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João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

Câmara acompanha Missa do Galo

O governador Paulo Câmara participou, na noite deste domingo (24), no Quartel do Derby, da Missa do Galo, tradicional celebração de Natal e uma das principais solenidades do calendário da Igreja Católica. Acompanhado da primeira-dama, Ana Luiza Câmara, e das filhas, Helena e Clara, o gestor estadual, ao lado de dezenas de fiéis que participaram […]

O governador Paulo Câmara participou, na noite deste domingo (24), no Quartel do Derby, da Missa do Galo, tradicional celebração de Natal e uma das principais solenidades do calendário da Igreja Católica.

Acompanhado da primeira-dama, Ana Luiza Câmara, e das filhas, Helena e Clara, o gestor estadual, ao lado de dezenas de fiéis que participaram da missa, registrou a importância de, na véspera de Natal, estar reunido com a família e de agradecer a Deus pelo ano.

“Hoje é dia de Natal, é dia de estar reunido com a família, pedindo paz, saúde para todos nós e muita condição de trabalho. Eu venho à Missa do Galo agradecer a Deus porque os tempos são difíceis e a gente está tendo a condição de enfrentar os desafios e capacidade de dar respostas. Venho também pedir por muita luz para 2018, pois os desafios continuam e a gente quer fazer de Pernambuco um estado cada vez melhor”, afirmou o governador Paulo Câmara.

O arcebispo de Olinda e Recife, Dom Fernando Saburido, que celebrou a Missa do Galo, frisou que a comemoração do nascimento de Jesus vem para ensinar sobre a linguagem do amor, da fraternidade e da caridade. “Que a gente possa viver o amor a partir dessa consciência natalina sobretudo com um olhar especial para as crianças, para os idosos e para sermos solidários com os que sofrem. Em 2017, o Brasil viveu um ano de muito sofrimento e a gente tem que procurar  ajudar uns aos outros para superar as dificuldades”, pontuou

Chuvas causam prejuízos de R$ 45 milhões aos produtores de frutas de Petrolina

As últimas chuvas que caíram em Petrolina, desde o último sábado (25), além de superar a média de todo o mês de dezembro com precipitações de até 300 milímetros em algumas localidades do interior do município, a exemplo do Núcleo 5 do projeto de irrigação Senador Nilo Coelho, já causaram prejuízos da ordem de R$ […]

As últimas chuvas que caíram em Petrolina, desde o último sábado (25), além de superar a média de todo o mês de dezembro com precipitações de até 300 milímetros em algumas localidades do interior do município, a exemplo do Núcleo 5 do projeto de irrigação Senador Nilo Coelho, já causaram prejuízos da ordem de R$ 45 milhões aos produtores de uva e manga com a perda de mais de 15 mil toneladas das frutas.

O excesso de água, que em muitas fazendas faz apodrecer as uvas nos parreiras com o aumento de doenças a exemplo do míldio e outras bactérias, vem tirando o sono dos produtores que estão realizando tratos culturais nas fases de poda, colheita e com a fruta florando.

Com as primeiras chuvas de dezembro, no último dia 9, e a continuidade das precipitações nessa segunda-feira (27), a categoria já contabilizou uma perda de 5 mil toneladas da fruta e teme um comprometimento da safra 2022, principalmente se confirmar o aviso meteorológico da Agência Pernambucana de Águas de Climas (Apac), com a possibilidade de mais precipitações nos próximos dias.

“Caso chova mais, além das perdas pelo excesso de abortamento teremos muitas áreas com a polinização comprometida e uma redução da produção de até 100 %”, alerta o produtor e consultor de uva, Jackson Souza Lopes.

Além do segmento de produção de uva, que ocupa hoje uma área de 12 mil hectares no Vale do São Francisco, os produtores de manga também reclamam dos prejuízos atuais e futuros. De acordo com o gerente executivo do Sindicato dos Produtores Rurais de Petrolina (SPR), Flávio Diniz, a categoria ainda não fez um balanço total, mas já contabiliza um prejuízo estimado em R$ 20 milhões com a perda de 10 mil toneladas de mangas perdidas em função da enxurrada.

Segundo o produtor de manga, Josival Amorim, as precipitações alteram a fase fenológica da fruta comprometendo o desenvolvimento vegetativo e a floração. “Com certeza a safra do ano que vem já está comprometida diminuindo significativamente os índices de produtividade dos pomares em nossa região”, ressaltou.

Ainda segundo Flávio Diniz, o SPR criou um grupo técnico para acompanhamento das chuvas e vem monitorando os tratos culturais visando minimizar as perdas. “Além desses prejuízos os produtores têm também a lamentar o aumento dos custos de produção, de implementos agrícolas e de embalagens da fruta que são puxados para cima pelo alto valor da cotação da moeda americana”, pontuou.

O gerente executivo acrescentou ainda que o Sindicato dos Produtores Rurais de Petrolina vem atuando junto à categoria no planejamento da safra vindoura para evitar o comprometimento da produtividade e das demandas das frutas no mercado interno e externo.

Câmara de Vereadores de Solidão apresenta nova mesa Diretora para o Biênio 2025-2026

Os vereadores eleitos no último pleito de 6 de outubro no município de Solidão já definiram a nova mesa diretora que coordenará os trabalhos legislativos para o biênio 2025-2026.  A chapa será formada pelos seguintes vereadores (as): Júnior de Luiz de Zuza – Presidente, Edileuza Godê – Vice-Presidente, Adriana de Lima – Primeira Secretária e […]

Os vereadores eleitos no último pleito de 6 de outubro no município de Solidão já definiram a nova mesa diretora que coordenará os trabalhos legislativos para o biênio 2025-2026. 

A chapa será formada pelos seguintes vereadores (as): Júnior de Luiz de Zuza – Presidente, Edileuza Godê – Vice-Presidente, Adriana de Lima – Primeira Secretária e Clemildo de Zé Nogueira como Segundo Secretário.

De acordo com os vereadores a chapa única tem consenso dos nove vereadores eleitos, além de contar com total apoio do atual Prefeito Djalma Alves e do futuro Prefeito Mayco da Farmácia.

A votação para a nova Mesa Diretora será realizada logo após a posse oficial, no dia 1º de janeiro. Na ocasião, tomarão posse os nove vereadores (eleitos e reeleitos), além do Prefeito Mayco e do vice-prefeito Antônio Bujão.

“A definição da nova Mesa Diretora é um momento estratégico para a Câmara de Solidão, pois marca o início de um novo ciclo legislativo. A composição da chapa liderada por mim reflete esforços para alinhar os dois poderes, para que possamos conduzir os trabalhos de maneira harmoniosa nos próximos dois anos. Além de manter o diálogo permanente com toda sociedade e o executivo para que possamos entregar políticas públicas eficientes para os solidanenses”, destacou Júnior de Luiz de Zuza, futuro presidente da câmara de vereadores de Solidão.

Prefeitura informa funcionamento das feiras livres no carnaval

A Prefeitura de Arcoverde anuncia como vai ser o funcionamento das feiras livres durante o período de Carnaval. De acordo com o Decreto nº 104/2019, a feira livre no Bairro do São Cristóvão, no Pátio Lídio Maciel, que funciona aos domingos, será antecipada para o sábado, dia 02. Já o Decreto nº 105/2019, transfere a […]

A Prefeitura de Arcoverde anuncia como vai ser o funcionamento das feiras livres durante o período de Carnaval.

De acordo com o Decreto nº 104/2019, a feira livre no Bairro do São Cristóvão, no Pátio Lídio Maciel, que funciona aos domingos, será antecipada para o sábado, dia 02.

Já o Decreto nº 105/2019, transfere a feira de São Miguel, que de praxe se realizaria na quarta-feira, para a quinta-feira, dia 07, por causa do feriado civil do dia 06 de Março, quando se comemora a Data Magna.

O Centro Comercial Regional Vereador Ulisses de Brito Cavalcanti – Cecora vai fechar do domingo, dia 03, até a quarta-feira, dia 06 de março, voltando suas atividades na quinta-feira.

A Prefeitura, como um todo, volta a funcionar também na quinta-feira. Em virtude do feriado estadual serão mantidos os serviços cujo funcionamento seja indispensável, a juízo do chefe da repartição.

Relator vota pela aprovação do PL da interligação dos rios Tocantins e São Francisco

O projeto de lei (PL 538/19) do deputado federal Gonzaga Patriota (PSB) que trata da interligação entre o rio Preto (BA) e o rio Tocantins, destinada a assegurar a navegação desde o rio São Francisco ao rio Amazonas recebeu parecer favorável do relator do PL, o deputado federal Pastor Eurico (PATRI). Gonzaga Patriota explica que […]

O projeto de lei (PL 538/19) do deputado federal Gonzaga Patriota (PSB) que trata da interligação entre o rio Preto (BA) e o rio Tocantins, destinada a assegurar a navegação desde o rio São Francisco ao rio Amazonas recebeu parecer favorável do relator do PL, o deputado federal Pastor Eurico (PATRI).

Gonzaga Patriota explica que o projeto trata-se da reapresentação do Projeto de Lei nº 6569/2013 anteriormente, Projetos de Lei nº 6284/2013; nº 250/1995 4797/1990, de sua autoria, referente à navegação fluvial e suporte de regularização hídrica do rio São Francisco, através do rio Tocantins.

“O PL 6569/2013 foi aprovado nesta Casa parlamentar e, por ter sido arquivado no Senado Federal, estamos o reapresentado, nos termos da legislação vigente. Essencialmente para um país como o Brasil, e num cenário cada vez mais próximo de escasseamento de recursos energéticos e aproveitamento racional das vias navegáveis interiores, representa condição inarredável para o desenvolvimento econômico e social equilibrado e melhoria de suas condições de competitividade no intercâmbio internacional.

Para o deputado Pastor Eurico, relator do PL, “uma vez incluída a previsão da interligação de bacias no Plano Nacional de Viação (PNV), poderão ser oportunamente alocados recursos do orçamento da União para a realização de estudos que permitam viabilizar as obras ou modelos de parceria necessários a empreendimento de tal magnitude, o qual deverá otimizar o desenvolvimento regional e nacional, com amplas externalidades positivas, sociais e econômicas. Notamos, entretanto, a necessidade de ajustes na forma como o projeto é proposto, de forma a adequá-lo aos padrões do Plano Nacional de Viação”.

O socialista pernambucano reforça que “aprovado este projeto de lei, teremos o tráfego hidroviário do rio São Francisco, pelo canal do rio Preto, rio Tocantins e rio Amazonas, facilitando, inclusive, o transporte das cargas da Ferrovia Norte-Sul para os Portos de Suape, em Pernambuco e Pecém, no Ceará, por essa hidrovia, em conexão com a Ferrovia Transnordestina e, no caso de escassez de água no rio São Francisco, como já ocorre hoje, teremos condições de reserva de parte das águas do rio Tocantins, para o rio São Francisco”.