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João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

Lucas Ramos critica proposta de privatização da CHESF

A proposta do Governo Federal de privatizar a CHESF repercutiu na Assembleia Legislativa de Pernambuco. O deputado estadual Lucas Ramos (PSB) foi o primeiro a utilizar a tribuna para se posicionar contra a venda dos ativos da companhia e alertou que a estatal não pode ser entregue à iniciativa privada para cobrir o déficit do […]

A proposta do Governo Federal de privatizar a CHESF repercutiu na Assembleia Legislativa de Pernambuco.

O deputado estadual Lucas Ramos (PSB) foi o primeiro a utilizar a tribuna para se posicionar contra a venda dos ativos da companhia e alertou que a estatal não pode ser entregue à iniciativa privada para cobrir o déficit do setor energético.

“Vender um patrimônio dos brasileiros por R$ 20 bilhões para encobrir um déficit de R$ 59 bilhões que o sistema Eletrobrás acumula é uma prova da incapacidade do Governo Federal em gerir uma empresa do tamanho e importância da Eletrobrás e suas subsidiárias”, afirmou Lucas. “Mais uma vez o governo Temer se coloca de costas para o povo brasileiro e em uma decisão monocrática coloca à venda um dos maiores ativos do país”, cravou.

Em seu discurso, o parlamentar relembrou o posicionamento do ex-governador Miguel Arraes, que em um texto escrito no ano 2000 já alertava para o risco de privatização da companhia. “Há 17 anos, Arraes escreveu que não seria possível compatibilizar os interesses da iniciativa privada com os recursos oferecidos pelo rio São Francisco sem trazer prejuízos para a população e agora tomamos conhecimento de que um ministro, que é deputado federal eleito pelo PSB, foi porta voz do governo Temer para avisar que está à venda um patrimônio do povo brasileiro”, afirmou.

Lucas ressaltou que a discussão não pode ser partidarizada. “Em 2012, com a edição da Medida Provisória 579 pela ex-presidente Dilma Rousseff, a companhia sofreu um duro golpe financeiro numa tentativa desastrosa de baixar a tarifa aplicada ao consumidor. Agora, o governo Temer erra mais uma vez ao propor a venda de um ativo tão importante, desconhecendo o papel social que a estatal possui especialmente na região Nordeste”, finalizou o socialista.

Circulação do zika vírus liga sinal de alerta no verão

Do DP As temperaturas aumentam na mesma proporção da preocupação com o Aedes aegypti, mosquito transmissor da dengue, zika vírus e chikungunya. A atenção deverá ser redobrada no primeiro verão em que o zika vírus circula de forma endêmica no país. O novo ano começa com o sinal de alerta ligado para impedir a proliferação […]

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Do DP

As temperaturas aumentam na mesma proporção da preocupação com o Aedes aegypti, mosquito transmissor da dengue, zika vírus e chikungunya. A atenção deverá ser redobrada no primeiro verão em que o zika vírus circula de forma endêmica no país. O novo ano começa com o sinal de alerta ligado para impedir a proliferação do inseto. É o caso do instalador hidráulico Alexandre Teixeira, de 42 anos. Caçador de vazamento, ele trabalha com a limpeza de caixas d’água, de gordura, vasos sanitários e toda rede hidráulica. “Como mexo com tudo que envolve água, minha casa é um brinco. Lá, não há risco de aparecimento de focos do mosquito”, garante. Apesar de todo o cuidado que Alexandre tem, ele teme que a mãe tenha sido picada pelo Aedes. Na tarde de ontem, Alexandre e a mulher Rosângela Aparecida de Oliveira Teixeira, de 40, aguardavam os resultados do exame de Maria José Teixeira, de 68. Com dores no corpo e febre, ela deu entrada em um hospital, na tarde de ontem, com suspeita de dengue.

Grávidas contaminadas pelo zika vírus poderão ter bebês com microcefalia ou a Síndrome de Guilloin-Barré. No Brasil, já foram notificados 2.975 casos suspeitos da doença em recém-nascidos de 656 municípios de 20 estados brasileiros. Em Minas, dos 53 caos de microcefalia sob investigação, 35 foram descartados e 18 continuam sendo analisados. Os casos ainda sob investigação estão restritos a 14 municípios mineiros.

O primeiro dia do ano registrou máxima de 30 graus, de acordo com Tempo Clima PUC Minas. O calor e água parada são combinações perfeitas para a proliferação do mosquito. Nessa estação, as autoridades alertam para a necessidade de eliminar os criatórios. Alexandre lamenta que, apesar do cuidado com sua casa no Bairro Jardim América, nem todos tomam as precauções devidas. “Devido ao meu trabalho, subo no topo de prédios, onde vejo piscinas quase vazias, com 20 centímetros de água, local perfeito para a procriação do mosquito”, diz, lembrando que essa situação é recorrente em áreas nobres da capital. Quando flagra uma situação de risco, ele não pensa duas vezes para fazer a denúncia, mas nem sempre o foco é debelado.

O zika vírus é uma preocupação para a estudante Marcela Lage Ferreira, de 19. Todos os dias ela usa repelente para afastar o mosquito. “Meu apartamento é de frente para várias árvores. Então, na minha rua, tem muito mosquito. Como não sei se é pernilongo ou o Aedes aegypti prefiro me prevenir”, diz a jovem, que aproveitou a tarde de ontem para andar de bicicleta com o namorado, o fotógrafo Fabiano Aguiar, de 35. Ela também teme o chikungunya, vírus que contaminou o avô Joran Lage que mora em Arco Verde, em Pernambuco. A jovem lembra que para ir para o Nordeste é preciso redobrar os cuidados, já que a maior parte dos casos de microcefalia causados por zika vírus foi registrada lá.

Repelente

Quando Elisa Hamdan, de 28, engravidou o zika vírus não era uma preocupação para as gestantes. No entanto, ela mantém os cuidados redobrados com as filhas Ana, de 2, e Maria, de 10 meses. Diariamente, ela passa repelente apropriado para a faixa etária das meninas, colocou mosquiteiro nas camas e ventilador no quarto. “A Ana tem alergia da picada de mosquitos e ainda tem essas doenças.” Outra preocupação de Elisa é com a irmã Adriana Hamdan, que está grávida. “Ela usa repelente e fez a receita ensinada pelos bombeiros para borrifar no ambiente”, diz. Mas sabe que é preciso acabar com o Aedes, então não deixa recipientes onde o mosquito possa se procriar.

Veja penas dos 7 aliados de Bolsonaro que também foram condenados

A Primeira Turma do Supremo Tribunal Federal (STF) condenou nesta quinta-feira (11) outros sete réus envolvidos na tentativa de golpe atribuída ao ex-presidente Jair Bolsonaro (PL). As penas variam entre dois e 26 anos de prisão. Condenações definidas O tenente-coronel Mauro Cid, ex-ajudante de ordens de Bolsonaro, recebeu pena de dois anos. De acordo com […]

A Primeira Turma do Supremo Tribunal Federal (STF) condenou nesta quinta-feira (11) outros sete réus envolvidos na tentativa de golpe atribuída ao ex-presidente Jair Bolsonaro (PL). As penas variam entre dois e 26 anos de prisão.

Condenações definidas

O tenente-coronel Mauro Cid, ex-ajudante de ordens de Bolsonaro, recebeu pena de dois anos. De acordo com o voto do ministro Alexandre de Moraes, seguido pela Primeira Turma, Cid terá direito aos benefícios previstos no acordo de delação premiada, incluindo o regime aberto e medidas de proteção da Polícia Federal. A defesa do militar deve pedir a retirada da tornozeleira eletrônica. Em nota, os advogados afirmaram que “sempre confiaram na condução firme e imparcial do Supremo”.

O general Braga Netto, candidato a vice-presidente na chapa de Bolsonaro em 2022, foi condenado a 26 anos de prisão, sendo 24 anos de reclusão. Ele também deverá pagar 100 dias-multa, cada um no valor de um salário mínimo. O ministro Luiz Fux foi o único a divergir, propondo pena de sete anos.

O ex-ministro da Justiça Anderson Torres e o ex-comandante da Marinha Almir Garnier receberam pena de 24 anos cada. Ambos deverão cumprir 21 anos e seis meses de reclusão, além de dois anos e seis meses de detenção.

O general da reserva e ex-ministro do Gabinete de Segurança Institucional (GSI) Augusto Heleno foi condenado a 21 anos, sendo 18 de reclusão e dois anos e um mês de detenção.

Já o ex-ministro da Defesa Paulo Sérgio Nogueira recebeu pena de 19 anos. Moraes havia sugerido 20 anos, mas o ministro Flávio Dino propôs a redução. Luiz Fux preferiu se abster nesse ponto, uma vez que votou pela absolvição. Por fim, o deputado federal Alexandre Ramagem (PL-RJ) foi condenado a 16 anos de reclusão.

‘Não respeito um delator’, diz Dilma

A presidente Dilma Rousseff afirmou nesta segunda-feira (29), em entrevista coletiva nos Estados Unidos, que não respeita delatores. Indagada sobre as supostas declarações do dono da UTC Ricardo Pessoa em depoimento de delação premiada, a petista ressaltou que recebeu doação de R$ 7,5 milhões da empresa investigada na Operação Lava Jato, porém, disse que o […]

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A presidente Dilma Rousseff afirmou nesta segunda-feira (29), em entrevista coletiva nos Estados Unidos, que não respeita delatores. Indagada sobre as supostas declarações do dono da UTC Ricardo Pessoa em depoimento de delação premiada, a petista ressaltou que recebeu doação de R$ 7,5 milhões da empresa investigada na Operação Lava Jato, porém, disse que o dinheiro foi repassado legalmente à sua campanha eleitoral no ano passado.

Reportagem publicada na edição deste fim de semana da revista “Veja” relaciona os nomes de 18 políticos supostamente citados pelo dono da construtora UTC como beneficiados com dinheiro oriundo do esquema de corrupção na Petrobras.

O acordo de Pessoa foi homologado na última quarta-feira (24) pelo ministro Teori Zavascki, do Supremo Tribunal Federal (STF).

A petista argumentou nesta segunda-feira que não respeita delatores porque foi presa política durante o regime militar (1964-1985).

“Eu não respeito um delator, até porque eu estive presa na ditadura e sei o que é. Tentaram me transformar em delatora, a ditadura fazia isso com as pessoas. Eu garanto para vocês: eu resisti bravamente e até em alguns momentos fui mal interpretada quando disse que, em tortura, a gente tem de resistir porque, senão, você entrega. Não respeito nenhum, nenhuma fala”, disse a presidente a repórteres em Nova York, onde se reuniu nesta segunda com investidores norte-americanos.

Durante a entrevista, Dilma garantiu que “nunca” se encontrou com Ricardo Pessoa e que não o recebeu desde que assumiu a Presidência. Ao explicar que as doações da UTC  foram legais, a presidente ressaltou que não aceita e “jamais” aceitará que “insinuem” qualquer irregularidade sobre ela ou sobre sua campanha. “Se insinuam, têm interesses políticos”, enfatizou.

A petista destacou que o senador Aécio Neves (PSDB-MG), seu adversário no segundo turno da corrida presidencial de 2014, também recebeu contribuições da construtora UTC. Segundo ela, a diferença de valores entre as doações feitas pela empreiteira às campanha do PT e do PSDB foi “muito pequena”.

“A minha campanha recebeu dinheiro legal, registrado, de R$ 7,5 milhões [da UTC]. Na mesma época que eu recebi os recursos, pelo menos uma das vezes, o candidato que concorreu comigo recebeu também, com uma diferença muito pequena de valores. Eu estou falando do Aécio Neves – até porque só teve um candidato que concorreu comigo, estou falando do segundo turno”, observou.

Dilma também foi questionada sobre se pretende tomar providências em relação às denúncias de Ricardo Pessoa. Segundo ela, se ele a citar nominalmente, ela cogita processá-lo. (G1)

Ministro do Planejamento abre mão de R$ 18 mil da remuneração mensal

Da Agência Brasil O ministro do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão, Dyogo Oliveira, vai abrir mão de R$ 18 mil mensais que recebe por sua participação como membro do Conselho Fiscal do Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial (Senac). O ministro informou a decisão após a imprensa destacar que sua remuneração e a de outros ministros excedem […]

Para o ministro Dyogo Oliveira, o jeton que recebe do Senac é previsto em lei. Foto: Arquivo/José Cruz/Agência Brasil

Da Agência Brasil

O ministro do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão, Dyogo Oliveira, vai abrir mão de R$ 18 mil mensais que recebe por sua participação como membro do Conselho Fiscal do Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial (Senac). O ministro informou a decisão após a imprensa destacar que sua remuneração e a de outros ministros excedem o teto do funcionalismo, de R$ 33,7 mil.

Na última semana, Dyogo Oliveira e o ministro da Fazenda, Henrique Meirelles, anunciaram a ampliação do déficit fiscal de 2017 e 2018 para R$ 159 bilhões em cada ano. Conjuntamente, apresentaram uma série de medidas de austeridade envolvendo os servidores públicos.

Entre as medidas, o preparo de um projeto de lei para garantir que todas as verbas pagas a servidores de todos os poderes do governo federal, estados e municípios respeitem o limite, que equivale ao salário de um ministro do Supremo Tribunal Federal (STF).

Em nota, o Ministério do Planejamento ressaltou a legalidade do pagamento dos R$ 18 mil, já que “a participação de servidores em conselhos de administração e fiscal de empresas públicas, sociedades de economia mista e entidades do sistema S é autorizada por lei”.

A pasta destacou que a remuneração por essas participações, conhecida como jeton (gratificação pela participação em sessões e reuniões extraordinárias) tem natureza privada e não pública.

Debate

Segundo o órgão, Dyogo Oliveira tem salário bruto de R$ 42.703,48 e um abate teto de R$ 8.940,47 como servidor público. Após deduções com Imposto de Renda e Previdência, o salário do ministro cai para R$ 22.527,52. Somado ao jeton do Senac, portanto, a remuneração líquida do ministro totaliza R$ 40.527,52. Ele recebe ainda um vale-alimentação no valor de R$ 458.

O Planejamento afirmou que o ministro abrirá mão do ganho extra para fortalecer a discussão sobre o controle da remuneração dos servidores.

“Diante da importância do debate sobre o teto remuneratório dos salários do serviço público, o ministro está renunciando ao jeton do Senac, mesmo que respaldado legalmente e estudará medidas para propor que os jetons também se enquadrem dentro do teto de todos os servidores públicos”, acrescentou a nota.

De acordo com o ministério, Dyogo Oliveira defende também a aprovação do Projeto de Lei 6.726/16, que aplica limite remuneratório para agentes públicos, aposentados e pensionistas dentro do teto de R$ 33,7 mil. A proposta já foi aprovada no Senado e hoje está na Câmara dos Deputados.

Medidas

Além de mais rigor sobre o teto remuneratório do funcionalismo, o governo anunciou que pretende adiar por um ano o reajuste aos servidores. Também quer elevar de 11% para 14% a alíquota da Previdência para quem recebe acima de R$ 5,3 mil e reduzir benefícios como o auxílio-moradia.

Outra ação anunciada na última semana é a redução do salário de entrada no serviço público, para que o servidor deve percorrer mais níveis antes de chegar ao teto remuneratório. Todas as medidas dependem de aprovação do Congresso Nacional.