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Caso de garoto sertanejo destaque no Fantástico inspirou projeto de Gonzaga Patriota

Por Nill Júnior

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Neste domingo (27), o Fantástico, programa da Rede Globo, contou a história de Idário dos Santos, Soraya Bucar e dos seus filhos, Artur e Vinicius.

Em 2005, quando tinha dois anos e meio, Artur, nascido em Petrolina, interior de Pernambuco, teve de se mudar com a família para os Estados Unidos em busca de um transplante de fígado. Ele tentava se curar de uma síndrome rara, chamada Doença da Urina do Xarope do Bordo, que prejudica o metabolismo e pode até levar à morte. Só agora, dez anos depois, ele conseguiu realizar um sonho: voltar ao Brasil e conhecer os parentes que ficaram por aqui. O Fantástico acompanhou esses dias alegres e de festa.

O deputado federal Gonzaga Patriota (PSB) acompanhou a luta da família em busca da cura do filho e, diante disso, apresentou Projeto de Lei (PL 7374/2014) que dispõe sobre o mecanismo para auxiliar o atendimento e garantir o tratamento de crianças especiais portadoras de doenças hereditárias, os chamados Erros Inatos do Metabolismo (EIM) e estabelece medidas de assistência e proteção às famílias com crianças e adolescentes especiais portadores dessa doença.

O Projeto de Lei foi inspirado na história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, que nasceu com uma doença rara conhecida como Doença da Urina do Xarope do Bordo (DBX). O menino foi diagnosticado tardiamente e tal descaso causou-lhe danos irreversíveis. Depois de percorrer todo o Brasil em busca de tratamento e não obter sucesso, os pais de Artur Bucar se deslocaram para outro País em busca de ajuda. Artur Bucar dos Santos foi o primeiro brasileiro a ser curado de DBX.

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Em homenagem a história de Artur Bucar Santos e a luta da família para mantê-lo vivo, Gonzaga Patriota solicitou que o Projeto de Lei, quando aprovado, receba o nome de Lei Artur Bucar dos Santos.

De acordo com o Projeto, serão asseguradas a todas as crianças recém-nascidas em território nacional as condições necessárias para a triagem neonatal de doenças referentes a Erros Inatos do Metabolismo para o exercício efetivo dos direitos à vida, à segurança e à alimentação.

O texto define que o Poder Público deverá garantir a ampliação do teste de Guthri (Teste do Pezinho) e outros testes necessários, a fim de que vários agravos, patologias e erros inatos do metabolismo sejam diagnosticadas precocemente.

A matéria também define que, após o resultado do Teste do Pezinho ampliado, confirmando que o recém-nascido sofre de Erros Inatos do Metabolismo, o Poder Público garantirá de imediato o deslocamento da criança para um centro especializado capaz de tratar tal doença, quer seja esse centro no Brasil ou em outra nação que ofereça tal tratamento.

Gonzaga Patriota explica que no Brasil não existem dados concretos, mas segundo alguns especialistas no assunto, uma em cada três mil crianças nascem com EIM e sofre ou já sofreu algum tipo de violência culminando em danos irreparáveis. E na maioria das vezes a falta de diagnóstico e a falta de tratamento adequado causam a morte dessa criança.

Ainda, segundo o parlamentar, hoje o Sistema Único de Saúde faz triagem para apenas quatro doenças. Com a aprovação deste Projeto de Lei, o SUS poderá diagnosticar 56 doenças e oferecer tratamento adequado com protocolos específicos para cada uma delas.

Segundo o pai de Artur, Idário Santos, que escreveu o livro “Uma Doce Odisseia” contando a saga da família para manter o filho vivo, a história seria outra se o país tivesse políticas públicas direcionadas às crianças do Brasil.

 “Se tivéssemos tido um diagnóstico precoce e um tratamento adequado, eu não teria que perder todo o meu patrimônio e também não teria que deixar meu país em busca de um tratamento adequado. O descaso para com as crianças me pôs a frente dessa causa em fazer com que o Brasil cuide do seu maior tesouro – as nossas crianças”, disse Idário.

Outras Notícias

Conselho Regional de Psicologia entrega carteiras a estudantes da AESET

O Conselho Regional de Psicologia de Pernambuco (CRP) de Serra Talhada realizou a entrega das Carteiras de Identidade Profissional aos estudantes formados em Psicologia na Autarquia Educacional de Serra Talhada-AESET. A solenidade de entrega aconteceu na sala de videoconferência da AESET, na última sexta-feira (17). “Antes os estudantes que terminavam o curso de Psicologia tinham […]

O Conselho Regional de Psicologia de Pernambuco (CRP) de Serra Talhada realizou a entrega das Carteiras de Identidade Profissional aos estudantes formados em Psicologia na Autarquia Educacional de Serra Talhada-AESET.

A solenidade de entrega aconteceu na sala de videoconferência da AESET, na última sexta-feira (17). “Antes os estudantes que terminavam o curso de Psicologia tinham que se deslocar para o Recife para tirar suas carteiras, para facilitar esse processo a coordenação do curso articulou a vinda do Conselho à Serra Talhada para realizar a emissão e entrega”, explica a presidente da autarquia, Eliane Cordeiro.

As carteiras só são emitidas após a fiscalização do curso feita pelo Conselho Regional, que analisa as instalações e estrutura do mesmo, requisito obrigatório para que os novos profissionais sejam autorizados a atuar na área.

Sandrinho Palmeira realizada adesivaço em Afogados da Ingazeira

O candidato a Prefeito Sandrinho Palmeira, da coligação “O trabalho avança, com uma nova liderança”, promoveu na manhã deste sábado (02.10), o primeiro adesivaço de campanha. Embora ainda não tenha sido oficialmente inaugurado, as portas do comitê da Frente Popular, na Rio Branco, foram abertas para a atividade. “Tenho ficado muito feliz com a recepção […]

O candidato a Prefeito Sandrinho Palmeira, da coligação “O trabalho avança, com uma nova liderança”, promoveu na manhã deste sábado (02.10), o primeiro adesivaço de campanha.

Embora ainda não tenha sido oficialmente inaugurado, as portas do comitê da Frente Popular, na Rio Branco, foram abertas para a atividade.

“Tenho ficado muito feliz com a recepção do povo nas ruas às nossas propostas, com o carinho que tem demonstrado comigo e com esse conjunto de forças que vai continuar transformando para melhor a vida do nosso povo,” destacou Sandrinho, que esteve acompanhado no adesivaço do seu vice, Daniel Valadares.

Foram disponibilizados para a militância vários modelos de adesivos perfurados para carros. Além dos perfurados, também foram distribuídos adesivos de parede, praguinhas e pragões. 

A juventude 40 esteve presente mostrando toda a garra histórica da militância da frente popular de Afogados da Ingazeira.

“É, realmente, uma militância diferenciada. Animada, aguerrida, comprometida com os avanços que conquistamos nos últimos anos e com o que precisamos fazer daqui pra frente,” finalizou Sandrinho. 

O comitê da Frente Popular será inaugurado esta semana, com data e hora a ser divulgadas através dos blogs e das redes sociais de Sandrinho Palmeira, no Instagram e Facebook.

Auditoria especial julga irregular contratação de transporte escolar e multa prefeito em Quixaba

Uma Auditoria Especial do TCE analisou os serviços de transporte escolar contratados pela Prefeitura Municipal de Quixaba, referentes ao exercício de 2014. A auditoria acusou descumprimento da Resolução TC nº 06/2013, bem como dos ditames da Lei de Licitações e Contratos e do Código de Trânsito Brasileiro (CTB). A informação foi divulgada no Afogados On […]

prefeito-ze-pretinho-quixabaUma Auditoria Especial do TCE analisou os serviços de transporte escolar contratados pela Prefeitura Municipal de Quixaba, referentes ao exercício de 2014. A auditoria acusou descumprimento da Resolução TC nº 06/2013, bem como dos ditames da Lei de Licitações e Contratos e do Código de Trânsito Brasileiro (CTB). A informação foi divulgada no Afogados On Line.

Todos os trabalhos de inspeção foram realizados pelo técnico de Inspetoria de Obras Públicas Walter Maranhão Filho, acompanhado pelo representante da Prefeitura, Sr. Flávio Fernandes de Medeiros, fiscal dos serviços de transporte escolar. Após as vistorias, foi lavrado Termo de Inspeção devidamente atestado pelo representante indicado pelo Gestor Municipal.

Após realização da auditoria, várias irregularidades foram constatadas, a exemplo da ausência de livros, fichas ou listagens para registro individualizado dos serviços de transporte escolar, de diário ou livro de ocorrências e de fichas de Controle Diário de Execução, em desacordo com o preconizado pela Lei Federal nº 8.666/93 (artigo 67, § 1º) e pela Resolução TC nº 06/2013 (que dispõe sobre procedimentos de controle interno relativos a serviços de transporte escolar a serem adotados pela Administração Direta e Indireta Municipal) e que a administração foi negligente no acompanhamento dos serviços, permitindo a contratação de veículos inadequados e motoristas sem habilitação regular e capacitação obrigatória.

O Relator do processo foi o Conselheiro Carlos Pimentel que votou pela irregularidade das contas objeto da Auditoria Especial, ainda, com base no artigo 73, inciso III, da Lei Estadual nº 12.600/04. O Prefeito José Pereira Nunes, o Zé Pretinho, o Pregoeiro Ronny Kleber Pereira Lima e a Secretária de Educação Adiene Josefa Fernandes de Medeiros, foram multados no valor de R$ 7.292,00 (sete mil duzentos e noventa e dois reais) cada.

Coluna do Domingão

Arapongagem, sim. Sabotagem, não A semana foi movimentada por uma declaração do presidente nacional do PSB, Carlos Siqueira, revelando com exclusividade ao competente jornalista Magno Martins, que o governo Dilma colocou a ABIN na cola de Eduardo Campos. “Dilma interferiu tanto, que botou até um agente da Abin lá. Vivi tudo aquilo intensamente, sei o […]

Arapongagem, sim. Sabotagem, não

A semana foi movimentada por uma declaração do presidente nacional do PSB, Carlos Siqueira, revelando com exclusividade ao competente jornalista Magno Martins, que o governo Dilma colocou a ABIN na cola de Eduardo Campos.

“Dilma interferiu tanto, que botou até um agente da Abin lá. Vivi tudo aquilo intensamente, sei o quanto foi difícil. Passamos dificuldades políticas muito grandes, insufladas por Dilma e por gente do PT”, disse.

A fala de Siqueira reascendeu a teoria do advogado e irmão de Eduardo, Antônio Campos, que reafirmou haver “fortes indícios de assassinato” do seu irmão.

“O acidente com o avião tem a ver com esse entorno e com esse contexto, que o tempo revelará. Foi um assassinato! Mexeram numa peça do avião, o que seria de difícil prova, métodos muito utilizados por profissionais do crime”, disse o irmão de Eduardo Campos, ao mesmo jornalista.

Antônio representa uma voz isolada. Além dele, ninguém da família nunca ousou levantar a teoria da conspiração.  Nem Renata, nem João, Pedro, Ana Arraes. Ninguém. Isso porque as evidências técnicas e relatório detalhado do CENIPA e da Polícia Federal indicam um único caminho: falha humana, condições inapropriadas para a operação no aeródromo e desorientação visual. Caso tenha havido pane com travamento de profundor, isso foi causado por levar a aeronave a posições extremas pelos pilotos, sem capacitação para operar a aeronave, um dos fatores que contribuíram para a tragédia. Prova disso é de que naquele fatídico 13 de agosto de 2014 a aeronave pousaria normalmente. As condições climáticas e aproximação fora da cartilha da pista em Santos a fizeram arremeter uma vez até o mergulho por desorientação espacial dos pilotos. O resto é teoria da conspiração.

Antônio tem divergências ideológicas – com o braço ideológico de Dilma e cia – que alimentam sua teoria. Chega até a ser um direito, mesmo que seja fora de propósito a ideia de “treinamento ou alinhamento” com técnicas russas de perseguição. Só não há base técnica para essa defesa. Óbvio, a morte de um presidenciável como Eduardo, vai continuar levantando especulações,  por mais que se prove o contrário. Mas evidências e uma rigorosa análise técnica desmontam a tese. A aeronave estava sem problemas técnicos, revelou a investigação, com envolvimento do órgão nacional, do fabricante e de especialistas de outros países.

Dizer que Dilma “arapongou” Eduardo é aceitável e condenável, pelo que revelou Carlos Siqueira. De fato o crescimento de Eduardo a levou pelas evidências a buscar passos em falso do socialista. Já colocar Dilma e ABIN nessa cena do crime é delírio, até que se prove o contrário.

Pra tirar dúvidas 

Há várias publicações sérias sobre o relatório final e as causas da morte de Eduardo Campos.  Uma delas é a do Canal do Lito no YouTube. Lito Souza tem o canal Aviões e Músicas, o maior sobre aviação em audiência do YouTube, onde ele publica vídeos desmistificando os mistérios da aviação.

 

Ponte aérea Pernambuco-Brasília 

Muitos prefeitos e ex-prefeitos sertanejos foram acompanhar a eleição de João Campos para presidir o PSB no Congresso Nacional do partido, em Brasília. Dentre eles Sandrinho Palmeira (Afogados), Aline Karina (Itapetim), Luciano Torres (Ingazeira), Ângelo Ferreira (Sertânia), Luciara de Nemias (Custódia), Adelmo Moura (Itapetim) e Anchieta Patriota (Carnaíba).

Faça o que digo, mas não faça o que eu faço

O IPHAN, que buscou enquadrar a prefeitura de Arcoverde para evitar danos à Estação Ferroviária na realização do São João (até aí dentro de sua prerrogativa), não move uma palha para, de fato, garantir e fiscalizar estrutura e malha ferroviária no Sertão. Em dezembro de 2023, o blog noticiou: 
“Em Sertânia, ponte da RFFSA sumiu”.
 Isso mesmo, uma ponte foi levada com os trilhos. Virou ferro velho. Furtos e depredação do patrimônio são constantes.

Inimigo oculto

As denúncias que levaram o IPHAN a incomodar a gestão Zeca foram anônimas, como confirma o próprio órgão em documentos revelados pela imprensa. Não faltaram candidatos para a vaga de dedo duro. Segundo o governo Zeca, o direito ao anonimato favoreceu a denúncia sem base técnica. “Não prejudicaria a Zeca, e sim a Arcoverde”, disse Nerianny Cavalcanti ao LW Cast. A curiosidade é: quem foi?

Caminhada do Forró

Arcoverde já respira São João! Hoje tem mais uma prévia da Caminhada do Forró, abrindo a temporada junina no Portal do Sertão, a partir das 4 da tarde. Dessa vez, o evento será realizado no território do homenageado Mestre Assis Calixto, no Alto do Cruzeiro, e contará com a presença do próprio Mestre e de Joselma Melo, a outra homenageada do evento. Se apresentam o Grupo Art Nordestina, o Coco Raízes de Arcoverde e o cantor Luiz Henrique.

Dinquês

Em Tabira, Dinca Brandino insiste no mesmo modo de fazer política que foi responsável por derrubar do poder a própria esposa, Nicinha Melo. Mas agora evoluiu para analista de economia também: na sua Live do Dincão, explicou a tentativa do governo Lula de emplacar o IOF, no puro “dinquês”. Ficou divertido. Nem o ex-apresentador Léo Brasil aguenta mais e já pulou pra Flávio Marques.

Mais machismo e misoginia 

O ex-vereador Vandinho da Saúde, de Serra Talhada, teve a coragem de, mesmo diante da condenação do episódio até por nomes da direita, atacar a Ministra Marina Silva no caso em que foi agredida e ofendida por Marcos Rogério (PL-RO), Plínio Valério (PSDB-AM) e Omar Aziz (PSD-AM). Escreveu Vandinho: “esse é o nível dos ministros de Lula”. Bolsonarismo é mesmo uma doença incurável…

Homenagem e liderança 

O blog e a Rádio Pajeú, representados por André Luiz e Alyson Nascimento, foram homenageados pelo Blog do Itamar e Jornal O Binóculo,  na noite deste sábado na AABB. Esta semana, pesquisa do Instituto Múltipla revelou que, dentre os ouvintes de Rádio em Afogados, 77,8% preferem a Rádio Pajeú. Já o blog, líder no seu segmento, prepara nova roupagem, em comemoração aos seus 20 anos completados em 2024.

Virado

Se Marcony Santana, prestes a entrar no PSD, vai alcançar um mandato estadual, ninguém tem condições de afirmar. Mas não se pode negar sua disposição em buscar apoios. Do Pajeú, passando do Baixo ao Alto da região, esteve em cidades como São José do Egito, foi à Brasília (Marcha dos Prefeitos), voltou a Flores (Festa das Rosas), foi atrás de apoios em Custódia e, essa semana, Recife, Primavera e outras cidades. Ontem recebendo homenagem em Afogados (foto). Tá nos 220.

Frase da semana: “É importante falar que os eleitores pernambucanos têm sorte de contar com figuras públicas da qualidade de João Campos e de Raquel Lyra”.

Do presidente Lula ao Diário de Pernambuco,  evitando tomar lado agora e antecipar o debate de 2026.

Diretor do HR Emília Câmara confirma 1ª suspeita de caso de varíola, em Afogados

Por André Luis O diretor do Hospital Regional Emília Câmara, confirmou em conversa com a redação do blog na tarde desta quarta-feira (9), que a unidade acompanha o primeiro caso suspeito de varíola (chamada erroneamente de varíola dos macacos), em Afogados da Ingazeira. Segundo o diretor, o paciente está clinicamente bem e aguarda o resultado […]

Por André Luis

O diretor do Hospital Regional Emília Câmara, confirmou em conversa com a redação do blog na tarde desta quarta-feira (9), que a unidade acompanha o primeiro caso suspeito de varíola (chamada erroneamente de varíola dos macacos), em Afogados da Ingazeira.

Segundo o diretor, o paciente está clinicamente bem e aguarda o resultado do exame encaminhado para o Lacem.

Duque se mostrou preocupado com o preconceito que o paciente possa vir a sofrer, caso seja confirmada a doença. “As pessoas não entendem e ficam jogando pedra. Imagina os familiares dessa pessoa? Vamos esperar sair o resultado para poupar o paciente e os familiares”, destacou Sebastião Duque.

Segundo o diretor, caso se confirme, a investigação sobre o local onde o paciente possa ter se contaminado ficará a cargo da Secretaria Municipal de Saúde.

Por medo e ignorância, a doença tem ocasionado outro problema no Brasill: os ataques contra os símios brasileiros. 

Em São José do Rio Preto, interior de São Paulo, quatro macacos-prego já foram resgatados com sinais de intoxicação nos últimos dias. Um deles era filhote, encontrado morto no local, na Mata dos Macacos. 

Outros quatro animais da espécie saguis-de-tufos-pretos também foram resgatados após intoxicação, dessa vez no Parque Ecológico Sul. Nenhum deles resistiu.

Apesar do nome, a varíola só é transmitida de pessoa para pessoa, como destaca o médico infectologista Marcos Caseiro à RBA.

O especialista explica que a doença recebeu esse nome no final dos anos 1950, após a descoberta inicial do vírus em macacos de um laboratório da Dinamarca. 

“Esse vírus chama Monkeypox porque ele fez (nos animais em teste) umas lesões vesiculares muito semelhante à varíola e ele foi descrito pela primeira vez em 1958 na Dinamarca. O macaco é uma vítima junto com o homem. Temos ouvido falar que as pessoas estão matando macacos. E é uma completa, total e absurda ignorância”, repudia.

Como se prevenir

O infectologista aponta que o isolamento social é uma das principais medidas que devem ser tomadas após o início dos sintomas para evitar a contaminação de outras pessoas. 

“Existe também a transmissão de fômites, eventualmente gotículas que caem em superfícies e as pessoas em contato com essas superfícies podem se infectar. Por isso a importância de continuar usando álcool em gel e coisas do tipo (cuidando sempre da higiene pessoal). E os pacientes devem se manter isolados no período da doença por conta (do risco) da transmissão. Enquanto tiver lesões, crostas inclusive – que são lesões cicatriciais – , existe transmissão da doença. Temos visto que essas lesões podem ficar até quatro semanas, 28 dias. Então o individuo tem que ficar isolado nesse período especifico”, destaca Marcos Caseiro.

Ainda não existe vacina específica contra a varíola dos macacos, mas três vacinas contra a varíola podem ser usadas contra essa doença, já classificada como emergência de saúde global pela OMS. 

Nesta terça, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga afirmou que o governo deve adquirir 50 mil doses do imunizante. As vacinas serão inicialmente destinadas aos profissionais da saúde, grupo que está em contato direto com pessoas infectadas. O chefe da pasta não esclareceu, no entanto quando a compra será feita.