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Criança em Serra Talhada precisa do remédio mais caro do mundo

Por Nill Júnior

Zolgensma, remédio para tratar a doença, custa cerca de R$ 6 milhões;

Família iniciou uma vaquinha no Instagram para arrecadar doações e espera ajuda da União

Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, é uma criança de Serra Talhada, que está correndo contra o tempo.

É que ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos – comprometendo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.

Isso se dá por conta de uma interferência na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

E, como se não bastasse a gravidade da AME, o Zolgensma, remédio para tratar a doença, é considerado o mais caro do mundo – custando cerca de R$ 6 milhões. Com todo esse cenário desfavorável, os pais de Maria, Marcos Antônio e Erika Samara, criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha e iniciaram uma vaquinha para arrecadar doações. Apesar do valor do medicamento ficar muito distante da realidade, a família usaria o valor arrecadado para cuidados paliativos, como um equipamento para ajudar na respiração da criança, por exemplo.

“Maria foi diagnosticada há um mês. A médica avaliou se chegou à conclusão que ela tem AME. Desde que ela tem seis meses tenho buscado acompanhamento, mas tudo é muito lento. Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, conta Erika. A AME varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso de Maria Cecília, é o tipo 2.

Para conhecer mais sobre o caso da criança serra-talhadense, e também contribuir com a vaquinha, basta acessar o Instagram @amemariacecilia. O WhatsApp da mãe, Erika, que também é a chave PIX, é o (87) 981170617.

No mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o Zolgensma para uma menina de 2 anos, no Ceará, com a mesma doença de Maria Cecília. A família pernambucana está contando com o auxílio de uma advogada e espera conseguir o mesmo resultado.

Outras Notícias

Em pesquisa inédita, CDL Afogados constata prejuízo de quase R$ 20 milhões durante pandemia

Ao total, 78% das empresas tiveram queda de faturamento. Foram quase 900 demissões A CDL de Afogados da Ingazeira realizou nos últimos dias uma Pesquisa de Impactos Econômicos causados devido pandemia do Covid-19 à negócios locais. Obteve-se resultados, com base em respostas de mais de 100 empresas locais, onde foi possível observar os seguintes dados: […]

Ao total, 78% das empresas tiveram queda de faturamento. Foram quase 900 demissões

A CDL de Afogados da Ingazeira realizou nos últimos dias uma Pesquisa de Impactos Econômicos causados devido pandemia do Covid-19 à negócios locais.

Obteve-se resultados, com base em respostas de mais de 100 empresas locais, onde foi possível observar os seguintes dados:

Quanto ao quadro de funcionários das empresas locais, a pandemia acarretou um total de 891 demissões e 57 novas contratações, restando um saldo negativo de 834 novos desempregados no município.

Quanto ao faturamento, 78% das empresas alegam queda, 15% alegam que não houve alteração, e somente 7% alegam aumento. Destes 7%, a média de aumento no faturamento destas foi de 21%. Com relação às quedas aos 78% que relataram, a média foi de 60%.

Foram questionados também quanto ao tempo mais conseguem suportar fechados, e conforme podemos acompanhar no gráfico abaixo, em sua grande maioria não foram impactados por se tratar de atividades essenciais, porém uma grande parcela das empresas suportaria apenas em média de 15 a 30 dias.

Ao ser proposto a reabertura do comércio, 89% se posicionaram a favor desde que seguindo rigorosamente os protocolos de segurança aplicados à colaboradores e clientes. Ressalta-se que 66% dos que responderam à pesquisa, concordam com aplicações para empresas que não cumpram com os protocolos de segurança determinados. E 67% também concordam com aplicações de multas a pessoas físicas que não venham a cumpri-los.

Segundo a pesquisa do Ministério da Economia o PIB até o dia 31 de maio de 2020, devido efeitos da pandemia do Covid-19, teve queda de 4,7%. Constatou-se ainda que a cada 15 dias do comércio fechado de agora em diante representará uma queda 0,7%. Ao trazer estes números para economia de Afogados da Ingazeira-PE, observou-se que representa uma queda até a data de R$ 19.042.678,86. E que a cada 15 dias em diante de comércio fechado, poderia gerar uma queda de R$ 2.836.143,66

Celpe oferece 160 vagas em curso gratuito para professores das redes pública e privada

Capacitação sobre uso seguro e eficiente da energia elétrica será realizada nos municípios de Belo Jardim, Olinda, Garanhuns e Ipojuca Com uma temática transversal, que pode ser aplicada a múltiplas disciplinas – como matemática, português e ciências – a Companhia Energética de Pernambuco (Celpe) oferece aos professores dos Ensinos Fundamental II e Médio de escolas […]

Capacitação sobre uso seguro e eficiente da energia elétrica será realizada nos municípios de Belo Jardim, Olinda, Garanhuns e Ipojuca

Com uma temática transversal, que pode ser aplicada a múltiplas disciplinas – como matemática, português e ciências – a Companhia Energética de Pernambuco (Celpe) oferece aos professores dos Ensinos Fundamental II e Médio de escolas públicas e particulares do Estado um curso gratuito sobre uso seguro e eficiente da energia.

Estão sendo oferecidas 160 vagas, distribuídas entre as cidades de Belo Jardim, Olinda, Garanhuns e Ipojuca. A capacitação integra o Programa de Eficiência Energética da distribuidora, aprovado pela Aneel, e utiliza a metodologia Energia que Transforma – desenvolvida pela Fundação Roberto Marinho/Canal Futura em parceria com o Programa Nacional de Conservação de Energia Elétrica (Procel), da Eletrobrás.

O curso oferece carga horária de 24 horas presenciais, divididos em três dias, mais 6 horas de práticas em sala de aula e tem como objetivo formar educadores que mobilizem as comunidades escolares no uso consciente dos recursos naturais, compreendendo toda cadeia energética e incentivando o uso consciente de energia elétrica como forma de preservação do meio ambiente.

Ao todo, desde que foi iniciada em 2013, a metodologia já foi replicada para 1.020 educadores de 577 instituições de ensino espalhadas pelo Estado. Foram capacitados professores, coordenadores pedagógicos e diretores nos municípios de Recife, Cabo de Santo Agostinho, Sirinhaém, São José da Coroa Grande, Rio Formoso, Barreiros, Tamandaré, Gravatá, Caruaru, Carpina, Arcoverde, Serra Talhada, Petrolina e Araripina.

O programa do curso inclui módulos com temas de eficiência energética, meio ambiente, desenvolvido em parceria com o WWF–Brasil, e segurança. Cada educador participante receberá o kit “Energia que Transforma”, formado por 1 DVD com 10 episódios da série Vida de República, exibida pelo Canal Futura, 30 spots de rádio onde o locutor esclarece dúvidas de seus ouvintes sobre questões relacionadas às temáticas energia, meio ambiente e sustentabilidade, cinco cadernos de textos e um cartaz com a Linha do Tempo da Energia.

O curso promove o diálogo e desenvolve o aprendizado sobre assuntos como ambiente e energia, educação e cidadania, trabalho e pluralidade cultural. Os professores receberão certificado e material didático para uso em sala de aula. As informações, pré-requisitos e pré-inscrições estão disponíveis no site da Celpe (www.celpe.com.br).

Cronograma:

Belo Jardim
Prazo de inscrições: 15/03
Data das formações: 19 a 21/03

Olinda
Prazo de inscrições: 22/03
Data das formações: 26 a 28/03

Garanhunhs
Prazo de inscrições: 29/03
Data das formações: 02 a 04/04

Ipojuca
Prazo de inscrições: 05/04
Data das formações: 10 a 12/04

Quaest: 54% aprovam governo Raquel Lyra, e 42% desaprovam

Pesquisa tem margem de erro de três pontos percentuais para mais ou para menos. Foram ouvidos 1.100 eleitores com 16 anos ou mais entre os dias 4 e 9 de dezembro. Por g1 Pernambuco Pesquisa Quaest divulgada nesta quinta-feira (12) aponta que o governo de Raquel Lyra (PSDB), é aprovado por 54% dos eleitores pernambucanos, […]

Pesquisa tem margem de erro de três pontos percentuais para mais ou para menos. Foram ouvidos 1.100 eleitores com 16 anos ou mais entre os dias 4 e 9 de dezembro.

Por g1 Pernambuco

Pesquisa Quaest divulgada nesta quinta-feira (12) aponta que o governo de Raquel Lyra (PSDB), é aprovado por 54% dos eleitores pernambucanos, enquanto 42% reprovam o trabalho dela à frente do governo do estado. A margem de erro é de três pontos percentuais para mais ou para menos.

O levantamento aponta uma estabilidade na aprovação da governadora ao longo de 2024. Na pesquisa de abril, Raquel tinha 53% de aprovação e houve apenas uma oscilação de um ponto percentual para cima, dentro da margem de erro.

A taxa de reprovação à governadora se manteve no mesmo percentual, de 42%. Já o número de pessoas que não sabem ou não responderam caiu um ponto percentual, de 5% para 4%.

Veja os números: Aprova: 54% (era 53% em abril); Reprova: 42% (era 42% em abril); Não sabe/não respondeu: 4% (era 5% em abril).

O levantamento ouviu 1.100 eleitores com 16 anos ou mais entre os dias 4 e 9 dezembro e foi encomendado pela Genial Investimentos.

Avaliação do governo de PE

A pesquisa também perguntou como os eleitores avaliam o trabalho do governo estadual. Os eleitores avaliaram: 32% como positivo (eram 31% em abril); 35% como regular (eram 36% em abril); 29% como negativo (eram 28% em abril); 4% não sabem/não responderam (eram 5% em abril).

Relação com o presidente Lula

Além da aprovação do governo estadual, a pesquisa levantou qual a avaliação dos eleitores sobre a relação da governadora com o presidente Lula (PT).

Veja os números: Positiva: 39%; Regular: 40%; Negativa: 11%; Não sabe/não respondeu: 10%.

Arcoverde recebe veículo para fortalecer políticas para mulheres

Município também concluiu o pagamento do 13º salário aos servidores municipais Arcoverde registrou, nesta quarta-feira (10), dois movimentos considerados centrais na agenda da administração municipal: o reforço à rede de atendimento às mulheres e a conclusão do pagamento do 13º salário aos servidores públicos. As iniciativas envolvem áreas distintas, mas refletem ações voltadas ao fortalecimento […]

Município também concluiu o pagamento do 13º salário aos servidores municipais

Arcoverde registrou, nesta quarta-feira (10), dois movimentos considerados centrais na agenda da administração municipal: o reforço à rede de atendimento às mulheres e a conclusão do pagamento do 13º salário aos servidores públicos. As iniciativas envolvem áreas distintas, mas refletem ações voltadas ao fortalecimento de políticas públicas e à manutenção da gestão fiscal.

No Palácio do Campo das Princesas, o município recebeu um veículo destinado à Secretaria da Mulher, dentro de um programa do Governo de Pernambuco que contempla todas as cidades do Estado. O equipamento será utilizado em atividades de acolhimento, prevenção e acompanhamento de mulheres atendidas pela rede municipal.

Representaram Arcoverde na cerimônia o vice-prefeito Weverton Siqueira (Siqueirinha) e a secretária da Mulher, Lucitelma Soares. De acordo com a secretaria, o veículo permitirá ampliar deslocamentos para áreas mais distantes, fortalecer ações de busca ativa e agilizar atendimentos. 

“O equipamento será essencial para aprimorar nossas ações”, afirmou Lucitelma. O vice-prefeito destacou que o benefício amplia a capacidade de atuação da rede municipal e agradeceu ao Governo Estadual pela iniciativa.

No mesmo dia, a Prefeitura de Arcoverde confirmou o pagamento integral do 13º salário a servidores efetivos, comissionados, aposentados e pensionistas. O depósito cumpre o calendário estabelecido pela gestão e, segundo o governo municipal, faz parte da política de manter regularidade nas contas públicas.

O prefeito Zeca Cavalcanti afirmou que o pagamento representa o compromisso da administração com os trabalhadores. “Trabalhamos com planejamento para garantir que o benefício estivesse disponível hoje”, disse.

As duas ações — o reforço à estrutura de atendimento às mulheres e a quitação do 13º salário — integram a agenda de gestão do município e representam, segundo a administração, a continuidade do planejamento voltado à organização fiscal e ao fortalecimento das políticas públicas locais.

Gestão Sandrinho repudia acusação da oposição 

A gestão do prefeito Sandrinho Palmeira divulgou uma nota nesta sexta-feira (19) para rebater acusações feitas pelo vereador Edson do Cosmético. Em declarações repercutidas em blogs e redes sociais, o parlamentar apontou supostas irregularidades em obras realizadas pela Prefeitura de Afogados da Ingazeira e citou o ex-prefeito José Patriota. A administração municipal classificou as afirmações […]

A gestão do prefeito Sandrinho Palmeira divulgou uma nota nesta sexta-feira (19) para rebater acusações feitas pelo vereador Edson do Cosmético.

Em declarações repercutidas em blogs e redes sociais, o parlamentar apontou supostas irregularidades em obras realizadas pela Prefeitura de Afogados da Ingazeira e citou o ex-prefeito José Patriota.

A administração municipal classificou as afirmações como caluniosas. Leia abaixo a íntegra da nota:

A Prefeitura de Afogados da Ingazeira vem por meio desta nota expressar seu repúdio pelas afirmações caluniosas e difamatórias proferidas pelo vereador afogadense conhecido como Edson dos cosméticos, postada e repercutida em alguns blogs e perfis do instagram, contra a honra do Prefeito Sandrinho Palmeira e do ex-prefeito José Patriota, que inclusive não está mais entre nós para se defender. Vamos aos fatos:

1. Todas as licitações da gestão municipal seguem rigoroso padrão normatizado pela legislação pertinente, garantindo ampla divulgação e participação, podendo concorrer qualquer empresa legalizada com atuação no território nacional. Tanto é assim que nenhuma das licitações feitas pela gestão municipal sofreu qualquer embargo ou interrupção por parte dos órgãos de controle;

2. No caso específico de Patriota, em decorrência do lapso temporal, todas as contas como gestor público foram aprovadas pelo TCE e corroboradas pela Câmara de Vereadores. Patriota morreu como viveu, de mãos limpas, deixando à família um patrimônio absolutamente compatível com as funções públicas que exerceu. Assim como o Prefeito Sandrinho Palmeira, de caráter e reputação ilibada, reconhecido pela população Afogadense;

3. Na acusação específica dos recursos investidos no pátio da feira, não é verdade quando o vereador cita que o “valor já ultrapassar os 10,5 milhões de Reais”. Só foram pagos, efetivamente, já com os aditivos inclusos, R$ 3,1 milhões. Um valor absurdamente diverso do divulgado na entrevista. Lembrando que as licitações do pátio da feira envolvem além da implantação, a pavimentação, recapeamento e acessibilidade com adequações das calçadas, com quase tudo pronto, e a obra devendo ser inaugurada ainda neste semestre;

4. Na acusação a respeito da instalação do pátio de energia solar, outra incongruência. Ele afirma, categoricamente, que o valor “já ultrapassar 6,5 milhões de Reais”, quando na verdade, só foram efetivamente pagos R$ 3,06 milhões, incluindo os aditivos. A obra também deverá ser inaugurada neste semestre, gerando economia para os cofres do município para os próximos trinta anos;

5. Somando, ele afirma que a Prefeitura teria pago R$ 17 milhões de Reais à empresa por essas duas obras, o que é absolutamente inverídico. Como podemos comprovar, o valor foi de R$ 6,1 milhões, onze milhões a menos do que ele afirma, alegando ser “indícios de enriquecimento ilícito e lavagem de dinheiro”, afirmações que ele terá que responder judicialmente.

6. Por fim, fica a reflexão do perigo do uso indevido das redes sociais e de veículos de comunicação para macular a honra de pessoas sérias, honestas, e que tantas obras trouxeram e ainda trazem para a nossa cidade. Que o resultado dessa ação possa servir de exemplo para o uso responsável das redes sociais, sobretudo para quem tem o dever de honrar o cargo público que ocupa.

Secretaria Municipal de Assuntos Jurídicos
Prefeitura de Afogados da Ingazeira