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Caso de garoto sertanejo destaque no Fantástico inspirou projeto de Gonzaga Patriota

Por Nill Júnior

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Neste domingo (27), o Fantástico, programa da Rede Globo, contou a história de Idário dos Santos, Soraya Bucar e dos seus filhos, Artur e Vinicius.

Em 2005, quando tinha dois anos e meio, Artur, nascido em Petrolina, interior de Pernambuco, teve de se mudar com a família para os Estados Unidos em busca de um transplante de fígado. Ele tentava se curar de uma síndrome rara, chamada Doença da Urina do Xarope do Bordo, que prejudica o metabolismo e pode até levar à morte. Só agora, dez anos depois, ele conseguiu realizar um sonho: voltar ao Brasil e conhecer os parentes que ficaram por aqui. O Fantástico acompanhou esses dias alegres e de festa.

O deputado federal Gonzaga Patriota (PSB) acompanhou a luta da família em busca da cura do filho e, diante disso, apresentou Projeto de Lei (PL 7374/2014) que dispõe sobre o mecanismo para auxiliar o atendimento e garantir o tratamento de crianças especiais portadoras de doenças hereditárias, os chamados Erros Inatos do Metabolismo (EIM) e estabelece medidas de assistência e proteção às famílias com crianças e adolescentes especiais portadores dessa doença.

O Projeto de Lei foi inspirado na história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, que nasceu com uma doença rara conhecida como Doença da Urina do Xarope do Bordo (DBX). O menino foi diagnosticado tardiamente e tal descaso causou-lhe danos irreversíveis. Depois de percorrer todo o Brasil em busca de tratamento e não obter sucesso, os pais de Artur Bucar se deslocaram para outro País em busca de ajuda. Artur Bucar dos Santos foi o primeiro brasileiro a ser curado de DBX.

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Em homenagem a história de Artur Bucar Santos e a luta da família para mantê-lo vivo, Gonzaga Patriota solicitou que o Projeto de Lei, quando aprovado, receba o nome de Lei Artur Bucar dos Santos.

De acordo com o Projeto, serão asseguradas a todas as crianças recém-nascidas em território nacional as condições necessárias para a triagem neonatal de doenças referentes a Erros Inatos do Metabolismo para o exercício efetivo dos direitos à vida, à segurança e à alimentação.

O texto define que o Poder Público deverá garantir a ampliação do teste de Guthri (Teste do Pezinho) e outros testes necessários, a fim de que vários agravos, patologias e erros inatos do metabolismo sejam diagnosticadas precocemente.

A matéria também define que, após o resultado do Teste do Pezinho ampliado, confirmando que o recém-nascido sofre de Erros Inatos do Metabolismo, o Poder Público garantirá de imediato o deslocamento da criança para um centro especializado capaz de tratar tal doença, quer seja esse centro no Brasil ou em outra nação que ofereça tal tratamento.

Gonzaga Patriota explica que no Brasil não existem dados concretos, mas segundo alguns especialistas no assunto, uma em cada três mil crianças nascem com EIM e sofre ou já sofreu algum tipo de violência culminando em danos irreparáveis. E na maioria das vezes a falta de diagnóstico e a falta de tratamento adequado causam a morte dessa criança.

Ainda, segundo o parlamentar, hoje o Sistema Único de Saúde faz triagem para apenas quatro doenças. Com a aprovação deste Projeto de Lei, o SUS poderá diagnosticar 56 doenças e oferecer tratamento adequado com protocolos específicos para cada uma delas.

Segundo o pai de Artur, Idário Santos, que escreveu o livro “Uma Doce Odisseia” contando a saga da família para manter o filho vivo, a história seria outra se o país tivesse políticas públicas direcionadas às crianças do Brasil.

 “Se tivéssemos tido um diagnóstico precoce e um tratamento adequado, eu não teria que perder todo o meu patrimônio e também não teria que deixar meu país em busca de um tratamento adequado. O descaso para com as crianças me pôs a frente dessa causa em fazer com que o Brasil cuide do seu maior tesouro – as nossas crianças”, disse Idário.

Outras Notícias

Patriota e a biografia que ainda não saiu

Em junho de 2024, fui apresentado à capa do livro “Patriota,  política como paixão pela humanidade”, do escritor,  jornalista e poeta Eugênio Jerônimo. Ele me cedia em primeira mão também autorização de Patriota o material para uma Coluna do Domingão,  depois de perguntar-lhe a quantas andava a detalhada biografia do líder político e sindical. Patriota […]

Em junho de 2024, fui apresentado à capa do livro “Patriota,  política como paixão pela humanidade”, do escritor,  jornalista e poeta Eugênio Jerônimo.

Ele me cedia em primeira mão também autorização de Patriota o material para uma Coluna do Domingão,  depois de perguntar-lhe a quantas andava a detalhada biografia do líder político e sindical. Patriota já dava alguns sinais de maior debilidade na saúde e eu imaginava o quão importante seria lançar o livro com ele em vida.

Infelizmente minha percepção de “lançamento ideal” com o biografado vivo não se concretizou. Depois da morte de Patriota,  aqui acolá eu perguntava pelo livro. Ouvi que havia uma discussão com a família sobre o melhor momento para lançamento.

Que estava na fase final para ir à impressão,  mas que restavam alguns detalhes.

Segundo a filha Marília, o projeto da biografia não foi perdido de vista. “Pelo contrário, defendo e concordo que o livro seja publicado, por entender a relevância de registrar a trajetória de José Patriota e por reconhecer a dedicação e o zelo do escritor Eugênio Jerônimo. Estamos nas tratativas do livro, fazendo alguns ajustes pertinentes”, diz.

O autor e responsável pela biografia,  Eugênio Jerônimo,  faleceu dia 26 de abril desse ano, de infarto fulminante. Dada a fatídica situação,  não havia mais perguntado a ninguém sobre a biografia que era dada como praticamente pronta. Bom que, como informa a filha, o projeto está caminhando.

Documentar a história é trabalhoso,  mas necessário. Registrar a vida de Patriota,  dado seu exemplo de vida e de luta, fundamental. Assim, que se juntem as pontas desse projeto,  que perdeu biografado e aquele que o biografou com tanto zelo e detalhes,  para que esse registro não se perca. Essa aliás,  seria uma data perfeita para seu lançamento, mas a morte de Eugênio embaralhou a ciranda do tempo.

Que não percamos a oportunidade de retomar o projeto e lançar o livro. Devemos isso a Patriota e a Eugênio. E que bom que o projeto vai sair do papel.

Levy Fidelix declara apoio a Aécio Neves

O candidato presidencial derrotado Levy Fidelix (PRTB) chegou na tarde desta quarta-feira, 15, ao evento de campanha do tucano Aécio Neves, na capital paulista. Levy confirmou ao Broadcast Político, serviço de informações em tempo real da Agência Estado que formalizará hoje o apoio do PRTB a Aécio no segundo turno. Questionado sobre se a polêmica […]

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O candidato presidencial derrotado Levy Fidelix (PRTB) chegou na tarde desta quarta-feira, 15, ao evento de campanha do tucano Aécio Neves, na capital paulista. Levy confirmou ao Broadcast Político, serviço de informações em tempo real da Agência Estado que formalizará hoje o apoio do PRTB a Aécio no segundo turno.

Questionado sobre se a polêmica em que se envolveu ao fazer declarações consideradas homofóbicas pela comunidade LGBT, em debates do primeiro turno, poderia prejudicar a relação de apoio com PSDB, Levy disse que não. “Não fui candidato de uma pauta só eu discuti a redução de impostos, a questão dos juros bancários. Essa história (de atrito com a comunidade LGBT) foi um ponto fora da curva, um acidente de percurso”, afirmou.

Levy disse que Aécio representa a “mudança de verdade” e que por isso tem recebido apoio de forças distintas. Ele citou o adversário no primeiro turno Eduardo Jorge (PV), que também declarou apoio ao tucano, e que tem ideias opostas às suas em várias áreas. “Estamos em um projeto que agora busca convergência de pontos comuns.”

O evento reúne milhares de pessoas em um clube na zona norte de São Paulo, entre prefeitos e quadros tucanos, além de outros partidos que já se aliaram a Aécio no segundo turno. Participam vice de Aécio na chapa, Aloysio Nunes, o governador reeleito em São Paulo, Geraldo Alckmin, e o senador eleito no Estado, José Serra.

Quadros do PSB paulista também estavam no palco, o prefeito de Campinas, Jonas Donizette, e o vice na chapa de Alckmin, Márcio França. Beto Albuquerque, que foi vice na chapa presidencial de Marina Silva, também esteve no local do evento.

O blog e a história: quando Eduardo anunciou Paulo Câmara

Em 24 de fevereiro de 2014 Ao lado de 11 partidos da Frente Popular, o governador de Pernambuco e pré-candidato à Presidência da República, Eduardo Campos (PSB), anunciou oficialmente nesta segunda-feira, em um auditório lotado em um hotel na zona sul do Recife, o candidato ao governo de Pernambuco, o secretário estadual da Fazenda, Paulo […]

Em 24 de fevereiro de 2014

Ao lado de 11 partidos da Frente Popular, o governador de Pernambuco e pré-candidato à Presidência da República, Eduardo Campos (PSB), anunciou oficialmente nesta segunda-feira, em um auditório lotado em um hotel na zona sul do Recife, o candidato ao governo de Pernambuco, o secretário estadual da Fazenda, Paulo Câmara (PSB).

Em clima de campanha, Campos aproveitou a cerimônia para criticar à gestão de Dilma Rousseff (PT).

Em um discurso inflamado, Campos se emocionou ao lembrar o avô, Miguel Arraes, ex-governador de Pernambuco, que morreu em 2005. “Na campanha de 2006 eu tive uma pessoa de cabeça branca para me asseverar, naquela altura eu já não tinha a companhia do dr. Arraes”, afirmou, com a voz embargada.

“Eu assevero por Paulo Câmara. Eu garanto por Paulo Câmara. Eu escolhi nesse processo não ter lado, nem posição. O processo me convenceu pela razão e pelo coração que fizemos a melhor aposta”, declarou Campos, afirmando que bancará o sucessor como fez com o atual prefeito do Recife, Geraldo Julio (PSB).

Inseguro, Câmara parafraseou o atual prefeito do Recife na sua candidatura em 2012 e não empolgou o auditório. “Serei o primeiro a acordar e o último a dormir nesta jornada.” O candidato agradeceu o apoio do governador e disse saber onde estava pisando. “Sei o que é controlar, legislar e fazer, porque o Executivo é isso: fazer. E sei o que tem que ser feito.”

Desconhecido da população pernambucana, Paulo Câmara disse que, logo após o Carnaval, discutiria o desligamento da Secretaria Estadual da Fazenda, o que deve ocorrer ainda em marçom, para se dedicar exclusivamente ao projeto partidário. Após a saída, Câmara cumprirá uma extensa agenda pelo Estado, mas o cronograma ainda não foi definido.

O presidente estadual do PSB, Sileno Guedes, deverá fechar as primeiras datas e locais nos próximos dias. Por ora, está certa a participação intensa do candidato no Carnaval.

O deputado federal e candidato a vice, Raul Henry (PMDB), disse que a chapa possuía dois objetivos – um de cunho regional e outro nacional. “Dar continuidade ao governo que honrou com todos os compromissos com o povo de Pernambuco” e “encerrar este ciclo político que já deu sinais de esgotamento e não acrescentou em nada nos últimos anos”, declarou o peemedebista, que historicamente é adversário do PT.

Participaram do ato PSB, PSDB, PMDB, PSD, PPL, PDT, PR, PTN, PPS, PCdoB e PV. O ex-ministro da Integração Nacional e candidato ao Senado, Fernando Bezerra Coelho (PSB), enalteceu a figura de Campos. “Essa não é uma eleição qualquer. Pernambuco pela primeira vez na história apresentar um filho seu – nascido e formado na política no Estado. Essa eleição é uma eleição de todo especial”, afirmou o ex-ministro.

Relatório do impeachment agravou ‘ilicitude’ do processo, diz Cardozo

Ministro da AGU contestou pontos do parecer de relator da comissão. Ele disse que Dilma cumpriu ordem do TCU ao abrir créditos suplementares. Do G1 O advogado-geral da União, José Eduardo Cardozo, contestou nesta sexta-feira (8) pontos do relatório da comissão especial da Câmara que recomendou a abertura de um processo de impeachment da presidente […]

José-Eduardo-CardozoMinistro da AGU contestou pontos do parecer de relator da comissão.
Ele disse que Dilma cumpriu ordem do TCU ao abrir créditos suplementares.

Do G1

O advogado-geral da União, José Eduardo Cardozo, contestou nesta sexta-feira (8) pontos do relatório da comissão especial da Câmara que recomendou a abertura de um processo de impeachment da presidente Dilma Rousseff.

Em entrevista à imprensa, ele afirmou que o documento, de autoria do relator, deputado Jovair Arantes (PTB-GO), “agravou a ilicitude do processo” que visa afastar a presidente.

“Esse relatório só agravou a ilicitude desse processo, só turvou ainda mais a acusação que se coloca, só desrespeitou ainda mais a Constituição Federal nos pontos em que está colocada”, afirmou o ministro.

Para o deputado Jovair Arantes, Cardozo “não leu direito a Constituição”.

No encontro com jornalistas, o ministro reiterou que:
– o pedido de impeachment foi aceito pelo presidente da Câmara, Eduardo Cunha (PMDB-RJ), por “vingança”;
– que as discussões durante a comissão levaram em conta suspeitas levantadas na Operação Lava Jato, que não foram admitidas por Cunha no acolhimento;
– e que os decretos com abertura de créditos suplementares e as chamadas “pedaladas fiscais” não representam crimes de responsabilidade.

O relatório do deputado Jovair Arantes deverá ser votado pela comissão na próxima segunda-feira (8). Depois, seguirá para votação no plenário, onde são necessários pelo menos 342 votos dentre os 513 deputados para que a abertura do processo seja autorizada. Se autorizado, o processo segue para o Senado, que é a instância julgadora, responsável por decidir se a presidente cometeu ou não crime de responsabilidade.

Cardozo disse que é“claro e induvidoso” que o relatório não tem “lastro jurídico nem na Constituição” e foi feito com o objetivo político de afastar a presidente do cargo.

“Diz que nessa fase não dá para dizer qual é o fato, então se afasta primeiro e depois vamos ver qual é o fato, e na dúvida se condena a senhora presidenta da República a ficar afastada de seu cargo. Que na verdade o fato de órgãos técnicos terem dito não significa nada, o fato de tribunais terem pedido a mesma coisa não significa nada. Nada significa nada, a não ser o desejo político de se fazer um afastamento”, afirmou.

O ministro disse confiar que o Parlamento rejeitará o relatório e não adiantou em que momento pretende acionar a Justiça caso o documento seja aprovado, dando andamento ao processo contra a presidente.

Créditos suplementares – Sobre uma das principais acusações do relatório, Cardozo argumentou que os decretos abrindo créditos suplementares em 2015 não contrariaram a meta fiscal, por conta de vários contingenciamentos realizados no Orçamento naquele ano. Além disso, negou “dolo” da presidente, isto é, intenção de ferir a Lei de Responsabilidade Fiscal.

“2015 foi o ano que tivemos o maior contingenciamento da história do Brasil. Quando os decretos foram baixados, foram feitos sucessivos, foram 3 para evitar o descumprimento da meta fiscal”, afirmou, citando decisão do Tribunal de Contas da União (TCU) de 2008 que determinou a abertura de créditos para a Educação.

“Não só disse que era correto, mas determinou. Presidente vai ser responsabilizada por cumprir determinação do Tribunal de Contas da União?”, indagou Cardozo.

Nomeação de Lula – Durante a entrevista, Cardozo também contestou parecer da Procuradoria Geral da República que apontou desvio de finalidade na nomeação do ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva para a Casa Civil.

No documento, enviado nesta quinta ao STF, Rodrigo Janot observou “atuação fortemente inusual” da presidente Dilma Rousseff em apressar a posse e que o ato foi praticado com a intenção de “tumultuar o andamento das investigações” sobre o ex-presidente na Operação Lava Jato.

“Não me parece que quando você fala que alguém está submetido ao foro privilegiado, você está obstruindo a Justiça”, afirmou, lembrando que o processo do mensalão foi julgado mais rápido no STF do que na primeira instância.

Cardozo também condenou o “vazamento ilegal” de trechos da delação premiada de executivos da construtora Andrade Gutierrez que revelaram doações eleitorais à campanha de 2014 de Dilma com dinheiro de propina da Petrobras e do setor elétrico.

“Não existe possibilidade de fazer defesa do que eu não sei se sequer existe. Eu para comentar uma coisa tenho que ler. O que mais ele falou? Será que a única doação ilegal era essa? Foi o delator que falou isso ou quem passou fez o corte cirúrgico da realidade com alguma intenção?”, afirmou.

Serra do Giz terá projeto experimental de beneficiamento de umbu

Comunidades tradicionais do sertão baiano já potencializam o uso da planta, beneficiam e exportam até em forma de cerveja. Outras ciddes também integram projeto como Ibimirim Mais de 700 mudas de Spondias Tuberosa, popularmente conhecida por umbu, planta nativa do semiárido do Nordeste, resistente a altas temperaturas e pouca água, com elevado potencial bioeconômico pelas […]

Comunidades tradicionais do sertão baiano já potencializam o uso da planta, beneficiam e exportam até em forma de cerveja. Outras ciddes também integram projeto como Ibimirim

Mais de 700 mudas de Spondias Tuberosa, popularmente conhecida por umbu, planta nativa do semiárido do Nordeste, resistente a altas temperaturas e pouca água, com elevado potencial bioeconômico pelas propriedades nutricionais e farmacológicas, mas ainda pouco usadas, serão entregues a agricultores e gestores do Sertão pernambucano nesta quinta-feira (23) e sexta-feira (24) em evento pedagógico e científico em Ibimirim.

A iniciativa, que ocorrerá durante um curso de formação sobre a produção da planta e seu beneficiamento, é do Laboratório de Mudanças do Clima do Instituto Agronômico de PE (IPA), em parceria com o Departamento de Bioquímica da UFPE e por outras instituições, financiada pelo CNPq.

O curso será realizado no IPA e no Serta em Ibimirim. E ministrado pela docente da UFPE, Márcia Vanusa, e o gerente da Estação Experimental do IPA em Ibimirim, Antônio Carlos de Melo. Ambos são estudiosos no umbu e participam da Rede Nacional de Pesquisados. O CNPq financia a rede para desenvolvimento científico de novas práticas de mitigação e adaptação,  socioambientais, econômicas, educacionais e comunicacionais frente aos efeitos e impactos da mudança do clima dentro do Bioma Caatinga.

Ao final, o Ecolume fará a entrega formal de 700 mudas produzidas no IPA local a gestores da prefeitura de Afogados da Ingazeira. “A cidade foi escolhida porque o prefeito José Patriota acolheu a nossa proposta e logo sugeriu fazer nascer uma floresta de Umbu no município, na Serra do Giz, uma Área de Proteção Ambiental e de Refúgio da Vida Silvestre. E, neste local, ainda há comunidades tradicionais”, fala a meteorologista Francis Lacerda, pesquisadora do IPA e coordenadora do Ecolume.

Para José Patriota, que também preside a Associação Municipalista de Pernambuco, várias comunidades serão beneficiadas com a iniciativa do Ecolume. “Recebemos alegremente as mudas e apoiamos esta inciativa por fortalecer a Caatinga e valorizar o semiárido com a multiplicação do umbuzeiro, uma planta típica e referência histórica de nosso bioma”, diz. O gestor destaca ainda a sua parceria com o Ecolume diante do objetivo do grupo voltado ao desenvolvimento do agricultor com o do ecossistema.

“O Ecolume busca em três eixos as potencialidades diante dos efeitos do novo comportamento do clima sobre esta região já muito semiárida: energético, hídrico e alimentar. O umbu está contido em nossos estudos dentro da área alimentar e afins (nutricional e farmacológico). É a nossa planta de poder”, diz Francis.

O umbu será de poder efetivamente, segundo avalia a professora Márcia, quando o Poder Público estimular bioeconomicamente os usos medicinais e nutricionais de sua casca, folha e seu fruto, usadas secularmente por comunidades quilombolas e indígenas na alimentação e como remédio para cura de várias doenças.

No Sertão da Bahia, por exemplo, já existem experiências de arranjos produtivos bioeconômicos a partir do umbu. É o caso da Cooperativa de Agricultura Familiar Canudos, Curaçá e Uauá. “Cultivam a planta nestas três cidades baianas e a beneficia em novos produtos. Além de geleias, doces e outros alimentos, fabricam até cerveja e exportam para o mundo”, diz Márcia.

A pesquisadora também fará o anúncio do início da produção de mais 1,5 mil mudas do umbu no IPA de Ibimirim por iniciativa do Ecolume.