Notícias

João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

Cirurgia de Bolsonaro é de simples a moderada, diz médico

Amigo do presidente Jair Messias Bolsonaro (PSL), o cirurgião Antônio Luiz Macedo, de 67 anos, na foto à esquerda, que fez as três cirurgias anteriores do presidente da República, será responsável pela nova operação à qual Bolsonaro será submetido na manhã deste domingo (8) no hospital Vila Nova Star, unidade de luxo recém-criada pela Rede […]

Amigo do presidente Jair Messias Bolsonaro (PSL), o cirurgião Antônio Luiz Macedo, de 67 anos, na foto à esquerda, que fez as três cirurgias anteriores do presidente da República, será responsável pela nova operação à qual Bolsonaro será submetido na manhã deste domingo (8) no hospital Vila Nova Star, unidade de luxo recém-criada pela Rede D’Or São Luiz em São Paulo.

A nova cirurgia será realizada para a correção de uma hérnia incisional (saliência no tecido) bem no meio da barriga de Bolsonaro.

Em entrevista exclusiva ao G1, o médico, que é gastroenterologista e especialista em cirurgia robótica, oncológica e laparoscópica de altas complexidades, afirmou que a nova operação irá durar cerca de 2 horas e que, apesar de ser ‘de nível simples a moderado’, não apresenta riscos.

Bolsonaro deverá ficar cinco dias internado e mais cinco em recuperação. O vice-presidente Hamilton Mourão vai assumir o cargo neste domingo (8) e ficar até quinta-feira (12).

“O presidente já passou por três cirurgias grandes, inclusive a última, para reconstrução abdominal, e o local ficou bastante debilitado pelas ações invasivas. Esta cirurgia será para a correção de uma hérnia que surgiu no local dos cortes, bem no meio da barriga. Será uma cirurgia de nível simples a moderado, mas com perfil delicado. Não é esperada nenhuma intercorrência”, disse Macedo.

“A fome do Brasil não é uma questão de escassez de alimentos, é uma questão política”, diz Padre Josenildo 

O Sertão Notícias da Rádio Cultura FM entrevistou, nesta sexta-feira (24), o Padre Josenildo Nunes, pároco da Igreja Matriz de Nossa Senhora da Penha, de Serra Talhada. O assunto foi a Campanha da Fraternidade 2023, cujo tema é “Fraternidade e Fome”. Padre Josenildo afirmou que o tema foi escolhido devido à necessidade atual de falar […]

O Sertão Notícias da Rádio Cultura FM entrevistou, nesta sexta-feira (24), o Padre Josenildo Nunes, pároco da Igreja Matriz de Nossa Senhora da Penha, de Serra Talhada.

O assunto foi a Campanha da Fraternidade 2023, cujo tema é “Fraternidade e Fome”. Padre Josenildo afirmou que o tema foi escolhido devido à necessidade atual de falar cada vez mais sobre o assunto. 

“Nós não queríamos trazer esse tema, mas a realidade exigiu. É uma dor, uma tristeza, a gente viver em um país como o Brasil e dizer que a Campanha precisou ser, novamente, sobre a questão da fome. Isso porque algumas pessoas ainda têm a capacidade de dizer que não existe gente passando fome no Brasil”.

O pároco explicou que esse pensamento pode surgir a partir de uma análise equivocada do cenário de produção nacional. 

“Se a gente olhar por um certo lado, não era realmente para existir fome aqui. Por exemplo, se uma pessoa que mora fora do país e olha os índices de produção alimentar no Brasil, os recordes que alcançamos, as pessoas vão dizer: ‘Não tem como existir fome nesse país’, já que todos os anos o Brasil bate recordes de produção. Mas quando você vive e testemunha a realidade de quem está no país, que vive nas comunidades, nos interiores, vai perceber que a impressão que o mundo tem lá fora não condiz com o que vivemos no dia a dia”.

Padre Josenildo ainda afirmou que a fome no país é uma questão política. “Nós tivemos, nos últimos anos, um desmonte das políticas públicas que ajudavam a garantir a segurança alimentar para a população. Temos também um interesse do agro negócio, que produz muito, mas é uma produção que visa a exportação, a geração de capital, e não para levar comida para mesa das famílias. Tivemos uma desatenção total a todos os projetos que ajudavam na produção da agricultura familiar, que essa sim é a que põe comida na mesa da gente. Então, percebemos que a fome do Brasil não é uma questão de escassez de alimentos, é uma questão política, não temos como negar isso”. As informações são do Sertão Noticias PE.

Praça é alvo de vandalismo em Itã, Carnaíba

A praça da comunidade de Itã, Carnaíba, que passa por processo de revitalização, foi alvo de vandalismo na manhã desta quarta-feira (05/09/18). Pichações na cerâmica na praça foram identificadas esta manhã. A obra de reforma da praça Luiz Silvino é tocada pela empresa LM Nunes Construções Eireli. Foi orçada em R$ 60.253,16. dentre as alterações […]

A praça da comunidade de Itã, Carnaíba, que passa por processo de revitalização, foi alvo de vandalismo na manhã desta quarta-feira (05/09/18). Pichações na cerâmica na praça foram identificadas esta manhã.

A obra de reforma da praça Luiz Silvino é tocada pela empresa LM Nunes Construções Eireli. Foi orçada em R$ 60.253,16. dentre as alterações previstas em edital,chapisco aplicado em alvenaria e estruturas de concreto internas, emboço, para recebimento de cerâmica e revestimento cerâmico para paredes externas em pastilhas de porcelana 5x5cm.

Segundo a prefeitura de Carnaíba em nota, está havendo apuração do responsáveis. Como previsto em edital, considerando que a obra não foi concluída ou entregue, os reparos são de responsabilidade da empresa contratada.

Márcia e Raquel assinam início de construção de três creches

A prefeita de Serra Talhada, Márcia Conrado, e a governadora de Pernambuco, Raquel Lyra, anunciaram importantes avanços para a cidade, com foco em educação, infraestrutura e saúde. Destaque para a construção de três novas creches, que vão atender mais de 330 crianças nos bairros da Cohab, Quintandinha e no Residencial Vanete Almeida. Com investimento de […]

A prefeita de Serra Talhada, Márcia Conrado, e a governadora de Pernambuco, Raquel Lyra, anunciaram importantes avanços para a cidade, com foco em educação, infraestrutura e saúde.

Destaque para a construção de três novas creches, que vão atender mais de 330 crianças nos bairros da Cohab, Quintandinha e no Residencial Vanete Almeida.

Com investimento de R$ 10 milhões, as unidades contarão com 10 salas cada e espaços de convivência, oferecendo educação integral para crianças de 0 a 3 anos e turno parcial para as de 4 e 5 anos.

“Estamos investindo no futuro das nossas crianças, garantindo a elas um começo de vida com mais oportunidades e cuidado. Essas creches são um sonho que se torna realidade graças à parceria com o Governo do Estado”, afirmou a prefeita Márcia Conrado.

Outro marco importante foi a vistoria às obras de pavimentação no Residencial Vanete Almeida, uma demanda antiga da comunidade que vai melhorar a mobilidade e a qualidade de vida dos moradores.

A governadora Raquel Lyra reforçou o compromisso do Estado com o desenvolvimento da região, afirmando que o trabalho conjunto leva mais infraestrutura, saúde e educação para a população.

Por fim, as lideranças inauguraram o moderno Serviço de Hemodinâmica no Hospital Eduardo Campos (HEC), um avanço que coloca Serra Talhada como referência no Sertão do Pajeú para o diagnóstico e tratamento de doenças cardiovasculares, neurológicas e vasculares, como infarto e AVC.

“Este é um equipamento que vai salvar vidas e transformar a realidade da nossa região, garantindo atendimento de qualidade e agilidade para os nossos pacientes”, destacou a prefeita Márcia Conrado.

Luciano Duque: “Márcia não é minha candidata, ainda”

Farol de Notícias O prefeito Luciano Duque (sem partido) disse que aguarda receber um “piscar de olhos” do líder do bloco da oposição em Serra Talhada, o deputado federal Sebastião Oliveira (PR). A declaração do gestor foi dada ao programa Frequência Democrática, nesta sexta-feira (21), na rádio Vila Bela FM, quando revelou estar disposto a dialogar, a […]

Farol de Notícias

O prefeito Luciano Duque (sem partido) disse que aguarda receber um “piscar de olhos” do líder do bloco da oposição em Serra Talhada, o deputado federal Sebastião Oliveira (PR).

A declaração do gestor foi dada ao programa Frequência Democrática, nesta sexta-feira (21), na rádio Vila Bela FM, quando revelou estar disposto a dialogar, a convite de Sebastião, com o desejo de atrair verbas para a Capital do Xaxado.

“Olha, eu procuro quem quer ajudar Serra Talhada, eu procuro Fernando Filho, procuro Gonzaga Patriota, vou estar no São João do Barro Vermelho com Gonzaga, que é outro deputado que ajuda Serra Talhada, eu não tenho essa dificuldade não. Eu só não procuro Sebastião [Oliveira] porque ele ainda não piscou os olhos pra mim, mas se ele piscar os olhos eu vou lá pedir dinheiro para Serra Talhada. É lógico [que espero o aceno dele]”, disse Duque.

Provocado a comentar sobre a corrida pré-eleitoral dentro do grupo governista, Luciano concordou que dos quase 15 pré-candidatos que surgiram ao longo dos últimos meses, sobraram até o momento quatro. Conforme o prefeito, nas próximas semanas, haverão novas sondagens internas para que destes 4 sobrem apenas dois pré-candidatos.

“Márcia não é minha candidata, ainda. Eu não posso dizer [os nomes destes quatro postulantes que restaram]. Neste processo vamos realizar uma pesquisa [interna] agora, depois do São Pedro, e eu vou avaliar a evolução destes nomes. E [depois disso] deve cair e fica apenas dois. Aí, depois disso eu vou fazer uma escuta no grupo, vou escutar todo o mundo, [desde] as lideranças rurais”, disse.

Segundo Duque ele vai passar pelo menos dois meses escutando as bases. “É a forma mais democrática. E nem sempre o resultado disso é aquilo que o povo quer. Às vezes a gente constrói um pouco pensando no grupo e um pouco pensando também no povo. Mas pode ter certeza de uma coisa: todos que colocaram seus nomes eu referendo e agradeço”, disse Luciano.