Notícias

Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Afogados: DER inicia recuperação da PE 292, em trecho rompido com temporal

A Secretaria de Infraestrutura e Recursos Hídricos de Pernambuco está dando andamento a uma série de ações emergenciais para restabelecer a infraestrutura viária no Sertão do Pajeú, região que registrou fortes chuvas nos últimos dias. Na manhã desta quinta-feira (26/3), teve início o trabalho de recuperação do acesso ao município de Afogados da Ingazeira, por […]

A Secretaria de Infraestrutura e Recursos Hídricos de Pernambuco está dando andamento a uma série de ações emergenciais para restabelecer a infraestrutura viária no Sertão do Pajeú, região que registrou fortes chuvas nos últimos dias.

Na manhã desta quinta-feira (26/3), teve início o trabalho de recuperação do acesso ao município de Afogados da Ingazeira, por meio da PE-292. Na localidade, a cabeceira da ponte foi levada pelas águas das chuvas da quarta-feira (25/3).

A cidade acumulou, até o dia de hoje, 501 mm, o que representa 325% do esperado pela previsão climática para o mês de março. A intervenção de recomposição da cabeceira da ponte na rodovia é realizada pelo Departamento de Estradas de Rodagem (DER) e deverá ser concluída dentro de 30 dias, dependendo das condições climáticas para a execução dos serviços na localidade.

O órgão segue trabalhando nesta via e incessantemente em outras estradas do Interior do Estado para garantir a mobilidade dos moradores com segurança, bem como o acesso a serviços de bens essenciais.

DataTrends: Luciano Torres alcança 88% dos votos válidos em Ingazeira

Pesquisa do Instituto DataTrends divulgada nesta segunda-feira (23), mostra o prefeito candidato a reeleição, Luciano Torres, liderando com expressiva vantagem na disputa pela reeleição Prefeitura de Ingazeira. Na pesquisa espontânea, Luciano Torres aparece com 81% das intenções de voto, contra 11% de Alcineide Professora. Não sabe/não respondeu 8%. Na estimulada, Luciano Torres aponta 81%, seguido […]

Pesquisa do Instituto DataTrends divulgada nesta segunda-feira (23), mostra o prefeito candidato a reeleição, Luciano Torres, liderando com expressiva vantagem na disputa pela reeleição Prefeitura de Ingazeira.

Na pesquisa espontânea, Luciano Torres aparece com 81% das intenções de voto, contra 11% de Alcineide Professora. Não sabe/não respondeu 8%.

Na estimulada, Luciano Torres aponta 81%, seguido por Alcineide Professora com 11%. Brancos e nulos 3% e não sabe/não respondeu 5%.

Em votos válidos, Luciano Torres tem 88% e Alcineide Professora 12%.

Potencial de Voto de Alcineide Professora – Votaria com certeza (11%), poderia votar (4%), não votaria de jeito nenhum (79%), não conhece o suficiente (5%) e não sabe ou não respondeu (1%).

Potencial de Voto de Luciano Torres – Votaria com certeza (81%), poderia votar (4%), não votaria de jeito nenhum (13%), não conhece o suficiente (1%) e não sabe ou não respondeu (1%).

Avaliação da Gestão – O governo do prefeito Luciano Torres é aprovado por 90% e rejeitado por 7% da população de Ingazeira. Não sabe/não respondeu 3%.

A pesquisa foi registrada no Tribunal Superior Eleitoral com o número PE-08909/2024. A margem de erro é de 4,90 pontos percentuais e o grau de confiança de 95%. Foram ouvidos 400 eleitores nos dias 17 e 18 de setembro.

POOL DE VEÍCULOS – A Pesquisa DataTrends é divulgada por um pool de blogs composto por Alberes Xavier, Edmar Lyra, Edenevaldo Alves, FalaPE, Finfa, Giro Mata Norte, Silvinho, Roberto Gonçalves, Pernambuco Urgente, Roberto Almeida, Didi Galvão e Bocão.

Morador de Santa Terezinha acusa vereador Neguinho de Danda de agressão

  Discussão aconteceu após contribuinte cobrar fiscalização do vereador por não atendimento de médico a seu sogro de 99 anos. Por André Luis Um morador de Santa Terezinha, fez um vídeo onde faz um relato indignado de uma situação vivida por ele e familiares. Veja vídeo acima. Segundo ele, o sogro, que completará 100 anos […]

 

Discussão aconteceu após contribuinte cobrar fiscalização do vereador por não atendimento de médico a seu sogro de 99 anos.

Por André Luis

Um morador de Santa Terezinha, fez um vídeo onde faz um relato indignado de uma situação vivida por ele e familiares. Veja vídeo acima.

Segundo ele, o sogro, que completará 100 anos no próximo mês de julho. Está sofrendo com um furúnculo nas nádegas e bolhas nas mãos. O senhor de idade avançada não consegue mais andar e tem que ser carregado nos braços toda vez que precisa se deslocar entre os cômodos da casa.

O rapaz relata no vídeo que procurou a Unidade Mista de Saúde de Santa Terezinha, para pedir que o médico atendesse o sogro em casa, visto que pela idade avançada, é recomendado que não se tire de casa pessoas acima de 60 anos por conta da pandemia do novo coronavírus.

“O médico disse que não poderia sair da Unidade, pois podia ser que chegasse alguma outra pessoa precisando de atendimento, mas pediu para que levássemos o meu sogro até lá, em uma ambulância ou carro que ele atenderia ele dentro do veículo mesmo”, relatou.

Mas segundo o relato do rapaz, ao chegar na Unidade de Saúde, o médico se negou a atender o senhor dentro do carro. “ Levamos no carro por ser mais prático pra gente, visto que tenho carro, então me disponibilizei para isso”, e pior, o relato da conta de que além de não atender dentro do carro o médico resolveu não atender de forma alguma, entrando no carro e indo embora da Unidade de Saúde.

 

Revoltado com a situação, o rapaz relata que procurou o vereador Neguinho de Danda, para cobrar dele uma ação com relação ao acontecido.

“Fui até o vereador Neguinho de Danda, cobrar uma fiscalização da parte dos vereadores da cidade com relação ao acontecido. Ele simplesmente falou que iria ligar para Tereza e que não podia fazer nada e ao pegar o meu telefone para gravar a resposta dele, o vereador partiu pra cima de mim querendo brigar e ameaçando quebrar o meu celular. Será que toda vez que a população for cobrar um vereador de Santa Terezinha vai apanhar?” questiona.

Tribunal de Contas reforma decisão e aprova Contas de 2012 de Adelmo Moura

Em Sessão do Pleno realizada nesta quarta-feira (19), o Tribunal de Contas do Estado de Pernambuco reformou decisão anterior, e em sede de embargos de declaração, emitiu parecer prévio pela aprovação perante a Câmara Vereadores da Prestação de Contas da Prefeitura de Itapetim, referente ao ano de 2012, de responsabilidade de Adelmo Alves de Moura. […]

Olha Adelmo aí depois do pinote com  a decisão
Olha Adelmo aí depois do pinote com a decisão

Em Sessão do Pleno realizada nesta quarta-feira (19), o Tribunal de Contas do Estado de Pernambuco reformou decisão anterior, e em sede de embargos de declaração, emitiu parecer prévio pela aprovação perante a Câmara Vereadores da Prestação de Contas da Prefeitura de Itapetim, referente ao ano de 2012, de responsabilidade de Adelmo Alves de Moura.

Estas contas são relativas ao último ano do mandato exercido por Adelmo Moura entre 2009 e 2012. Adelmo  foi eleito para o seu quarto mandato de prefeito em Itapetim. A notícia é da Assessoria do prefeito eleito.

Os Embargos de Declaração foram  contra o acórdão TC nº 302/16. “Os Conselheiros do Pleno da Corte de Contas, à unanimidade, conheceram dos Embargos de Declaração e, no mérito, por maioria, acolhendo o voto divergente do Conselheiro João Carneiro Campos, e o impedimento do Conselheiro Carlos Pimentel, deram-lhes provimento para recomendar a aprovação com ressalvas das contas de governo do Embargante”, diz a decisão.

Triunfo ganha novo Fórum e Casa de Justiça e Cidadania

A população de Trunfo vai contar com um novo Fórum na cidade – o Fórum Juiz Ruy Patu, uma homenagem ao jurista que integrou a corte da cidade como juiz de Direito por mais de uma década. A inauguração do novo espaço, localizado no Bairro Encruzilhada (ao lado do Estádio de Futebol Centenário), área doada […]

A população de Trunfo vai contar com um novo Fórum na cidade – o Fórum Juiz Ruy Patu, uma homenagem ao jurista que integrou a corte da cidade como juiz de Direito por mais de uma década.

A inauguração do novo espaço, localizado no Bairro Encruzilhada (ao lado do Estádio de Futebol Centenário), área doada pela Prefeitura de Triunfo, acontece no próximo dia 16, às 9h.

Logo após, neste mesmo dia, a população triunfense passará a contar, também, com outro equipamento jurídico – a Casa de Justiça e Cidadania. Vai funcionar na sede do antigo Fórum, no centro da cidade.

Fruto de uma parceria com a Prefeitura de Triunfo, o objetivo do espaço é ofertar de forma gratuita o atendimento e assistência à população, além de conciliação e mediação de conflitos patrimoniais e de família.