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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Sebrae realiza curso para quem pretende começar bem um negócio

As inscrições são gratuitas e podem ser feitas no local e dia do evento. Com objetivo de proporcionar uma conscientização da empresa como organização sistêmica e facilitar tomadas de decisões com eficácia empresarial e foco na gestão integrada, a Unidade do Sebrae no Sertão Central, Moxotó, Pajeú e Itaparica, realiza, entre os dias 25 e […]

As inscrições são gratuitas e podem ser feitas no local e dia do evento.

Com objetivo de proporcionar uma conscientização da empresa como organização sistêmica e facilitar tomadas de decisões com eficácia empresarial e foco na gestão integrada, a Unidade do Sebrae no Sertão Central, Moxotó, Pajeú e Itaparica, realiza, entre os dias 25 e 28 de junho, o curso Gestão Empresarial Integrada para Começar Bem.

O evento, voltado para o microempreendedor individual, microempresa, pequena empresa, potencial empreendedor e potencial empresário, é gratuito, tem uma carga horária de 15h e vai acontecer no Centro Cultural Hidelbrando de Menezes, em Petrolândia-PE, das 18h às 22h.

De acordo com o analista do Sebrae, Camilo Melo, o curso é voltado para pessoas em fase de abertura de empresa interessadas em ter uma visão sistêmica do negócio e as inscrições podem ser feitas no local do evento.

Rodrigo Rangel, Analista de Comunicação e Marketing do Sebrae, será o palestrante do curso, que terá em sua programação: Quem são os diversos atores e as suas dinâmicas dentro da empresa; O empreendimento como uma organização sistêmica; A importância de favorecer atitudes em busca da eficácia empresarial com foco na gestão integrada e seus princípios.

“Com o conteúdo apresentado no curso, será possível adquirir conhecimento para que você possa evoluir e consolidar seu negócio ao longo do tempo, até alcançar a excelência”, conclui Camilo.

Serviço

Evento: Curso Gestão Empresarial Integrada para Começar Bem.

Data: de 25 a 28 de junho.

Horário: Das 18h às 22h.

Local: Centro Cultural Hidelbrando de Menezes, Av. dos Três Poderes – Q. CE (Centro), Petrolândia-PE.

Inscrições: Gratuitas, no local do evento.

“Essas pessoas têm que ser presas”, diz promotor sobre incêndios criminosos

Ministério Público diz que esta monitorando a questão e vai cobrar responsabilidades. Por André Luis Nesta sexta-feira (9), o promotor Lúcio Luiz de Almeida Neto, foi provocado, durante entrevista ao programa Manhã Total da Rádio Pajeú, a falar sobre como o Ministério Público tem acompanhado os vários incêndios que tem acontecido na região do Pajeú […]

Ministério Público diz que esta monitorando a questão e vai cobrar responsabilidades.

Por André Luis

Nesta sexta-feira (9), o promotor Lúcio Luiz de Almeida Neto, foi provocado, durante entrevista ao programa Manhã Total da Rádio Pajeú, a falar sobre como o Ministério Público tem acompanhado os vários incêndios que tem acontecido na região do Pajeú e o que o órgão pode fazer com relação a casos onde as ocorrências são criminosas.

Segundo o promotor, a questão já foi colocada dentro do grupo de promotores da região e que possivelmente será reeditada uma nota, chamando à responsabilidade de alguns seguimentos para a questão.

Lúcio Almeida lembrou que a situação é uma questão global, isto é, tem acontecido em várias partes do mundo. Consequência da mudança do clima da Terra, provocada pela ação humana.

O promotor chamou a atenção da população para que se evite as causas dos incêndios provocados pela ação humana direta “seja por um bituca de cigarro, ou algum descuido que se tenha. Um pequeno fogo que vai fazer perto de sua casa, às vezes pra queimar alguma coisa pensando que vai ter controle e não tem”.

Ele recomendou para que as pessoas não usem nenhum tipo de expediente ou instrumento que cause combustão e o máximo de cuidado, por conta, inclusive, da ação do vento, que acaba levando as fagulhas a um ambiente fora de controle e que quando começa o incêndio, nem mesmo os Bombeiros conseguem controlar.

Lúcio Almeida também lembrou, que existe uma preocupação com algumas situações de pessoas que chegam em um determinado local e provocam o fogo propositalmente. “Isso é incêndio criminoso e pedimos à população para monitorar qualquer situação nesse sentido. Porque aí tem que ser enquadrado dentro dos rigores da lei. Essa pessoa tem que ser presa”, afirmou.

Evandro Valadares fala de primeiros passos da gestão à Rádio Gazeta FM

Faltando menos de 15 dias para tomar posse como próximo prefeito do berço dos poetas, Evandro conversou com o jornalista Carlos Jr. sobre muitos assuntos. Dentre eles, a situação da saúde, que foi um dos motes da campanha. Valadares explicou, que já está montando uma força tarefa na área da saúde para resolver o mais […]

evandrovaladaresFaltando menos de 15 dias para tomar posse como próximo prefeito do berço dos poetas, Evandro conversou com o jornalista Carlos Jr. sobre muitos assuntos. Dentre eles, a situação da saúde, que foi um dos motes da campanha.

Valadares explicou, que já está montando uma força tarefa na área da saúde para resolver o mais rápido possível, os problemas que diz  atingirem o setor no município, destacando a sua preocupação especialmente com a questão da dengue.

Evandro pediu apoio total da população, alertando-a para que cada um faça sua parte. Disse  que não deixará acontecer o que aconteceu com a gestão Romério, acusando de faltar material básico para o combate ao mosquito.

O discurso do prefeito eleito foi reforçado por Paulo de Tarso, Hugo Rabelo e Naldirene Barros. Eles estão articulando a criação da força tarefa que vai movimentar o futuro governo em uma campanha que visa acabar com a dengue no município.

Destacando que um dos motes de sua campanha já começa a sair do papel antes mesmo de assumir, Evandro anunciou a visita de dois técnicos da Secretaria Estadual de Saúde, que estiveram em São José do Egito vistoriando dois possíveis locais para implantação da UPA.

De olho em aliança com superfederação, João se reúne com presidente do União Brasil

Cotado para disputar o governo do estado nas eleições do próximo ano, o prefeito do Recife, João Campos (PSB), segue fazendo gestos para a superfederação formada por União Brasil e o Progressistas. O gestor recifense é aliado do grupo dos Coelho, que comanda o União Brasil. Contudo, tudo mudou quando a sigla formou uma federação […]

Cotado para disputar o governo do estado nas eleições do próximo ano, o prefeito do Recife, João Campos (PSB), segue fazendo gestos para a superfederação formada por União Brasil e o Progressistas.

O gestor recifense é aliado do grupo dos Coelho, que comanda o União Brasil. Contudo, tudo mudou quando a sigla formou uma federação com o PP, que está na base da governadora Raquel Lyra (PSD).

Recentemente, ele fez elogios ao presidente estadual do PP, Eduardo da Fonte, e apoiou os progressistas na eleição suplementar de Goiana.

“Conversa muito boa com o presidente nacional do União Brasil, Antônio Rueda, e com o deputado federal Fernando Filho sobre o Brasil, Pernambuco e o Recife, os desafios que precisam ser superados, além de alianças que estamos fortalecendo em todo o nosso país”, afirmou João Campos. As informações são do Blog da Folha.

As escorregadas de Gilvandro Estrela

As redes sociais muitas vezes evidenciam as mancadas verbais dos prefeitos. O prefeito de Belo Jardim, Gilvandro Estrela, gravou um vídeo hoje cedo querendo evidenciar uma chácara privilegiada. “Olha aí febre do rato. Tú tá perdendo essa porra aqui. Eu queria trazer tu praqui, pra esse paraíso lindo”, sem deixar claro para quem era o […]

As redes sociais muitas vezes evidenciam as mancadas verbais dos prefeitos. O prefeito de Belo Jardim, Gilvandro Estrela, gravou um vídeo hoje cedo querendo evidenciar uma chácara privilegiada.

“Olha aí febre do rato. Tú tá perdendo essa porra aqui. Eu queria trazer tu praqui, pra esse paraíso lindo”, sem deixar claro para quem era o recado. “Mas tu só quer saber do cagão, né. Fica com o teu cagão”.

Pouco depois, alguém alerta para o verborrágico, e o prefeito editou colocando uma música que condena macumba e olho gordo. O prefeito já tinha dito que foi vítima de magia vodu.