse o papel também do Poder Legislativo”, destacou Igor.

FPM injeta mais de R$ 6,1 bilhões nas contas das prefeituras

As prefeituras brasileiras receberam, nesta quinta-feira (10), um repasse de R$ 6,1 bilhões referente ao primeiro decêndio do Fundo de Participação dos Municípios (FPM). Desse montante, R$ 4,9 bilhões foram destinados diretamente aos cofres municipais, após a retenção obrigatória para o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb). O valor representa um crescimento […]

As prefeituras brasileiras receberam, nesta quinta-feira (10), um repasse de R$ 6,1 bilhões referente ao primeiro decêndio do Fundo de Participação dos Municípios (FPM).

Desse montante, R$ 4,9 bilhões foram destinados diretamente aos cofres municipais, após a retenção obrigatória para o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb).

O valor representa um crescimento nominal de 19,63% em relação ao mesmo período do ano anterior. Quando descontada a inflação, o aumento foi de 14,84%, evidenciando um avanço real nos recursos destinados às administrações municipais.

No acumulado de 2024, o FPM já registra um aumento de 16,53% em termos nominais, conforme divulgado pela Confederação Nacional dos Municípios (CNM).

Esse acréscimo no repasse é fundamental para o equilíbrio das contas públicas, especialmente em um cenário de desafios econômicos enfrentados por muitos municípios, que dependem significativamente dessa verba para a execução de políticas públicas essenciais.

O FPM é uma das principais fontes de receita das prefeituras, e sua importância é ainda mais relevante para os pequenos municípios, que enfrentam maior dificuldade em arrecadar por meio de tributos próprios.