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João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

Sertão do Pajeú notifica 11 novos casos de Covid-19 nas últimas 24h

Região continua mantendo a tendência de queda nos casos da doença. Por André Luis De acordo com os boletins epidemiológicos da Covid-19 dos municípios do Sertão do Pajeú divulgados nesta quarta-feira (04.08), nas últimas 24h, foram notificados 11 novos casos positivos, 11 recuperados e nenhum novo óbito. Agora o Sertão do Pajeú conta com 32.814 casos […]

Região continua mantendo a tendência de queda nos casos da doença.

Por André Luis

De acordo com os boletins epidemiológicos da Covid-19 dos municípios do Sertão do Pajeú divulgados nesta quarta-feira (04.08), nas últimas 24h, foram notificados 11 novos casos positivos, 11 recuperados e nenhum novo óbito.

Agora o Sertão do Pajeú conta com 32.814 casos confirmados, 31.985 recuperados (97,47%), 632 óbitos e 197 casos ativos da doença.

Apesar do avanço na vacinação e dos números animadores, é importante lembrar que a pandemia ainda não acabou. Especialistas alertam para a importância da continuidade do cumprimento dos protocolos de prevenção: usar a máscara sempre, evitar aglomerações e higienizar bem as mãos. 

Abaixo seguem as informações detalhadas, por ordem alfabética, relativas a cada município do Sertão do Pajeú nas últimas 24 horas:

Afogados da Ingazeira registrou 2 casos recuperados. O município conta com 5.447 casos confirmados, 5.369 recuperados, 72 óbitos e 6 casos ativos. 

Brejinho registrou 2 casos recuperados. O município conta com 755 casos confirmados, 734 recuperados, 21 óbitos e 0 casos ativos. 

Calumbi  não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 717 casos confirmados, 708 recuperados, 5 óbitos e 4 casos ativos da doença. 

Carnaíba  registrou 1 novo caso positivo. O município conta com 2.183 casos confirmados, 2.111 recuperados, 36 óbitos e 36 casos ativos da doença. 

Flores não divulgou boletim epidemiológico. O município conta com 1.047 casos confirmados, 984 recuperados, 38 óbitos e 25 casos ativos. 

Iguaracy registrou 1 caso recuperado. O município conta com 828 casos confirmados, 799 recuperados, 27 óbitos e 2 casos ativos. 

Ingazeira não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 460 casos confirmados, 453 recuperados, 6 óbitos e 1 casos ativos. 

Itapetim registrou 1 novo caso positivo e 4 recuperados. O município conta com 1.391 casos confirmados, 1.354 recuperados, 32 óbitos e 5 casos ativos. 

Quixaba não divulgou boletim epidemiológico. O município conta com 517 casos confirmados, 499 recuperados, 15 óbitos e 3 caso ativo. 

Santa Cruz da Baixa Verde não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 631 casos confirmados, 603 recuperados, 19 óbitos e 9 casos ativos. 

Santa Terezinha registrou 3 casos positivos. O município conta com 1.033 casos confirmados, 991 recuperados, 28 óbitos e 14 casos ativos. 

São José do Egito não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 2.534 casos confirmados, 2.472 recuperados, 57 óbitos e 5 casos ativos. 

Serra Talhada registrou 7 novos casos positivos e 5 recuperados. O município conta com 10.163 casos confirmados, 9.928 recuperados, 171 óbitos e 64 casos ativos da doença. 

Solidão não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 679 casos confirmados, 674 recuperados, 3 óbitos e 2 caso ativo. 

Tabira registrou 1 caso recuperado. O município conta com 2.890 casos confirmados, 2.830 recuperados, 48 óbitos e 12 casos ativos. 

Triunfo não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 951 casos confirmados, 919 recuperados, 28 óbitos e 4 casos ativos. 

Tuparetama não registrou alterações no boletim epidemiológico. O município conta com 588 casos confirmados, 557 recuperados, 26 óbitos e 5 casos ativos da doença.

Quarentena em Pernambuco teve 289 pessoas conduzidas à delegacia 

A Secretaria de Defesa Social de Pernambuco (SDS), divulgou o balanço das ações realizadas durante os 14 dias da Operação Quarentena. De acordo com o órgão, as forças de segurança pública fiscalizaram 83.649 estabelecimentos em todo o Estado – desse total, 338 tiveram que ser interditados por descumprir as determinações do Decreto Estadual N° 50.433.  […]

A Secretaria de Defesa Social de Pernambuco (SDS), divulgou o balanço das ações realizadas durante os 14 dias da Operação Quarentena. De acordo com o órgão, as forças de segurança pública fiscalizaram 83.649 estabelecimentos em todo o Estado – desse total, 338 tiveram que ser interditados por descumprir as determinações do Decreto Estadual N° 50.433. 

Durante esse período, de 18 de março a 31 de março, 289 pessoas foram conduzidas a uma Delegacia de Polícia Civil, por infração sanitária ao se recusarem a cumprir as regras da quarentena.

“Trabalhamos com todo o empenho para, com a redução da circulação, aliviar a pressão da pandemia sobre o sistema de saúde. Um esforço que precisou decisivamente da colaboração da sociedade. Agora, com a Operação Convivência, mais uma vez esperamos unir forças com a população para continuar ajudando a frear a propagação do novo coronavírus”, afirmou o secretário estadual de Defesa Social, Antonio de Pádua.

O Centro Integrado de Operações da Defesa Social (Ciods) registrou durante esse período, 1.961 denúncias de descumprimento da quarentena – uma média de cerca de 140 denúncias por dia. As queixas recebidas pelo telefone 190 referiam-se, em sua maioria, a casos de aglomerações (48,6% do total de chamados atendidos). 

Em segundo lugar, apareceram os bares que funcionavam a despeito da proibição determinada por decreto, que representaram 21,32% das denúncias nas quais houve intervenção policial.

Covid-19: Sertão do Pajeú conta com 7.794 casos confirmados, 6.996 recuperados e 146 óbitos 

Por André Luis De acordo com os boletins epidemiológicos divulgados nesta segunda-feira (28), pelas secretarias de saúde dos municípios do Pajeú, a região totaliza 7.794 casos confirmados de Covid-19.  Portanto, os números de casos confirmados no Pajeú ficam assim: Serra Talhada continua liderando o número de casos na região e conta com 4.038 confirmações. Logo em […]

Por André Luis

De acordo com os boletins epidemiológicos divulgados nesta segunda-feira (28), pelas secretarias de saúde dos municípios do Pajeú, a região totaliza 7.794 casos confirmados de Covid-19. 

Portanto, os números de casos confirmados no Pajeú ficam assim: Serra Talhada continua liderando o número de casos na região e conta com 4.038 confirmações. Logo em seguida, com 783 casos confirmados está Afogados da Ingazeira,  São José do Egito está com 636, Tabira conta com 566, Triunfo tem 323, Carnaíba está com 247 e  Calumbi está com 169 casos.

Flores está com 140, Itapetim está com 137, Santa Terezinha e Brejinho tem 113 cada, Quixaba está com 110, Solidão tem  104, Iguaracy tem 103,  Santa Cruz da Baixa Verde está com 89, Tuparetama tem 81 e Ingazeira está com 42 casos confirmados.

Mortes – Com mais dois óbitos registrados em Serra Talhada, a região tem no total, 146 óbitos por Covid-19. Até o momento, dezesseis cidades registraram mortes. São elas: Serra Talhada 59, Afogados da Ingazeira tem 13, Triunfo tem 11, Tabira tem 10 óbitos, Carnaíba tem 9, Flores tem 7, Itapetim, São José do Egito, Tuparetama e Iguaracy tem 6 óbitos cada, Quixaba tem 4 óbitos, Santa Terezinha tem 3, Calumbi e Brejinho tem 2 óbitos cada, Ingazeira e Santa Cruz da Baixa Verde tem 1 óbito cada.

Recuperados – A região conta agora com 6.996 recuperados. O que corresponde a 89,76% dos casos confirmados. 

O levantamento foi fechado às 8h35 desta terça-feira (29), com os dados Fornecidos pelas secretarias de saúde dos municípios.

Marconi Santana recebe Nilton Mota e Danilo Cabral na próxima sexta

Na próxima sexta-feira (11), haverá a entrega de ensiladeiras, na sede do Cimpajeú localizada na cidade de Afogados da Ingazeira. O ato de entrega contará com a presença do Secretário de Agricultura do estado de Pernambuco Nilton Mota, do Deputado Federal Danilo Cabral e do Presidente do consórcio e prefeito da cidade de Flores Marconi […]

Na próxima sexta-feira (11), haverá a entrega de ensiladeiras, na sede do Cimpajeú localizada na cidade de Afogados da Ingazeira.

O ato de entrega contará com a presença do Secretário de Agricultura do estado de Pernambuco Nilton Mota, do Deputado Federal Danilo Cabral e do Presidente do consórcio e prefeito da cidade de Flores Marconi Santana (PSB).

Neste mesmo dia, Marconi assina ordem de serviço para o sistema simplificado de abastecimento de água do Sítio Matolotagem, na zona rural de Flores, às 17h.

A ação deve beneficiar 150 famílias da comunidade e reforçar o programa Água é Vida implantado pela gestão municipal.

Paraíba contabiliza 2.131 casos e 135 obitos por Covid-19

Neste domingo, 10 de maio, a Paraíba registrou 185 novos casos de Covid-19 e 11 óbitos causados pela doença. O estado atingiu 2.341 casos de Covid -19. Destes, 135, infelizmente, faleceram e 537 já se recuperaram, segundo informações das Secretarias Municipais de Saúde. Outros 2.526 casos investigados já foram descartados para Covid-19. Dos leitos de […]

Neste domingo, 10 de maio, a Paraíba registrou 185 novos casos de Covid-19 e 11 óbitos causados pela doença.

O estado atingiu 2.341 casos de Covid -19. Destes, 135, infelizmente, faleceram e 537 já se recuperaram, segundo informações das Secretarias Municipais de Saúde.

Outros 2.526 casos investigados já foram descartados para Covid-19. Dos leitos de UTI para adultos ativados na Região Metropolitana de João Pessoa, 75% estão ocupados. O Índice de Isolamento social registrado pela Inloco no dia anterior é de 41,7%%

Os casos confirmados estão em 101 municípios paraibanos. Dentre os óbitos confirmados, três tem entre 41 e 48 anos.