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João Paulo Costa anuncia Audiência Pública para debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa

Por André Luis

O Deputado João Paulo Costa utilizou a Tribuna da Assembleia Legislativa, nesta quarta-feira (22), para anunciar uma Audiência Pública, de sua autoria, no próximo dia 20 de dezembro, às 9h, no Auditório Senador Sérgio Guerra, que vai debater os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. 

Participarão do debate a Secretaria de Saúde do Estado, a Associação DEBRA e a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco. Além disso, o Parlamentar confirmou também a presença do menino Gui, um influenciador mirim portador dessa doença, e sua família, que também foram recebidos pelo Presidente Lula no início desse mês. João Paulo Costa convidou a família para participar da Audiência e ouvir, de fato, quem vivencia a doença.

“Fiquei muito sensibilizado pela história de vida do menino Gui. Gui é um guerreiro, que tem enfrentado a doença com muita determinação e superação. Fiquei encantado com a vontade de viver dessa criança”, afirmou o Deputado. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, a partir de dados levantados pela Associação DEBRA, há mais de 800 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, concluiu.

João Paulo Costa também apresentou um Projeto de Lei para assegurar os direitos e oferecer proteção adequada para essas pessoas, como tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico e acesso a medicamentos e insumos. O PL também tem como objetivo promover a conscientização da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, para garantir o respeito e a inclusão dos pacientes. 

O Parlamentar citou ainda que irá fazer de tudo para garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados. “Conversando com a mãe de Gui, a senhora Tayane, ela me contou que tem lutado junto ao Ministério da Saúde para conseguir a aprovação da ANVISA para um tratamento inovador para quem tem epidermólise bolhosa distrófica. Infelizmente, esse é um tratamento muito caro, mas garante uma melhor qualidade de vida. Uma ampola custa 25 mil dólares e o paciente precisa de uma por semana. Nosso mandato vai buscar o Governo Federal, vai participar das reuniões e vai lutar para garantir que essas pessoas tenham acesso a esse tratamento”.

Outras Notícias

TCE-PE recomenda aprovação com ressalvas das contas de 2022 da Prefeitura de Itapetim

Primeira mão A Segunda Câmara do Tribunal de Contas do Estado de Pernambuco (TCE-PE) emitiu, na última quinta-feira (13), parecer prévio recomendando à Câmara Municipal de Itapetim a aprovação com ressalvas das contas da Prefeitura referentes ao exercício financeiro de 2022. O processo, de relatoria do conselheiro Ranilson Ramos, analisou a prestação de contas do […]

Primeira mão

A Segunda Câmara do Tribunal de Contas do Estado de Pernambuco (TCE-PE) emitiu, na última quinta-feira (13), parecer prévio recomendando à Câmara Municipal de Itapetim a aprovação com ressalvas das contas da Prefeitura referentes ao exercício financeiro de 2022.

O processo, de relatoria do conselheiro Ranilson Ramos, analisou a prestação de contas do então gestor municipal, Adelmo Moura.

A decisão foi unânime entre os membros da Segunda Câmara, que avaliaram a execução orçamentária e fiscal da gestão. Cabe agora à Câmara Municipal de Itapetim analisar o parecer e decidir sobre a aprovação definitiva das contas.

Amupe convida municípios para Encontro Regional de Controladores do Agreste

A Amupe em parceria com a União Europeia no Brasil, realiza o 1º Encontro Regional de Controladores, dentro do Projeto Transparência e Participação na Gestão Pública Local- Gestão Cidadã. O evento acontece na quarta-feira(21/11) em Gravatá, no Hotel Canárius de Gravatá, BR 232, Km 87, no horário de 8h30 às 17h. As inscrições são gratuitas, incluindo […]

A Amupe em parceria com a União Europeia no Brasil, realiza o 1º Encontro Regional de Controladores, dentro do Projeto Transparência e Participação na Gestão Pública Local- Gestão Cidadã. O evento acontece na quarta-feira(21/11) em Gravatá, no Hotel Canárius de Gravatá, BR 232, Km 87, no horário de 8h30 às 17h. As inscrições são gratuitas, incluindo refeições.

Setenta e um municípios do Agreste pernambucano estão convocados a participar do evento que conta com a presença da Controladoria Geral da União, Controladoria Geral do Estado e dos Controladores dos Municípios do Agreste, além de gestores da região.

Para confirmar presença os gestores devem acessar o site  https://www.sympla.com.br/1-encontro-regional-de-controladores405302 ou pelo  email:[email protected] e via grupo de watzap- 81-996683552. A Amupe conta com a presença de todos. Veja Lista dos Municípios do Agreste.

Críticas à gestão de Raquel Lyra dominam debate na Alepe

A reunião plenária da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorrida nesta segunda-feira (5), foi marcada por um intenso debate em torno da gestão da governadora Raquel Lyra. Os deputados abordaram uma variedade de temas, desde a polêmica decisão de encerrar a cessão de servidores estaduais aos municípios até a precariedade dos serviços públicos em várias […]

A reunião plenária da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), ocorrida nesta segunda-feira (5), foi marcada por um intenso debate em torno da gestão da governadora Raquel Lyra. Os deputados abordaram uma variedade de temas, desde a polêmica decisão de encerrar a cessão de servidores estaduais aos municípios até a precariedade dos serviços públicos em várias áreas.

O deputado Waldemar Borges, do PSB, expressou seu descontentamento com a ordem de retorno imediato dos servidores estaduais cedidos às prefeituras. Para ele, essa medida trará prejuízos aos serviços essenciais, questionando a capacidade de avaliação do impacto dessa decisão pela governadora. Além disso, Borges criticou a deterioração dos indicadores sociais, especialmente nas áreas de saúde e segurança.

Já o deputado Coronel Alberto Feitosa, do PL, foi ainda mais incisivo, classificando a medida como perseguição e questionando a competência da gestão estadual para lidar com a situação. Outros parlamentares também se manifestaram, com Renato Antunes, do PL, apelando para a sensibilidade do Governo de Raquel Lyra em relação aos municípios, e Abimael Santos, também do PL, expressando sua decepção com a governadora e destacando denúncias sobre más condições no atendimento do Sassepe e atrasos nos salários de terceirizados.

As críticas não se limitaram apenas à gestão de Raquel Lyra. O deputado João Paulo, do PT, denunciou a redução da cobertura midiática sobre questões climáticas, enquanto Aglailson Victor, do PSB, fez um apelo à Compesa para solucionar problemas de abastecimento de água em Vitória de Santo Antão.

Em suma, a reunião evidenciou uma atmosfera de insatisfação e preocupação com diversos aspectos da administração pública em Pernambuco. Isso sugere um cenário de desafios significativos para o Governo de Raquel Lyra no segundo ano de mandato, exigindo respostas eficazes e medidas concretas para lidar com as críticas e demandas da população e dos representantes eleitos.

Carnaíba: prefeitura paga salários de dezembro

O prefeito de Carnaíba, Anchieta Patriota (PSB), informa em nota de sua assessoria que pagou nesta quarta-feira (11), o salário de dezembro de todos os servidores municipais, incluindo aposentados e pensionistas. “Assumimos a prefeitura em um momento difícil, com débitos, mas vamos trabalhar incansavelmente para honrar os nossos compromissos junto aos nossos funcionários”,frisou o prefeito Anchieta […]

prefeitura de CarnaibaO prefeito de Carnaíba, Anchieta Patriota (PSB), informa em nota de sua assessoria que pagou nesta quarta-feira (11), o salário de dezembro de todos os servidores municipais, incluindo aposentados e pensionistas.

“Assumimos a prefeitura em um momento difícil, com débitos, mas vamos trabalhar incansavelmente para honrar os nossos compromissos junto aos nossos funcionários”,frisou o prefeito Anchieta Patriota. Com o pagamento, foram injetados na economia do município aproximadamente R$ 908 mil.

A questão havia levantado mais uma troca de acusações entre o atual gestor e o passado, Zé Mário Cassiano. Anchieta alega que teve dificuldades por conta da herança deixada por Zé Mário, um déficit que pode chegar a R$ 2,5 milhões. Zé Mário nega.

Aprovado projeto da Bolsa Desconto para estudantes da AESA

Por unanimidade e com apoio irrestrito da Direção do CESA e da AESA, os vereadores de Arcoverde aprovaram na noite desta segunda-feira, em votação final, o Projeto de origem legislativa que cria o Programa Bolsa Desconto para os estudantes da Autarquia de Ensino Superior de Arcoverde. O projeto que teve aprovação unânime, prevê desconto de […]

Por unanimidade e com apoio irrestrito da Direção do CESA e da AESA, os vereadores de Arcoverde aprovaram na noite desta segunda-feira, em votação final, o Projeto de origem legislativa que cria o Programa Bolsa Desconto para os estudantes da Autarquia de Ensino Superior de Arcoverde.

O projeto que teve aprovação unânime, prevê desconto de 50% nas mensalidades dos cursos de Letras, Geografia, História e Educação Física (licenciaturas). O projeto teve iniciativa da Vereadora Célia Almeida (PSB) e do Prof. Roberto Coelho (Presidente da AESA), após consulta da comunidade interna da AESA e do Conselho Deliberativo da instituição revela o professor e diretor do CESA, Franklin Freire.

Os alunos poderão gozar da Bolsa Desconto de 50% com pagamento até a data do vencimento (R$ 330,00 – 50% = R$ 166,50). Os alunos contemplados não poderão acumular bolsas de incentivo federal, estadual ou municipal, além de manter 75% de frequência e não ficar em dependência e mais de uma disciplina.

As Bolsas Descontos nas mensalidades serão concedidas diretamente pela AESA, através de processo seletivo a ser regulamentado pela autarquia e terá vigência de 06 (seis) meses podendo ser renovadas ou não, conforme termos regulamentados por portaria própria. Os alunos beneficiários do Programa obrigar-se-á à prestação de atividades educativas em instituições públicas ou privadas, sob supervisão docente, sob oena de cancelamento da bolsa desconto.

Segundo o Prof. Roberto Coelho, será marcado uma reunião extra do Conselho Deliberativo para que a Bolsa Desconto já possa valer para este semestre. “O objetivo do programa é garantir a existência desses cursos já ameaçados de serem extintos por falta de alunos, colocando em risco uma história de mais de 45 anos da faculdade de Arcoverde”, disse a presidente da Câmara, Célia Almeida (PSB). Para o professor Franklin Freire, diretor do CESA, é “uma grande vitória a comunidade estudantil que almeja fazer um curso superior e também da AESA pelo seu importante papel social”.

Os feras que se inscreverem para o vestibular já agora no meio do ano poderão ter direito as bolsas. As inscrições para o vestibular terminam neste dia 30 de junho e pode ser feito pela internet. Caso os cursos preencham todas as turmas, nesta primeira etapa serão beneficiados 200 alunos nos cursos de Letras, Geografia, Biologia e Educação Física (licenciatura).