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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Prefeito solicita implantação de cursos na área de audiovisual para Serra Talhada

Aproveitando a presença da reitora do Instituto Federal do Sertão Pernambucano, Maria Leopoldina Camelo, em Serra Talhada, nesta segunda-feira (30), o prefeito Luciano Duque solicitou ao instituto a implantação de cursos profissionalizantes na unidade na área de audiovisual, visando fortalecer o seguimento no município. “Em breve implantaremos aqui em Serra Talhada a primeira Televisão Digital […]

Aproveitando a presença da reitora do Instituto Federal do Sertão Pernambucano, Maria Leopoldina Camelo, em Serra Talhada, nesta segunda-feira (30), o prefeito Luciano Duque solicitou ao instituto a implantação de cursos profissionalizantes na unidade na área de audiovisual, visando fortalecer o seguimento no município.

“Em breve implantaremos aqui em Serra Talhada a primeira Televisão Digital Pública Municipal do Brasil e precisamos capacitar profissionais para atuar na área, por isso, pedimos que o Instituto Federal disponibilize cursos especializados em áudio e vídeo para fortalecer o seguimento e preparar pessoas aptas para atender essa demanda a partir da implantação da TV”, explicou Luciano Duque.

A Prefeitura de Serra Talhada recebeu a confirmação da chegada da TV em novembro do ano passado.  A Conquista foi assegurada junto ao Ministério da Cultura, através de edital público do órgão federal. Na ocasião, o MINC lançou o projeto para a implantação do Canal da Cidadania, sendo Serra Talhada o único município brasileiro a preencher todos os requisitos estabelecidos pelo ministério. Com a conquista, Serra Talhada terá o seu primeiro canal de televisão, que será 100% digital.
Iguaracy é uma das exceções do Pajeú no tratamento de resíduos sólidos

Flores, Santa Cruz da Baixa Verde e Triunfo também estão entre os que têm política de resíduos sólidos O município de Iguaracy comemorou em  nota o fato de ser  pioneiro no Pajeú na adequação à Lei Nacional do Meio Ambiente, através da parceria com o município de Ibimirim para o destinação correta dos resíduos. Desde […]

Flores, Santa Cruz da Baixa Verde e Triunfo também estão entre os que têm política de resíduos sólidos

O município de Iguaracy comemorou em  nota o fato de ser  pioneiro no Pajeú na adequação à Lei Nacional do Meio Ambiente, através da parceria com o município de Ibimirim para o destinação correta dos resíduos.

Desde outubro de 2019, a cidade conseguiu erradicar os lixões no município. Atendendo as leis ambientais, a atual gestão assinou o convênio de cooperação técnica e financeira para a gestão compartilhada dos resíduos sólidos urbanos.

“Aos poucos Iguaracy vai se libertando dessa herança maldita dos lixões”, comemorou o prefeito Zeinha Torres. Iguaracy é uma das exceções à regra.

Em linhas gerias, a grande maioria das cidades do Pajeú não tem tratamento  de resíduos sólidos, recorrendo aos famigerados lixões.

A parcefia foi fechada em 2019 e também envolveu os municípios de Floresta, Inajá e Custódia , que fecharam parceria com a cidade de Ibimirim para a utilização do aterro sanitário do município para o descarte de resíduos. No Pajeú, a discussão travou em muitos municípios.

Outras exceções são Flores, Santa Cruz da Baixa Verde e Triunfo,  que fazem o descarte de resíduos sólidos em um aterro sanitário no município de Salgueiro.

Os prefeitos ganharam mais fôlegos com o PLS 425/2014 , estabelecendo prazos diferenciados para o fim dos lixões, “de acordo com a realidade dos municípios”.

São quatro novos prazos anuais, de 2018 a 2021, além da previsão de a União editar normas complementares sobre o acesso a recursos federais relacionados ao tema.

Aeronáutica lança edital de concurso com salários de até R$ 5.049

Foi lançado o edital do novo concurso público da Aeronáutica. Ao todo são ofertadas 227 com salários de até R$ 5.049 para o Exame de Admissão ao Curso de Formação de Sargento. Serão ofertadas vagas para a formação nas especialidades de: equipamento de voo (6), para ambos os sexos, material bélico (13), apenas para o […]

Foi lançado o edital do novo concurso público da Aeronáutica. Ao todo são ofertadas 227 com salários de até R$ 5.049 para o Exame de Admissão ao Curso de Formação de Sargento. Serão ofertadas vagas para a formação nas especialidades de: equipamento de voo (6), para ambos os sexos, material bélico (13), apenas para o sexo masculino, guarda e segurança (30), destinado ao sexo masculino, mecânica de aeronaves (50), destinado também apenas para os homens e controle de tráfego aéreo (128), destinado para ambos os sexos. Confira o edital.

Durante o curso os selecionados receberão um salário de cerca de R$ 1.066, além de alimentação, auxílio dentário, fardamento e assistência médico-hospitalar. Após o término do curso os aprovados serão graduados no cargo de terceiro sargento e o salário passará a ser de R$ 3.825, além de um adicional militar (que equivale a 16% do salário) e o adicional de habilitação (mais 16%), totalizando a remuneração bruta de R$ 5.049.

O concurso tem validade até o primeiro semestre de 2020 e as inscrições deverão ser feitas no site ingresso.eear.aer.mil.brentre os dias 18 de fevereiro e 19 de março.

Requisitos

Os requisitos necessários para se candidatar são: ter nível médio reconhecido por órgão de ensino competente, não ter menos de 17 anos de idade nem completar 25 anos até o dia 31 de dezembro de 2020.

Etapas

O exame será constituído por seis etapas: provas escritas, inspeção de saúde, exame de aptidão psicológica, teste de avaliação do condicionamento físico, procedimento heteroidentificação complementar e validação documental.

As provas escritas serão realizadas no dia 2 de junho em Belo Horizonte, Boa Vista (RR), Brasília, Belém (PA), Campo Grande (PB), Canoas (RS), Curitiba (PR), Manaus (AM), Natal (RN), Porto Velho (RO), Recife, Rio de Janeiro (RJ), São José dos Campos (SP), São Paulo (SP)e Santa Maria (RS). O endereço do local onde as provas serão realizadas será informado no cartão de inscrição.

Ouro Velho: Festa de Novembro terá shows de Zezo, Tarcísio do Acordeon e Henry Freitas

A 3ª edição da Festa de Novembro, em Ouro Velho, no Cariri, já tem data definida e grades atrações confirmadas. O Blog do Bruno Lira recebeu a informação que a festa será realizada dia 12 de novembro e com as seguintes atrações; Zezo dos Teclados, Tarcísio do Acordeon e Henry Freitas.  A festa já contou […]

A 3ª edição da Festa de Novembro, em Ouro Velho, no Cariri, já tem data definida e grades atrações confirmadas. O Blog do Bruno Lira recebeu a informação que a festa será realizada dia 12 de novembro e com as seguintes atrações; Zezo dos Teclados, Tarcísio do Acordeon e Henry Freitas. 

A festa já contou com grandes atrações em anos anteriores, como Wesley Safadão e João Gomes. As informações são do Blog do Bruno Lira.

MP quer mais anestesistas no Hospital Regional de Arcoverde

O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por meio da 1ª Promotoria de Justiça de Arcoverde, recomendou a contratação de médicos anestesistas plantonistas a serem lotados no Hospital Regional de Arcoverde. O motivo, um único anestesiologista de plantão para atendimento das demandas obstétricas e de cirurgia geral, insuficiente para a referida unidade de saúde. Após uma […]

O Ministério Público de Pernambuco (MPPE), por meio da 1ª Promotoria de Justiça de Arcoverde, recomendou a contratação de médicos anestesistas plantonistas a serem lotados no Hospital Regional de Arcoverde.

O motivo, um único anestesiologista de plantão para atendimento das demandas obstétricas e de cirurgia geral, insuficiente para a referida unidade de saúde.

Após uma vistoria do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe) no local, o órgão emitiu um parecer relatando o risco de haver apenas um anestesiologista para a maternidade pois, caso um mesmo profissional esteja administrando uma analgesia (quando se tem o objetivo de apenas aliviar ou minimizar a dor) de parto, isso pode ocasionar a ocorrência de uma cesária de emergência.

O parecer conclui ainda que “realizar analgesia de parto durante plantão, estando o anestesiologista sozinho no serviço, sujeito a precisar administrar outra anestesia e/ou analgesia em diferentes pacientes, poderá configurar anestesia simultânea”.